Reportage : Partie 1/2 : documentaire, voir partie 2/2 Portrait et interview.
http://www.come4news.com/christian-le-mellec-et-les-motards-du-viaduc-2-2-185562
Après Brest en 2009, la Société européenne de lutte contre la mucoviscidose (ECFS), a organisé la 33e Conférence européenne sur la mucoviscidose du 16 au 19 juin à Valence (Espagne). La 10ème Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe a mobilisé de nombreux médias le 22 juin. A cette occasion, l’Agence de la biomédecine* a choisi de mettre en avant la finalité du don d’organes : permettre des greffes et donc sauver des vies. Les enjeux de cette cause nationale et européenne :
La maladie au quotidien.
Le mucoviscidose est la maladie génétique mortelle la plus fréquente en France avec 6000 patients. La mutation d’un gène, isolé en 1980 par les chercheurs, dérègle la production du mucus. D’ordinaire fluide, il piège les particules dans les poumons avant leur évacuation sur un tapis roulant de cils vibratiles le long des bronches. La mutation produit un mucus très épais qui bloque le tapis roulant et s’agglutine au fond des alvéoles pulmonaires, siège d’ infections à répétitions endommageant les tissus. Les poumons, mais aussi le foie et le pancréas sont détruits progressivement par cette maladie qui affaiblit aussi le système immunitaire. Luttant pour chercher le souffle vital, pris dans des douleurs aigues, des troubles digestifs, le patient s’affaiblit, jusqu’à l’épisode critique qui l’emportera.
La recherche met au point les soins des symptômes de la maladie qui permettent de retarder la dégradation des poumons. Mais la greffe reste aujourd’hui l’ultime recours et le dernier espoir de prolonger la vie des malades. Pourtant, la greffe reste délicate et si elle améliore la santé du patient pendant un certain temps, la maladie est toujours présente.
La recherche commence à voir les pistes vers des solutions conduisant à la guérison, de nouvelles molécules thérapeutiques prometteuses doivent subir des tests cliniques, les techniques de transplantation, de traitement anti-rejet des greffons s’améliorent.
En 1965, l’espérance de vie des enfants nées en 1965 ne dépassait pas 7 ans, aujourd’hui, les 6000 patients comptent 43% d’adultes.
Mini documentaire «la mucoviscidose, un combat de tous les jours » 12 minutes.
http://www.facebook.com/video/video.php?v=1334209512210&ref=mf
La prise en compte de la vie quotidienne des malades, dont la vie se prolonge, est possible grâce à l’action des association, chercheurs, soignants et familles. Malgré les progrès, la vie reste courte et cette conscience augmente l’acuité des questionnements de l’adolescence. D’autant que cette courte vie est occupée, de 1h30 à 6h par jour selon la gravité de la maladie ou les épisodes infectieux, par des soins médicaux lourds : kinésithérapie respiratoire, aérosols électriques, perfusions, nombreux médicaments oraux. Comment, dans ces conditions, socialiser ces enfants, ados, jeunes adultes qui se sentent mis de côté par la vie ?
Le sport permet de travailler le souffle, la musculature, sécréter des endorphines et substances utiles, les loisirs artistiques, voyages…sont essentiels. D’autant que ces « mucos » comme ils se surnomment, tirent souvent une force étonnante de cette épreuve. Grégory Lemarchal a conquis la France, mais Mélody Le Mellec, obtenant son bac sciences à 17 ans avec mention « très bien » est aussi une démonstration de cette ressource. D’autres se réaliseront différemment. L’important est de pouvoir les aider à vivre le mieux possible et se projeter dans l’avenir, dans l’espoir d’une greffe réussie, en facilitant l’accès aux études et à la vie professionnelle par des aménagements, des aides au choix, des conseils adaptés qui permettront au patient de découvrir que des portes peuvent s’ouvrir. La réalisation familiale est possible, mais demandera beaucoup de soutien car la procréation est rendue très difficile et requiert une assistance médicale.

Avec le leader de la PAF, avril 2009, sur la base salonnaise des chevaliers du ciel.
Spot radio (récompensés par le Prix de la Communication Solidaire) :
http://www.vaincrelamuco.org/e_upload/div/remix_recherche_18120811.mp3
Les français et les greffes.
L’enjeu d’une mobilisation collective autour des associations, de la recherche est donc majeur.
Essentiel et vital également, le greffon de poumons.
Les greffes de poumons, 6% des patients, sont en légère augmentation avec 73 patients greffés en 2007 contre 62 en 2006. Pourtant, 250 patients en attente sont décédés faute de greffe.
