PORTRAIT et Interview
Voir le documentaire sur la mucoviscidose http://www.come4news.com/mucoviscdose-documentaire-1-2-512336
Christian Le Mellec et « Les motards du viaduc »
En matière de citoyenneté, Christian Le Mellec prend des initiatives.
A 52 ans, cet ancien militaire parachutiste, motard, aujourd’hui patron du centre où il exerce comme éducateur canin, va accomplir, en binôme avec son ami Jean François Pommarel un tour de France inhabituel : au titre de son association « Les motards du viaduc » de soutien des patients, particulièrement des enfants atteints de mucoviscidose. Son association « Les motards du viaduc », née il y a trois ans à Campagnac près de Séverac le Château, « dérouille les soupapes » de la conscience collective, et « fait circuler l’air dans les poumons » des jeunes malades (jargon de motards).
– Christian Le Mellec, quel a été le facteur déclenchant de votre action associative ?
« J’adore les enfants, je suis père de huit enfants, dont des jumeaux, Melody et Gaëtan, nés le 10 mai 1989 avec la maladie. Melody est décédée en 2008. Je m’occupais déjà du club moto, je me suis dit « pourquoi pas monter mon association ? Pour combattre la maladie ? Avec mes moyens, donc la Moto. Je me déplace beaucoup pour sensibiliser le public et me faire connaître : écoles, centres handicapés où j’ai fait profiter des joies de la moto à des tétraplégiques (avec aménagements), dans des rassemblements motos…
– Comment vos passions se conjuguent-elles avec l’association ?
Père Guy Gilbert, parrain 2008.
Je met aussi à contribution le rugby (je suis soigneur de l’équipe de Millau).
J’ai rencontré mon idole Johnny Hallyday au rallye de Tunisie (voitures 2003), j’ai reçu un message de Jean-Jacques Goldman, et je connais bien le Père Guy Gilbert, rencontré sur un circuit motard, devenu un ami. Il était venu pour la bénédiction du deuxième rassemblement de motards de l‘association (avec traversée, à mille motos, du viaduc de Millau), il reviendra pour la 5ème édition.
J’ai aussi essayé de reprendre contact avec le champion de ski nautique Patrice Martin, que j’ai bien connu lorsqu’il était gamin, nous jouions au baby foot, à Nantes.
Laurent Charbonnel, champion du monde Kawasaki, vient soutenir bénévolement « Les motards du Viaduc » et les malades lors du rassemblement motards des 3-4 juillet 2010 à Campagnac (1395 motos et traversée du viaduc du Millau). Une personnalité du monde des miss serait bien venue mais son agence demande 6000€, bien sûr c’est impossible !
– Comment vous financez-vous ?
« Les motards du viaduc » comptent 49 membres bénévoles dont 80% motards, donc peu de cotisations.
Nous n’avons pas de réponse à notre demande de statut d’utilité publique. Mais en échange des fonds reçus, nous fournissons le document des impôts cerfa 11580 CGI car les dons sont dégrevé à 66 %.
L’association est encore jeune, elle existe depuis 15 mai 2007, 15 jours avant la disparition de Grégory Lemarchal. Nous voulions lui demander d’être parrain d’honneur, et j’ai d’ailleurs rencontré ses parents. Je suis membre de « l’association Grégory Lemarchal » et aussi de «Vaincre la mucoviscidose » .
J’ai obtenu l’appui de quelques sponsors locaux, mais après avoir dû vaincre, souvent, beaucoup de réticences, avec le sentiment que les gens ne se sentaient pas concernés.
Nous récoltons les produits des ventes réalisées sur nos stands lors des manifestations de motards, nous vendons quelques produits en ligne, dont un DVD. Je ne veux pas d’argent institutionnel, ou de collectivité, car il s’agit de l’argent des autres.
– Quel est votre principal objectif ?
Notre but est clair : sensibiliser et récolter des donneurs, d’organes et de tissus car une greffe exige aussi du sang au moment de la transplantation. Je fais de l’information. Il y a encore beaucoup de chemin devant nous.
– Parlez-nous de votre Tour de France à moto :
En plus des rassemblements de motos, « Les motards du viaduc » organisent un Tour de France, du 2 au 13 août 2010.
Des bénévoles de France Adot nous accompagneront dans la caravane, ainsi que mon fils Gaëtan, le frère de Mélody. Une déléguée de l’Association Gregory Lemarchal participe également au tour, c’est un soutien de notoriété important pour notre structure.
Des collectes de sang seront organisées dans chaque ville.
Bercq, très mobilisée, attend 100.000 personnes.
Chaque ville organise l’étape, nous réserve un emplacement, fournit le courant et une estrade. J’organise un spectacle de danse à chaque étape, grâce à une troupe aveyronnaise, et des buvettes sans alcool sont installées.
