Une avancée prometteuse pour les enfants de la lune.

Les enfants que l’on dénomme ainsi sont atteints d’une maladie rare qui ne leur permet pas de sortir en plein jour, dans la mesure où une pathologie génétique grave provoque une hypersensibilité de leur peau qui les oblige à vivre à l’abri de la lumière naturelle. Mais récemment de réels espoirs existent avec la découverte d’une cagoule révolutionnaire qui leur permettrait de se protéger des UV et d’avoir une vie presque normale.

Elles sont environ 50 personnes en France à souffrir de cette maladie et plus de 3 000 dans le monde et à ce jour il n’existe aucun traitement efficace. Cette maladie génétique si elle n’est pas pris en compte rapidement, génère  des troubles oculaires et un risque de cancer de la peau ou des yeux multiplié par  1 000.

De ce fait pour que ces personnes puissent sortir de chez elle et avoir un semblant de vie sociale normale, il faut qu’elles se couvrent entièrement le corps de tissu anti UV et le visage de crème écran total et d’un masque de ski. Mais les différents moyens de protection sont onéreux et sont le plus le plus souvent financés par une association dénommée "Les enfants de la lune" qui compte à ce jour environ 70 membres.

Le but de cette association est aussi de permettre à ces malades d’avoir une meilleure intégration à la fois dans la vie scolaire et professionnelle et d’inciter les établissements qui les accueillent d’équiper leurs locaux avec des néons spéciaux et des filtres de protection aux fenêtres.

Elle met en place pour les enfants atteints de cette maladie des activités appropriées telles que séjours de ski de nuit ou stages de spéléologie.

La persévérance des membres de cette association permet d’envisager dans un proche avenir, une amélioration des conditions de vie de ces personnes. Avec le concours de chercheurs et de médecins de l’Université de Poitiers, ils réfléchissent sur la fabrication d’une cagoule tout à fait révolutionnaire composée d’un tissu étanche aux UV, d’une visière transparente en plexiglas et d’un ventilateur pour permettre de respirer.

Certains collégiens et lycéens atteint de cette maladie ont testé il y a quelques temps cette nouvelle protection contre les UV et cela a totalement changé leur vie dans la mesure où ils ont pu participer à des activités de plein air avec d’autres camarades.

Le seul souci bien sûr c’est que ce nouvel équipement coûte cher et il faut des financements importants pour que cette innovation bénéficie à tous les enfants concernés.

Pour les aider dans cette voie, il est donc possible de faire des dons à cette association "Les enfants de la Lune",  régie par la loi de 1901.