Un donneur permet en moyenne de greffer 4 personnes. 32 % des prélèvements possibles sont refusés. Dans près de 4 cas sur 10, c’est parce que le défunt a déclaré son opposition au don. Dans les 6 autres cas, l’opposition vient de la famille, le plus souvent par méconnaissance de la volonté du défunt.
85 % de la population est favorable au don d’organes mais 39 % seulement a pris une position ferme, puis, l‘a ensuite exprimée à ses proches. Une adhésion massive au principe qui rencontre pourtant des obstacles lorsqu’il s’agit d’initier un dialogue sur le sujet ou d’informer ses proches. 45 % de la population estime difficile de faire connaître sa décision bien que 91 % trouve que c’est important. Clip Youtube humoristique de l’agence de biomédecine « Prendre 1 minute pour en parler » http://www.youtube.com/watch?v=yaJ2O2d8s7o
Un tel niveau de décalage s’explique par un manque d’information sur les méthodes de prélèvement, la peur de la mutilation, éventuellement les croyances religieuses qui ont profondément marqué la mémoire collective même chez les non pratiquants. Selon Gilles Boëtsch, anthropobiologiste, et directeur scientifique au CNRS, la représentation sociale de la greffe, l’ambivalence « être » et « avoir » un corps, sont concernés. La construction imaginaire du corps, la hiérarchisation des organes, à partir de sources traditionnelles anciennes, ou religieuses, évoluant vers une modernité qui fait entrer le corps dans le champ de la réflexion des sciences humaines et sociales, ont connu des changements majeurs. Parti de la méfiance envers un corps dont il fallait dompter les tentations pour le salut de l’âme, l’individu se forge aujourd’hui une identité à travers son apparence et ses expériences corporelles. La question de l’intégrité et l’intégralité du corps demeure très forte en tant que rapport à l’identité et l’image de soi, ces échanges physiques et symboliques entre les corps par le don d’organes se heurtant à l’individualité.
Les positions des principales religions monothéistes : quels que soient les obstacles théologiques de départ, la valeur de la vie et l’importance de sauver une existence est pris en compte, elles invitent leurs fidèles à réfléchir. http://www.dondorganes.fr/-Temoignages-et-points-de-vue-.html
L’organe n’est plus, symboliquement, donné à un individu, mais à un groupe de personnes abstraites, désinstallant le principe de réciprocité privée (dans les anciennes cultures, celui qui reçoit est redevable), pour le remplacer par un partage et un rôle social, puisque le don est fait à la société, une communauté de citoyens qui en a besoin, permettant ainsi au donneur d’exprimer son altérité à son semblable, le reconnaissant comme un être humain social, clé de la citoyenneté.
* L’Agence de la biomédecine intervient dans quatre domaines : le prélèvement et la greffe d’organes, de tissus et de cellules, l’assistance médicale à la procréation, le diagnostic prénatal et génétique, la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires. Par son expertise, elle est l’autorité française de référence sur les aspects médicaux, scientifiques et éthiques relatifs à ces activités.
Adresses
http://www.association-gregorylemarchal.com/2009/
http://www.vaincrelamuco.org/
http://www.agence-biomedecine.fr/
http://www.dondorganes.fr
Sites de Christian Le Mellec et Les motards du viaduc
http://www.facebook.com/group.php?gid=337088091522&ref=ts
www.les-motards-du-viaduc.com
Vaincre la Mucoviscidose et Les motards du viaduc, propriétaires des images, autorisent leur utilisation par la presse et pour ce reportage.
Isabelle Voidey
25 juin 2010
Pas moyen d’installer les photos et les url des liens, mon ordinateur ne gère pas les deux fenêtres.
[b][u]Je ne pourrai guère commenter ce très intéressant article, puisque je n’y connais strictement rien en matière de santé… Cependant, [i]et j’espère ne pas aller en dehors du sujet de cet excellent papier[/i], qu’il me soit permis de faire une suggestion[/u] : [i][i]pourquoi ne pas faire en sorte que le Téléthon soit organisé, aussi bien pour la mucovicidose, le SIDA, les maladies horphelines, les maladies rares, ce, de manière à ce que les énormes bénéfices soient partagés en parts égales par tous les chercheurs qui essaient de guérir les malades ?[/i][/i]
[u]Puis, je trouve qu’il y a une trop grande démission de l’État face à ces maladies[/u] : [i]est-il normal que ce ne soient que les dons, qui permettent ce travail de recherche ?[/i][/b]
Le reportage complet avec photos, en colonnes, version magasine est disponible ici
[url]http://osezdevenir.wordpress.com/2010/06/25/reportage-le-combat-de-christian-le-mellec-contre-la-mucovisicidose/[/url]
En réalité, cher Dominique, il s’agit davantage d’une réflexion sur la société,l’image de soi, de son identité, son accès d’autres formes de citoyenneté et de rapport à l’autre.