L’objectif reste en priorité de récupérer des futurs donneurs d’organes, et de tissus (sang, plasma), mais si nous récoltons un peu d‘argent il sera distribué à 16 familles d’enfants malades d’Aveyron.
Gaëtan et Mélody
In Memoriam :
Mélody, la sœur jumelle de Gaëtan,avait obtenu son bac général sciences avec mention Très Bien.
« Je l’avais plaisantée façon motard en disant « bah ! Le bac, aujourd’hui, il ne vaut plus rien! Tu ne sais pas où est la Meuse, ni Nevers, tu ne connais pas la géographie de la France ! »
Elle m’avait répondu « Mais papa, c’est toi qui m’apprendra la géographie ! Avec ta moto, tu me fera faire le tour de France ! »
Sur leurs motos Triumph Rocket III , les deux chevaliers, Christian et Jean-François, accompliront ce Tour de France en mémoire de Mélody.
Mélody est décédée le 24 octobre 2008 à l‘âge de 21 ans.
* L’Agence de la biomédecine intervient dans quatre domaines : le prélèvement et la greffe d’organes, de tissus et de cellules, l’assistance médicale à la procréation, le diagnostic prénatal et génétique, la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires.
Adresses
http://www.association-gregorylemarchal.com/2009/
http://www.vaincrelamuco.org/
http://www.agence-biomedecine.fr/
http://www.dondorganes.fr
Sites de Christian Le Mellec et Les motards du viaduc
http://www.facebook.com/group.php?gid=337088091522&ref=ts
www.les-motards-du-viaduc.com
Vaincre la Mucoviscidose et Les motards du viaduc, propriétaires des images, autorisent leur utilisation par la presse et ce reportage.
Isabelle Voidey
25 juin 2010
Pas moyen d’installer les photos et les url des liens, mon ordinateur ne gère pas les deux fenêtres.
[b]Là non plus, je ne saurais pas trop quoi dire, vu que je n’y connais strictement rien en matière de santé !
[u]Cependant, je reproche, à l’État de démissionner face à toutes ces maladies orphelines, qui tuent silencieusement[/u] : [i]les subventions sont au minima, ce, pour des raisons bassement comptables ; les associations, qui font tout ce qu’elles peuvent, semblent désarmées face à l’inertie de l’État…[/i]
Par ailleurs, [u][i]et j’espère que je ne vais pas être en dehors du sujet de ce papier[/i][/u], il faudrait que les bénéfices du Téléthon soient, au cours d’une émission, qui leur serait consacrée, reversés, aussi bien aux chercheurs et associations qui luttent contre la mucoviscidose, que pour les chercheurs et associations qui luttent contre le SIDA, contre toutes les maladies orphelines…[/b]
Le reportage complet avec photos, en colonnes, version magasine est disponible ici
[url]http://osezdevenir.wordpress.com/2010/06/25/reportage-le-combat-de-christian-le-mellec-contre-la-mucovisicidose/[/url]
En réalité, cher Dominique, il s’agit davantage d’une réflexion sur la société,l’image de soi, de son identité, son accès d’autres formes de citoyenneté et de rapport à l’autre.
Car la problématique relevée dans ce reportage est positionnée sur le don et les blocages au niveau du don, des donneurs, de leur famille.
[b]Je sais bien, Isabelle… Mais, comme vous le savez, il y a tant de gens qui font des dons, ce, de manière quasi-anonyme, sans en tirer la moindre gloriole… Et, ce ne sont pas les plus riches qui font ces gestes, bien au contraire !
Cependant, je considère que l’État démissionne trop face à ces maladies…
Très amicalement,
Dominique[/b]
Tout à fait Dominique. Mais j’aurais aimé pouvoir discuter avec les lecteurs face au don d’organes.
Ont-ils déjà réfléchi à cette question ?
Se sentent-ils suffisament informés sur les méthodes de prélèvement, sur les égards réservés à la dépouille ?
Ont ils une carte de donneur, ou, à l’inverse, une inscription sur le fichier de refus ?
En ont-ils parlé avec leurs proches ?
Quels sont leurs appréhensions, leurs espoirs, leurs ressentis sur la démarche de donneur ?
Se voient-ils en situation de receveur ?
C’est un débat très riche, qui pourrait faire reculer de nombreuses barrières et faciliter les démarches autour de la transplantation, moment toujours très critique pour tous.
Cela dit, l’aspect « recherche » pourra aussi être développé : le manque de moyens, les restructurations, le cadre légal des essais thérapeutiques des nouvelles molécules … vaste terrain de discussion.
[quote][i][b][b]Tout à fait Dominique. Mais j’aurais aimé pouvoir discuter avec les lecteurs face au don d’organes.
