Devenir parent, voilà un rôle difficile à assumer, et cela encore plus lorsqu’il s’agit d’un enfant atteint d’une maladie génétique de l’intelligence. Pour faire face à la solitude que rencontrent les parents qui attendent l’arrivée d’un enfant malade, la Fondation Lejeune organise régulièrement des journées de formation et des colloques afin de préparer au mieux les parents pour cette nouvelle étape de leur vie.

 
Une naissance et des questions

En France, ce sont 800 000 enfants atteints d’une maladie génétique de l’intelligence qui naissent chaque année. La prise en charge des parents est parfois légère, quand elle n’est pas inexistante. Pourtant, de nombreuses questions se posent. En effet, un enfant atteint d’une maladie génétique de l’intelligence demande une attention accrue et nécessite des comportements particuliers de la part des parents.

 

Ces questions se posent tout au long de sa vie, et demandent de s’y être préparées afin de pouvoir y répondre le plus sereinement possible. Prenons l’exemple d’un enfant trisomique, qui demande plus et offre davantage d’affection qu’un enfant qui n’est pas atteint de cette maladie. Comment l’aider à quitter le noyau familial auquel il est habitué, afin qu’il se lie d’amitié avec d’autres enfants et qu’il se plie à une nouvelle autorité à l’école ?

 

De la même manière, comment expliquer à cet enfant ses limites au moment de la crise pubertaire ? Comment lui faire prendre conscience de sa différence sans le diminuer ? Ce moment de la vie demande une préparation de la part des parents, souvent désorientés lorsqu’ils se trouvent face à cette situation. Comment l’aider ensuite à choisir une activité professionnelle qui lui convient ? Comment gérer son vieillissement et sa fragilisation ? Toutes ces questions primordiales constituent une peur à laquelle se heurtent de nombreux parents, seuls face à la maladie de leur enfant.

La Fondation Lejeune forme et informe

Pour faire face à la solitude des parents, la Fondation Jérôme Lejeune, présidée par Jean-Marie Le Méné, organise régulièrement des journées et des séminaires de formation afin de préparer au mieux les parents. La dernière de ces journées, dédiée à l’accompagnement des personnes avec une déficience intellectuelle lors des différents passages de la vie, a par exemple eu lieu le 20 septembre. Lors de cette journée, de nombreux spécialistes comme la professeure Marie Odile Rethore, membre de l’Académie de médecine ou Patrick Gohet, ancien délégué Interministériel aux personnes handicapées sont intervenus afin de rassurer les parents et de leur donner des repères concernant la maladie de leur enfant.

 

Élisabeth Bisbrouck, responsable éducation et formation à la Fondation Lejeune, affirmait lors de cette journée que « le but de l’accompagnement est de développer les capacités des enfants. Chaque enfant a des capacités différentes, uniques, d’autant plus face aux différentes causes des déficiences intellectuelles. Ces capacités doivent être transformées progressivement en compétence. Il faut aider à repousser les limites qui sont parfois plus plaquées sur eux, que des véritables limites. Cela passe par des capacités de pédagogie, mais surtout de valoriser tout apprentissage ». Ces journées qui connaissent un succès extraordinaire permettent, de l’aveu même des parents, de gagner en sérénité face à la maladie.