Car la problématique relevée dans ce reportage est positionnée sur le don et les blocages au niveau du don, des donneurs, de leur famille.
[b]Je sais bien, Isabelle… Mais, comme vous le savez, il y a tant de gens qui font des dons, ce, de manière quasi-anonyme, sans en tirer la moindre gloriole… Et, ce ne sont pas les plus riches qui font ces gestes, bien au contraire !
Cependant, je considère que l’État démissionne trop face à ces maladies…
Très amicalement,
Dominique[/b]
Tout à fait Dominique. Mais j’aurais aimé pouvoir discuter avec les lecteurs face au don d’organes.
Ont-ils déjà réfléchi à cette question ?
Se sentent-ils suffisament informés sur les méthodes de prélèvement, sur les égards réservés à la dépouille ?
Ont ils une carte de donneur, ou, à l’inverse, une inscription sur le fichier de refus ?
En ont-ils parlé avec leurs proches ?
Quels sont leurs appréhensions, leurs espoirs, leurs ressentis sur la démarche de donneur ?
Se voient-ils en situation de receveur ?
C’est un débat très riche, qui pourrait faire reculer de nombreuses barrières et faciliter les démarches autour de la transplantation, moment toujours très critique pour tous.
Cela dit, l’aspect « recherche » pourra aussi être développé : le manque de moyens, les restructurations, le cadre légal des essais thérapeutiques des nouvelles molécules … vaste terrain de discussion.
[quote][b][i]Tout à fait Dominique. Mais j’aurais aimé pouvoir discuter avec les lecteurs face au don d’organes.
Ont-ils déjà réfléchi à cette question ?
Se sentent-ils suffisamment informés sur les méthodes de prélèvement, sur les égards réservés à la dépouille ?
Ont ils une carte de donneur, ou, à l’inverse, une inscription sur le fichier de refus ? En ont-ils parlé avec leurs proches ?
Quels sont leurs appréhensions, leurs espoirs, leurs ressentis sur la démarche de donneur ?
Se voient-ils en situation de receveur ?
C’est un débat très riche, qui pourrait faire reculer de nombreuses barrières et faciliter les démarches autour de la transplantation, moment toujours très critique pour tous.[/i][/b][/quote]
[b]Isabelle[/b], à ma mort, j’aimerais que certains de mes organes soient prélevés pour être donnés… Mais, sera-ce tout à fait possible, vu que j’ai eu un infarctus du myocarde en 1999 ? Je n’en sais rien… Quoiqu’il en soit, suite à cette attaque, je n’ai plus le droit de donner, comme je le faisais auparavant, mon sang…
J’espère que vous aurez des lecteurs, des lectrices, qui viendront débattre avec vous, ce que, à mon niveau, je me sens incapable de faire…
[quote][b][i]Cela dit, l’aspect « recherche » pourra aussi être développé : le manque de moyens, les restructurations, le cadre légal des essais thérapeutiques des nouvelles molécules … vaste terrain de discussion.[/i][/b][/quote]
Comme je l’ai écrit plus haut, [b]Isabelle[/b], il y a démission de l’État…, puisque, pour des raisons bassement comptables, il procède à des réductions drastiques… [i]Cependant, il ne réfléchit pas aux conséquences redoutables face aux coûts, supportés par la Sécurité Sociale, pour soigner tous ces malades…[/i]
Très amicalement,
[b]Dominique[/b]
Isabelle, je partage entièrement l’avis de Dominique sur cette fâcheuse tendance qui consiste à demander à la population de pallier par des dons le manque d’investissement de l’Etat dans la recherche médicale! Au fait, si le montant ahurissant des vaccins de Bachelot avait été consacré à la Santé, à la Recherche…cela aurait permis de drôle d’avancées!
Pour le don d’organes, j’ai ma carte de donneur depuis plus de 30 ans, j’ai demandé à ma fille âgée de 19 ans ce qu’elle en pensait (même s’il est douloureux d’aborder ce sujet avec son enfant!)
Je pense plus généralement que le don d’organes doit être un sujet abordé par tout le monde, avant qu’un drame n’arrive et que l’on doive prendre une décision rapide dans un moment horrible!