Ont-ils déjà réfléchi à cette question ?
Se sentent-ils suffisament informés sur les méthodes de prélèvement, sur les égards réservés à la dépouille ?
Ont ils une carte de donneur, ou, à l’inverse, une inscription sur le fichier de refus ?
En ont-ils parlé avec leurs proches ?
Quels sont leurs appréhensions, leurs espoirs, leurs ressentis sur la démarche de donneur ?
Se voient-ils en situation de receveur ?
C’est un débat très riche, qui pourrait faire reculer de nombreuses barrières et faciliter les démarches autour de la transplantation, moment toujours très critique pour tous.[/b][/b][/i][/quote]
[b]Isabelle[/b], à ma mort, j’aimerais que certains de mes organes soient prélevés pour être donnés… Mais, sera-ce tout à fait possible, vu que j’ai eu un infarctus du myocarde en 1999 ? Je n’en sais rien… Quoiqu’il en soit, suite à cette attaque, je n’ai plus le droit de donner, comme je le faisais auparavant, mon sang…
J’espère que vous aurez des lecteurs, des lectrices, qui viendront débattre avec vous, ce que, à mon niveau, je me sens incapable de faire…
[quote][i][b]Cela dit, l’aspect « recherche » pourra aussi être développé : le manque de moyens, les restructurations, le cadre légal des essais thérapeutiques des nouvelles molécules … vaste terrain de discussion.[/b][/i][/quote]
Comme je l’ai écrit plus haut, [b]Isabelle[/b], il y a démission de l’État…, puisque, pour des raisons bassement comptables, il procède à des réductions drastiques… [i]Cependant, il ne réfléchit pas aux conséquences redoutables face aux coûts, supportés par la Sécurité Sociale, pour soigner tous ces malades…[/i]
Très amicalement,
Dominique
Siempre et Dominique, je vous rejoint tout à fait sur le frein du désengagement financier de l’Etat sur la recherche. Pourtant, il me semble que Nicolas Sarkosy voulait faire de Alzeihmer une priorité, ce qui implique forcément un renforcement de la recherche.
Mais quand on voit les difficultés auxquelles est confronté le CNRS, littéralement démantelé, il y a de quoi être inquiet. Aujourd’hui, un doctorant ou un jeune chercheur, pour faire sa thèse ou réaliser des travaux, doit s’inscrire dans un programme financé par les industries… menaçant gravement l’autonomie axologique de la recherche, fondamentale pour préserver neutralité et intégrité.
Sur un pan strictement humain, concernant chacun de nous, débattre du don, en se plaçant comme donneur ou receveur, en réfléchissant à ce qui nous dérange, nous met mal à l’aide, peut permettre de faire tomber bcp de barrières…barrières qui deviennent des barricades infranchissables sur le choc d’un décès.
Moi non plus Dominique, je ne peux plus donner mon sang, ayant subi une triple opération coeur-foie-poumons (sans greffe) + hémmorragie, transfusion et arrêt cardiaque, après un accident. Et j’en suis vraiment malheureuse. Alors je donne autrement, par ricochet, en relayant et soutenant ceux qui se battent…pour ceux qui en ont besoin.
ps: copié collé comm sur l’autre article du reportage.
[b]Dommage qu’il n’y ait pas plus de lecteurs pour venir débattre sous cet article…[/b]
Ceci est un copié/Collé de mes commentaires placés dans l’autre article de votre excellent reportage…
[quote][i][b]… En effet, d’autant que chacun pourrait apporter son témoignage sur son ressenti, ce qui l’inquiète dans le don, son degré d’information, les phases du processus de réflexion…[/b][/i][/quote]
[quote][i][b]… Sur un pan strictement humain, concernant chacun de nous, débattre du don, en se plaçant comme donneur ou receveur, en réfléchissant à ce qui nous dérange, nous met mal à l’aide, peut permettre de faire tomber bcp de barrières…barrières qui deviennent des barricades infranchissables sur le choc d’un décès..[/b][/i][/quote].
[b]Isabelle[/b], en ce qui concerne le don d’organes, [i]et là, l’État ne fait pas assez de travail de fond sur ce problème[/i], les oppositions à ce don, ne proviennent-elles pas des religieux ? Par ailleurs, les médecins, notamment dans les hôpitaux, donnent-ils assez d’informations sur les dons d’organe ?
