L’autisme, ce trouble neuro-développemental, peut – il en fin obtenir un accompagnement à la hauteur de ses enjeux et les personnes directement concernées ne plus souffrir ?
Personne (ou presque) en France ne dois ignorer ce qu’’est l’autisme, un handicap cognitif, et non psychique, que se manifeste avant les trois ans. Les symptômes sont les troubles de la communication, une perturbation des interactions sociales et des troubles du comportement.
Et ce grâce à la forte mobilisation des familles, résolues à se faire entendre des autorités de santé…
Le 8 mars 2012, un rapport décisif a été publié, après avoir consulté 145 experts et 180 organisations, la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et des services sociaux et médico-sociaux, préconisent la mise en place d’un projet personnalisé d’intervention pour chaque enfant autiste, élaboré en partenariat avec les parents et leur enfant.
Les impacts sociaux de l’autisme restent inconnus, car non évalués en France. De nombreux parents sont contraints de cesser leur activité professionnelle pour se consacrer à l’éducation de leur enfant. Le taux de divorce des couples concernés s’élèverait à 80%, selon les associations. Une étude britannique a montré que la santé mentale de ces familles est altérée : sans projet de vie possible, elles ont le sentiment d’être indésirables. Les défaillances et l’inadaptation de l’accompagnement engendrent également des troubles du comportement chez les personnes autistes, qui se retrouvent des lors exclues des structures susceptibles de les accueillir.
S’ajoute pour les familles un coût financier, celui des prises en charge médicales (psychomotricité, ergothérapie) et des approches éducatives et comportementales, non remboursées.
Pour mener une véritable politique de santé publique en faveur de l’autisme, il faut un dépistage précoce des enfants. Alors que le diagnostic peut être étable avant trente mois, il ne l’est que rarement avant l’âge de six ans, par manque de place dans les centres de dépistage.
Nous n’exploitons pas assez les vecteurs traditionnels de dépistage, à savoir, les examens de santé obligatoires du 9° et au 24° mois.
La nouveauté est que en mettant en évidence la composante génétique de l’autisme, les recherches en neurosciences laissent entrevoir des nouvelles pistes thérapeutiques….