C’est ce qu’a fait l’Espagne (pays ô combien influencé par l’Eglise, pourtant! )avec les meilleurs résultats d’Europe, pour les dons d’organes.
Une journée par an , c’est ridicule, cela ne sert à rien, sauf à se donner bonne conscience!
Siempre et Dominique, je vous rejoint tout à fait sur le frein du désengagement financier de l’Etat sur la recherche. Pourtant, il me semble que Nicolas Sarkosy voulait faire de Alzeihmer une priorité, ce qui implique forcément un renforcement de la recherche.
Mais quand on voit les difficultés auxquelles est confronté le CNRS, littéralement démantelé, il y a de quoi être inquiet. Aujourd’hui, un doctorant ou un jeune chercheur, pour faire sa thèse ou réaliser des travaux, doit s’inscrire dans un programme financé par les industries… menaçant gravement l’autonomie axologique de la recherche, fondamentale pour préserver neutralité et intégrité.
Sur un pan strictement humain, concernant chacun de nous, débattre du don, en se plaçant comme donneur ou receveur, en réfléchissant à ce qui nous dérange, nous met mal à l’aide, peut permettre de faire tomber bcp de barrières…barrières qui deviennent des barricades infranchissables sur le choc d’un décès.
Moi non plus Dominique, je ne peux plus donner mon sang, ayant subi une triple opération coeur-foie-poumons (sans greffe) + hémmorragie, transfusion et arrêt cardiaque, après un accident. Et j’en suis vraiment malheureuse. Alors je donne autrement, par ricochet, en relayant et soutenant ceux qui se battent…pour ceux qui en ont besoin.
[b]Bonjour Isabelle,
Excellente « Piqure de rappel » pour moi.
Négligeante, cela fait des années que je me dis qu’il serait temps que je me fasse faire une carte de don d’organe.
Les médeçins ne nous en parlent pas, et c’est bien dommage.
Quelque soit la spécialité je n’ai jamais vu dans une salle d’attente une publicité nous incitant à donner nos organes en cas de mort accidentelle.
A la suite de cet article je vais faire les démarches dès la semaine prochaine, j’en profiterai pour demander à mon médecin comment se fait-il qu’aucune affiche, ou dépliant ne soit visible ou a la disposition des patients dans l’anti-chambre de la consultation.
Merci à vous de rappeler cet acte de civisme.
Le don d’organes n’ayant jamais fait mourir personne.
Amicalement
Sophy [/b]
Merci, chère Sophy, de souligner ici le rôle d’information, d’évolution des pensées, de lutte contre les peurs, que pourraient remplir les médecins de famille, qui bénéficient souvent de la confiance des patients. Ils sont les mieux placés pour préparer les proches, les familles, grâce à leur proximité, à cette relation tissée sur des années (en principe…)
[b][/b]Bonsoir,
Deux cas dans ma famille, sauvé par des dons d’organes!
Ce n’est plus si rare!
Ca c’est formidable Mozarine.
J’espère que bientôt, plus personne ne mourra faute de greffon.
Les chiffres sont ceux, officiels, de l’agence de biomédecine.
La pénurie d’été pour les dons de tissu, sang et plasma, arrive.
[b]Dommage qu’il n’y ait pas plus de lecteurs pour venir débattre sous cet article… [/b]
En effet, d’autant que chacun pourrait apporter son témoignage sur son ressenti, ce qui l’inquiète dans le don, son degré d’information, les phases du processus de réflexion.
Il y a bcp de recherche de préparation, un interview.
Cet homme retenait ses larmes en évoquant sa fille, il m’a raconté les détails des derniers moments.
Pas concernés ?
Il faut écrire du people ou , je suis sûre de gagner 50 € en 15 lignes, voire une prime de 200 euros si le mot « nu(e) » figure dans le titre…
Pardonnez moi Dominique, mais se donner cette peine pour rien, ce n’est pas motivant.
[b][/b]C’est bien ce que je pense parfois quand j’écris…alors,j’écris rarement…..
Mozarine,
J’ai visité votre page C4N et le lien vers votre profil Google.
Peut-être que vous avez déjà beaucoup de contacts, mais si vous voulez bénéficiez des miens, n’hésitez pas à vous connecter à mon compte facebook. Vous le trouverez sur mon site relations presse [url]http://isabelle-voidey-to-b-com-association.agence-presse.net/[/url]
Il suffit de lire les titres de vos trois recueils de poésies pour pressentir votre talent.