Il me semble qu’il y a trop de réticences à parler des dons d’organes…
Il est très difficile, pour moi, de parler de tout ceci vu que je n’y connais strictement rien, et vu que je n’ai pas été confronté à ce genre de problèmes…
Quoiqu’il en soit, le don d’organes, la recherche médicale, ce sont les moyens les plus fiables pour sauver bien des vies ! [i]Aussi, l’État devrait aider encore plus la recherche médicale, au lieu de laisser les associations se débrouiller avec les moyens du bord…[/i]
[b]/… 1[/b]
[quote][i][b]… Pourtant, il me semble que Nicolas Sarkozy voulait faire de Alzheimer une priorité, ce qui implique forcément un renforcement de la recherche…[/b][/i][/quote]
Justement, [b]Isabelle[/b], où en sont les recherches concernant cette maladie d’Alzheimer ? Le [b]Président Nicolas Sarkozy[/b], a-t-il tenu ses promesses ? [i]J’en doute, d’autant qu’il m’arrive de côtoyer quelques malades…, et, j’ai l’impression que rien n’est fait, sauf de laisser ces malades croupir dans des maisons de retraite jusqu’à leur mort…[/i]
Puis, qu’en est-il des recherches sur la Maladie de Charcot ? [i]J’ai l’impression que l’État démissionne totalement, d’autant que le frère d’une de mes amies vient de mourir, dans des souffrances atroces, de cette maladie ! [/i]
Il me semble que, lors de son Quinquennat, le [b]Président Jacques Chirac[/b] avait fait, du Cancer, une priorité nationale… [i]Je me demande où cela en est actuellement…[/i]
Bref, tout reste à faire pour que les chercheurs puissent travailler en toute indépendance…
[b]/… 2[/b]
[quote]… [i][b]Moi non plus Dominique, je ne peux plus donner mon sang, ayant subi une triple opération cœur-foie-poumons (sans greffe) + hémorragie, transfusion et arrêt cardiaque, après un accident. Et j’en suis vraiment malheureuse. Alors je donne autrement, par ricochet, en relayant et soutenant ceux qui se battent…pour ceux qui en ont besoin…[/b][/i][/quote]
Justement, [b]Isabelle[/b], ce travail, que vous faites, beaucoup de journalistes spécialisés sur ces questions le font… Mais, cela ne suffit pas…
Aussi, je propose, en ce qui concerne le don d’organes, que les cartes de donneurs puissent être proposées dans les bureaux de poste, dans les banques, chez des notaires, ainsi que dans tous lieux recevant du public… [i]En effet, beaucoup de gens ignorent comment faire pour obtenir une carte de donneur d’organes ! [/i]
Très amicalement,
[b]Dominique [/b]
/… 5
[quote][b][i]… Moi non plus Dominique, je ne peux plus donner mon sang, ayant subi une triple opération cœur-foie-poumons (sans greffe) + hémorragie, transfusion et arrêt cardiaque, après un accident. Et j’en suis vraiment malheureuse. Alors je donne autrement, par ricochet, en relayant et soutenant ceux qui se battent…pour ceux qui en ont besoin…[/i][/b][/quote]
Justement, [b]Isabelle[/b], ce travail, que vous faites, beaucoup de journalistes spécialisés sur ces questions le font… Mais, cela ne suffit pas…
Aussi, je propose, en ce qui concerne le don d’organes, que les cartes de donneurs puissent être proposées dans les bureaux de poste, dans les banques, chez des notaires, ainsi que dans tous lieux recevant du public… [i]En effet, beaucoup de gens ignorent comment faire pour obtenir une carte de donneur d’organes ![/i]
Très amicalement,
[b]Dominique [/b]
[b]/… 3 [/b]
Juste un oubli en ce qui concerne les industriels, qui font ce qu’ils veulent chez eux…
L’indépendance des chercheurs est très menacée… Je pense que, seul l’État, peut leur procurer cette indépendance… [i]Or, il me semble que le [b]Président Nicolas Sarkozy[/b] et son Gouvernement ne raisonnent qu’en des termes bassement comptables, au lieu de raisonner en des termes d’efficacité, ce qui est très grave lorsqu’il s’agit de la santé de chacun d’entre nous…[/i]
Puis, pour revenir au don d’organes, est-il prévu, pour les médecins, généralistes, spécialistes, de famille…, une formation spécifique, qui leur permettrait d’aider des familles dans la douleur, puisque confrontés au possible don d’organes de la part d’un de leur proche décédé ?
Très amicalement,
[b]Dominique[/b]
Voir ma réponse sur l’autre article.
Il eut été plus simple pour le débat de ne présenter qu’un seul et même article, c’était sa forme originelle. Mais c’est un peu plus long.
« [i]Parlez-nous de votre Tour de France à moto :
En plus des rassemblements de motos, « Les motards du viaduc » organisent un Tour de France, du 2 au 13 août 2010.[/i] »
Si je vous rencontre dans mon tour de France, je vous donnerai un peu de moi, de sang ou de plasma. Je vous embrasse tous : les motards, ceux qui se battent, Vous Isabelle, Vous Dominique qui la soutenez et tous les malades que je voudrais rendre « Bienades »