Aujourd’hui, je suis écœurée… et quand je suis écœurée, je ne peux me soulager qu’en prenant la plume.

A l’heure qu’il est, un petit garçon de 10 ans est allongé sur un lit d’hôpital, dans le coma. Il est entouré par ses parents, des parents désespérés, comme on peut l’imaginer.

Il y a une semaine, ce petit garçon, à 23 heures, tombait du balcon de son immeuble. Une chute de 3 étages… Évènement dramatique, mais malheureusement prévisible.

Non, ce n’est pas un enfant qui a voulu se suicider. Non, ce n’est pas un drame de violence familiale.

C’est un drame consécutif de la lourdeur administrative, de la discrimination au handicap, du manque de moyens des structures spécialisées.

J’avais malheureusement prédit ce drame, en espérant de toute mon âme que jamais cela n’arriverait. J’avais avec une collègue tenté de l’éviter, mais face aux institutions, nous sommes toutes petites, pour ne pas dire insignifiantes. J’avais pris ma plume, pour notifier que cet enfant et cette famille était à bout de souffle, et avait un besoin urgent d’une prise en charge, sans quoi un drame arrivait. On m’a entendu…. pour à nouveau faire une pirouette et abandonner.

Je suis écœurée qu’un enfant handicapé soit abandonné par les structures qui devraient mettre tout en œuvre pour l’aider. L’école a pris cet enfant jusqu’à ses 6 ans, dans une scolarité aménagée, réduite. Mais à ces 6 ans, les troubles du comportement de cet enfant sont tels, qu’une notification de la MDPH l’oriente dans un établissement sanitaire. 15 jours passés dans cet établissement, l’équipe se rend compte qu’elle est insuffisante et non adaptée aux troubles de l’enfant. Il rentre donc chez lui, et cela fait 4 ans que cela dure.

4 ans que les parents tentent de comprendre pourquoi leur enfant est différent. 4 ans qu’ils l’emmènent faire divers examens chez des spécialistes, 4 ans qu’ils tentent des prises en charge en centre de jour sans succès, 4 ans qu’ils essayent des traitements. 4 ans qu’ils surveillent 24h/24 cet enfant agité, qui physiquement va bien, grandit, devient un beau garçon de 10 ans.

Et puis, 1 seconde d’inattention a suffit pour qu’il saute, qu’il plonge dans le vide sans en connaitre les conséquences. Et voilà un enfant dans le coma, et des parents remplis de culpabilité car ils ont lâché des yeux leur enfant 1 seconde…

Alors je trouve ça dramatique. Je suis écœurée, en colère, triste. Tout se mélange dans ma tête, du premier jour où j’ai vu cette maman désespérée et cet enfant plus qu’agité, à la dernière fois où j’ai échangé avec le médecin neurologue, aussi désemparé que moi.

Parce que la réalité est là. Si on habite un département loin de tout, dépourvu de structures adaptées, si on ne maitrise pas assez la langue française pour pouvoir se battre becs et ongles, et bien on est abandonné.

Là où les beaux discours expliquent le droit à…, ailleurs, la réalité est toute autre, malgré un nombre de démarches incalculable.

J’espère de tout cœur que ce jeune garçon va sortir du coma sans séquelles et que ce dramatique accident va servir les parents dans le sens d’une prise en charge de leur enfant. Mais il est horrible de devoir en arriver là….