Amitiés,
Isabelle
faute de frappe : lire « bénéficier »
[quote][i][b]… Pas concernés ? Il faut écrire du people ou , je suis sûre de gagner 50 € en 15 lignes, voire une prime de 200 euros si le mot « nu(e) » figure dans le titre…
Pardonnez moi Dominique, mais se donner cette peine pour rien, ce n’est pas motivant…[/b][/i][/quote]
[b]Isabelle[/b], ci cela peut vous rassurer, je déteste le People, qui, pour moi, est synonyme de [b][i] »fouilles dans les poubelles intimes et dans la vie privée d’une personnalité publique »[/i][/b], de [b][i] »journalisme de bas étage »[/i][/b]… Je n’écris jamais du People, je n’en lis jamais, sauf pour critiquer, ce que je ne manque pas de faire lorsque j’en ai l’occasion !
Sur [b]C4N[/b], j’ai déjà gagné la prime de 50 € pour un article… Mais, il s’agissait d’un article consacré à un journaliste victime de racisme… J’ai gagné plusieurs fois cette prime… Mais, je ne me souviens pas du tout pourquoi…
[b]/… 1[/b]
[quote][i][b]… En effet, d’autant que chacun pourrait apporter son témoignage sur son ressenti, ce qui l’inquiète dans le don, son degré d’information, les phases du processus de réflexion…[/b][/i][/quote]
[quote][b][i]… Sur un pan strictement humain, concernant chacun de nous, débattre du don, en se plaçant comme donneur ou receveur, en réfléchissant à ce qui nous dérange, nous met mal à l’aide, peut permettre de faire tomber bcp de barrières…barrières qui deviennent des barricades infranchissables sur le choc d’un décès…[/i][/b][/quote]
En ce qui concerne le don d’organes, [i]et là, l’État ne fait pas assez de travail de fond sur ce problème[/i], les oppositions à ce don, ne proviennent-elles pas des religieux ? Par ailleurs, les médecins, notamment dans les hôpitaux, donnent-ils assez d’informations sur les dons d’organe ?
Il me semble qu’il y a trop de réticences à parler des dons d’organes…
Il est très difficile, pour moi, de parler de tout ceci vu que je n’y connais strictement rien, et vu que je n’ai pas été confronté à ce genre de problèmes…
Quoiqu’il en soit, le don d’organes, la recherche médicale, ce sont les moyens les plus fiables pour sauver bien des vies ! [i]Aussi, l’État devrait aider encore plus la recherche médicale, au lieu de laisser les associations se débrouiller avec les moyens du bord…[/i]
[b]/… 2[/b]
[quote][i][b]… Pourtant, il me semble que Nicolas Sarkozy voulait faire de Alzheimer une priorité, ce qui implique forcément un renforcement de la recherche…[/b][/i][/quote]
Justement, où en sont les recherches concernant cette maladie d’Alzheimer ? Le Président Nicolas Sarkozy, a-t-il tenu ses promesses ? J’en doute, d’autant qu’il m’arrive de côtoyer quelques malades…, et, j’ai l’impression que rien n’est fait, sauf de laisser ces malades croupir dans des maisons de retraite jusqu’à leur mort…
Puis, qu’en est-il des recherches sur la Maladie de Charcot ? J’ai l’impression que l’État démissionne totalement, d’autant que le frère d’une de mes amies vient de mourir, dans des souffrances atroces, de cette maladie !
Il me semble que, lors de son Quinquennat, le Président Jacques Chirac avait fait, du Cancer, une priorité nationale… Je me demande où cela en est actuellement…
Bref, tout reste à faire pour que les chercheurs puissent travailler en toute indépendance…
[b]/… 3[/b]
[quote][i][b]… Mais quand on voit les difficultés auxquelles est confronté le CNRS, littéralement démantelé, il y a de quoi être inquiet. Aujourd’hui, un doctorant ou un jeune chercheur, pour faire sa thèse ou réaliser des travaux, doit s’inscrire dans un programme financé par les industries… menaçant gravement l’autonomie axiologique de la recherche, fondamentale pour préserver neutralité et intégrité…[/b][/i] [/quote]
Justement, et parce que les industriels font ce qu’ils veulent chez eux, l’indépendance des chercheurs est très menacée… Je pense que, seul l’État, peut leur procurer cette indépendance… [i]Or, il me semble que le [b]Président Nicolas Sarkozy[/b] et son Gouvernement ne raisonnent qu’en des termes bassement comptables, au lieu de raisonner en des termes d’efficacité, ce qui est très grave lorsqu’il s’agit de la santé de chacun d’entre nous…[/i]
Puis, pour revenir au don d’organes, est-il prévu, pour les médecins, généralistes, spécialistes, de famille…, une formation spécifique, qui leur permettrait d’aider des familles dans la douleur, puisque confrontés au possible don d’organes de la part d’un de leur proche décédé ?
