Chaque année en France, près de 500 enfants et adolescents décèdent d’un cancer en France. C’est leur 1ère cause de décès par maladie. Pourtant,  les enfants sont les grands oubliés de la recherche sur le cancer.  Les dernières découvertes qui ont vraiment amélioré la survie des patients en oncologie pédiatrique remontent … au début des années 80.

En cause, un faible intérêt des pouvoirs publics mais surtout des industriels du médicament : malgré certains effets d’annonce, en France, seuls 2% des fonds de recherche anti-cancer sont alloués aux cancers pédiatriques. Des pistes thérapeutiques prometteuses pourraient être développées mais elles sont ignorées, faute de rentabilité. Pourtant, il existe plus de 60 cancers pédiatriques différents.

L’association « Eva pour la Vie », créée par les parents d’Eva (décédée à 8 ans d’une tumeur cérébrale) dénonce depuis plusieurs mois les insuffisances en termes de recherche et de conditions de traitement des cancers pédiatriques. Elle milite pour l’instauration d’une loi, seule voie possible pour améliorer la situation, d’une façon pérenne.

Elle a recueilli, par le biais d’une pétition, des témoignages poignants et le soutien de 70000 citoyens, dont de nombreux chercheurs, médecins et associations.

 
« Avant de perdre ma fille Eva, j’étais persuadé que les enfants étaient les premiers servis. Or sur certains cancers, la recherche n’a pas évolué depuis 30 ans », indique Stéphane Vedrenne. « Ce drame peut arriver à tout le monde car 95 % des cancers pédiatriques ne sont pas héréditaires. ».

Particulièrement impliqué sur ce sujet, le député UDI Jean-Christophe Lagarde vient de soumettre au gouvernement une proposition de loi qui permettrait de faire avancer la recherche tout en améliorant les conditions de traitement.

– Le premier article définit l’établissement d’une taxe mineure (de 0,15 %) sur la vente des médicaments aux fins de financer la recherche indépendante sur les cancers pédiatriques. Cette mesure, intégralement prise en charge par les industriels du médicament et non répercutée sur le consommateur, rapporterait 50 millions d’euros/an : des équipes de chercheurs pourraient ainsi s’investir dans cette lutte, et développer de nouvelles voies thérapeutiques

– Le second article permettrait aux médecins d’individualiser le traitement des petits patients atteints de cancers pédiatriques ne répondant pas aux traitements conventionnels.

Le député de Seine-Saint-Denis a rapidement obtenu le soutien d’une cinquantaine de députés en France, conscients de la gravité de la situation.

 
« On dit souvent les femmes et les enfants d’abord. Aujourd’hui, les enfants on les laisse tomber », déplore le député Jean-Christophe Lagarde, qui espère bien que cette question rassemblera l’ensemble des courants politiques.

Plus d’infos : www.evapourlavie.com

Proposition de loi : http://www.assemblee-nationale.fr/14/propositions/pion1033.asp