[b]/… 4[/b]
[quote][i][b]… Moi non plus Dominique, je ne peux plus donner mon sang, ayant subi une triple opération cœur-foie-poumons (sans greffe) + hémmorragie, transfusion et arrêt cardiaque, après un accident. Et j’en suis vraiment malheureuse. Alors je donne autrement, par ricochet, en relayant et soutenant ceux qui se battent…pour ceux qui en ont besoin…[/b][/i] [/quote]
Justement, [b]Isabelle[/b],[i] et je confirme ce que j’ai écrit en [b]/… 1[/b][/i], ce travail, que vous faites, beaucoup de journalistes spécialisés sur ces questions le font… Mais, cela ne suffit pas…
Aussi, je propose, en ce qui concerne le don d’organes, que les cartes de donneurs puissent être proposées dans les bureaux de poste, dans les banques, chez des notaires, ainsi que dans tous lieux recevant du public… [i]En effet, beaucoup de gens ignorent comment faire pour obtenir une carte de donneur d’organes ![/i]
Très amicalement,
[b]Dominique[/b]
[b]/… 5[/b]
Cher Dominique,
[quote]Il est très difficile, pour moi, de parler de tout ceci vu que je n’y connais strictement rien, et vu que je n’ai pas été confronté à ce genre de problèmes…[/quote]
C’est justement ce qui gène aussi la plupart des lecteurs.
[b]Or, est-il besoin de connaissances pour [u]réfléchir en termes simplement humains[/u] à cet acte ?[/b]
J’aimerais inviter les visiteurs, par ces deux articles, à s’arrêter un instant sur le sujet, et se projeter dans la démarche sur plusieurs points de vue :
– se projeter en tant que donneur
– se confronter, une fois décédé, à la douleur de ses proches à qui le corps médical pose la question,
– se projeter aussi en tant que receveur…en liste d’attente, en dialyse par exemple, très difficile à supporter, et vie menacée à court terme…et ce greffon qui n’arrive pas faute de donneurs suffisants… Un ami, la cinquantaine, sportif, n’ayant jamais eu de problèmes de santé, a failli perdre la vie il y a deux ans à cause d’une saloperie qui a emporté ses reins très brutalement. Il est en dialyse, en attente de greffe. Tout peut arriver.
les malades en chimio qui ont besoin de plasma…mais l’été arrive, les donneurs de sang sont moins disponibles, et les demandes de transfusion sont plus élevées.
250 malades/ans sur les listes d’attente meurent faute de greffon, [u][i][b]la plupart du temps parce que la famille ne connait pas l’avis du donneur potentiel[/b][/i][/u], et, dans le doute,refuse. C’est là-dessus que je travaille.
Une carte de donneur est très utile mais pas obligatoire. Simplement informer clairement ses proches de notre décision est déjà très important.
Sur ce point, le rôle du médecin de famille, dans l’aide à cette réflexion, à l’information, à la démarche de communication, est essentielle et très insuffisante aujourd’hui.Le médecin de famille pourrait d’ailleurs être utilement consulté par les familles en deuil et le corps médical pour connaitre la décision du donneur potentiel.
[b]Ici, il s’agit bien d’une démarche personnelle, puis médicale de médecin de famille, avant tout.
[/b]
[quote][i][b]… 250 malades/ans sur les listes d’attente meurent faute de greffon, la plupart du temps parce que la famille ne connait pas l’avis du donneur potentiel, et, dans le doute,refuse. C’est là-dessus que je travaille.
Une carte de donneur est très utile mais pas obligatoire. Simplement informer clairement ses proches de notre décision est déjà très important…[/b][/i][/quote]
Très Chère [b]Isabelle[/b],
Vous avez parfaitement raison dans tout ce que vous écrivez…
Si la carte de donneur d’organes n’est pas obligatoire, il faudrait qu’elle soit systématiquement proposée dans les bureaux de poste, dans les banques, chez des notaires, ainsi que dans tous lieux recevant du public… [i]En effet, beaucoup de gens ignorent comment faire pour obtenir une carte de donneur d’organes ![/i]
Par ailleurs, sommes-nous certains qu’il y a assez de communication sur ce sujet, sur celui du don de plasma ou de sang ? J’en doute fortement… [i]Pourtant, il suffirait, dans les lieux recevant du public, d’apposer une affiche rappelant tout ce qu’il faut faire pour donner son sang, son plasma, un de ses organes…[/i]
[b]/… 1[/b]
[quote][i][b]… C’est justement ce qui gène aussi la plupart des lecteurs.
Or, est-il besoin de connaissances pour réfléchir en termes simplement humains à cet acte ?
J’aimerais inviter les visiteurs, par ces deux articles, à s’arrêter un instant sur le sujet, et se projeter dans la démarche sur plusieurs points de vue :
– se projeter en tant que donneur
– se confronter, une fois décédé, à la douleur de ses proches à qui le corps médical pose la question,
– se projeter aussi en tant que receveur…en liste d’attente, en dialyse par exemple, très difficile à supporter, et vie menacée à court terme…et ce greffon qui n’arrive pas faute de donneurs suffisants… Un ami, la cinquantaine, sportif, n’ayant jamais eu de problèmes de santé, a failli perdre la vie il y a deux ans à cause d’une saloperie qui a emporté ses reins très brutalement. Il est en dialyse, en attente de greffe. Tout peut arriver.
les malades en chimio qui ont besoin de plasma…mais l’été arrive, les donneurs de sang sont moins disponibles, et les demandes de transfusion sont plus élevées…[/b][/i][/quote]
Isabelle, s’il est très difficile, pour moi, d’en parler, ces sujets ne me sont pas tabous… Or, j’ai la très nette impression que beaucoup de gens répugnent à parler du don d’organes… Donc, pour eux, il est très difficile d’imaginer ce qu’ils feraient si tout ceci leur arrivait ! De plus, j’ai la nette impression que beaucoup de personnes croyantes, [i]et peu importe leur religion[/i], ne veulent pas qu’on prélève un ou plusieurs organe(s) du corps de leurs proches ; ce tabou, dans ce cas précis, est d’ordre religieux… [i]Or, je me demande si beaucoup de prêtres, de pasteurs, de rabbins, d’imams… font ce travail, qui consiste à démystifier le don d’organes, à dire que c’est un acte de bonté, à dire que c’est nécessaire pour la préservation d’une vie… (?????).[/i]
[b]/… 2[/b]
Mon père est mort le 8 mai de l’année dernière des suites d’un cancer du poumon, qui s’est propagé sur son foie et sur ses intestins guéris d’un précédent cancer ! Il supportait les séances de chimiothérapie… Mais, la dernière, il ne l’a pas supportée du tout… Ses médecins ont été admirables, car, jamais, mon père n’a eu la moindre douleur physique… Mais, en ce qui concerne la douleur psychologique, je suis persuadé qu’il en a éprouvé ! [i]Alors, y a-t-il une prise en charge sérieuse des malades et de leurs proches ? Puis, où en sont les recherches sur le cancer ?[/i]
[quote][i][b]… le rôle du médecin de famille, dans l’aide à cette réflexion, à l’information, à la démarche de communication, est essentielle et très insuffisante aujourd’hui.Le médecin de famille pourrait d’ailleurs être utilement consulté par les familles en deuil et le corps médical pour connaitre la décision du donneur potentiel. Ici, il s’agit bien d’une démarche personnelle, puis médicale de médecin de famille, avant tout…[/b][/i] [/quote]
[b]Isabelle[/b], les médecins de famille, sont-ils suffisamment formés pour aider à cette réflexion, à l’information, à la démarche de communication ? Il faudrait aussi que les médecins spécialistes, [i]et je pense aux oncologues, aux cancérologues…[/i], œuvrant dans les hôpitaux, aient cette même formation !
Pour terminer, il faut lever tous les tabous sur les dons d’organes, sur le don du sang ou de plasma… Vous y contribuez merveilleusement bien !
Très amicalement,
[b]Dominique
/… 3[/b]
Cher Dominique,
Je suis sincèrement désolée des épreuves que vous-même et votre père avez traversées. Sachez que je compatis à votre peine. Votre démarche de débat sous cet article n’en est que plus courageuse, puisqu’elle risque de remuer des souvenirs douloureux.
Je pense que le simple fait de poser les questions, comme vous venez de le faire, suscite une réflexion, et généralement, par la suite, des avancées.
Je dois retourner à ma permanence, je vous souhaite une très bonne journée Dominique.
Très amicalement
Isabelle
Alors, Chère Isabelle, je vous souhaite une excellente permanence…. Au fait, je vous ai répondu sous Feu la Fusion…
[quote][i][b]… Je suis sincèrement désolée des épreuves que vous-même et votre père avez traversées. Sachez que je compatis à votre peine. Votre démarche de débat sous cet article n’en est que plus courageuse, puisqu’elle risque de remuer des souvenirs douloureux.
Je pense que le simple fait de poser les questions, comme vous venez de le faire, suscite une réflexion, et généralement, par la suite, des avancées…[/b][/i][/quote]
En effet, et je vous remercie, Isabelle, pour ce touchant commentaire, le fait de venir poser des questions m’incite à réagir sur les maladies, sur celle de mon père qui en est mort, sur la mort, sur les dons d’organes, sur l’état de la recherche…
Très amicalement,
[b]Dominique[/b]
[b][/b]Isabelle,
Merci pour votre gentille invitation.Je vois que vous faites pleins de choses très utiles,c’est formidable!
Pour ma part,je ne désire pas rester trop longtemps sur Internet,cela me fatigue et je néglige mes autres responsabilités.
Je n’ai pas trouvé votre compte facebook,mais j’utilise très peu ce compte car je tiens à une certaine vie privée.
Bien à vous,
Mozarine.
Pour ma part, Mozarine, usage strictement professionnel.
Bonjour Isabelle, je n’ai pas lu tous les commentaires faute de temps en ce moment (je marche beaucoup…) mais j’ai lu votre article. Bravo de vous battre pour tant de causes différentes. Entre le gendarme Matelly, les femmes éprouvées et la mucovicidose et j’en oublie, je vous tire mon chapeau. J’aimerai un jour vous arrivez à la cheville !
J’ai ma carte de donneur. Elle est vieille et usée, mais elle est là ! Si un jour vous avez besoin d’un bout de quelque chose que je peux donner de mon vivant, vous pouvez m’appeler, pas de soucis. Quand je serais morte aussi. Le téléphone ne fonctionnera peut-être pas aussi bien mais si vous le pensez très fort, je trouverai bien une solution ! 😀 Je ris un peu mais je suis sérieuse quand même !
Un gros bisous et courage !
OUps la grosse faute de conjugaison ! Il faut lire « arriver » et non « arrivez »
Oh fait je suis O+ au cas ou…
[b]Nathalie[/b], j’avais une carte de donneur de sang… Mais, elle n’est plus valable, vu que j’ai eu un infarctus du myocarde en 1999…
Sinon, il est dommage que cet article ne soit pas illustré par de nombreux commentaires pour instaurer un débat…
J’ai fait cette suggestion :
[quote][quote][i][b]Si la carte de donneur d’organes n’est pas obligatoire, il faudrait qu’elle soit systématiquement proposée dans les bureaux de poste, dans les banques, chez des notaires, ainsi que dans tous lieux recevant du public… En effet, beaucoup de gens ignorent comment faire pour obtenir une carte de donneur d’organes ![/b][/i][/quote][/quote]
Qu’en pensez-vous,
Amicalement,
[b]Dominique[/b]
Bonjour et excusez-moi pour le temps mis à apporter une réponse à votre question. Ce n’est pas toujours évident d’assurer sur mes propres articles tout en commentant les autres le long de ma marche…
Alors voilà, le don pour moi n’est pas un soucis et je trouve l’idée excellente que de proposer dans tous les lieux publics une carte de donneur. Et pourquoi directement sur la carte de sécurité sociale ? A la visite chez le médecin, celui-ci pourrait poser la question au patient et l’inscrire dans son dossier directement.
Maintenant question cru qui risque de choquer… A trop faire de dons d’organes… Imaginons que la moitié du peuple soit convaincu et dise OUI aux dons d’organes, cela ne risque-t-il pas d’entraîner un problème de surpopulation ? Si on arrive à sauver tout le monde grâce aux dons d’organes ? Je n’aime pas poser cette question, je vous assure, car si demain un de mes proches en avait besoin, je referais un deuxième tour de France s’il le faut pour trouver un donneur ! Disons que je dis tout haut ce que d’autres disent tout bas…
Isabelle, y aurait-il possibilité que l’on se rencontre sur mon chemin ?
Bonne journée à vous tous !
[b]Nathalie, l’idée de la carte vitale, c’est une excellente idée, à laquelle, je n’avais pas pensé… La carte vitale pourrait très bien remplacer la carte de donneur d’organes ; en effet, lors du décès d’une personne, il suffirait de regarder dessus pour savoir s’il est ou non donneur… Pour cela, il appartiendrait, au titulaire de ladite carte vitale, d’envoyer une lettre recommandée avec AR au centre de Sécurité Sociale dont il dépend ; dans cette lettre, il lui suffirait, en donnant son numéro de Sécurité Sociale, de déclarer qu’il est donneur d’organe…
Cordialement,
Dominique[/b]