17 avril : Journée de l’Hémophilie

 

 

 

L’hémophilie est une maladie génétique rare qui touche à la coagulation du sang. Elle résulte d’une absence d’un facteur essentiel dans le plasma, ce qui affecte grandement le quotidien du malade. En effet, tous les gestes du quotidien deviennent difficiles, voire périlleux. Le chromosome X serait lié à cette maladie, c’est pour cette raison que les hommes sont davantage exposés à développer une hémophilie que les femmes.

 

En cette Journée Mondiale sur cette maladie éprouvante, tous espèrent une lueur d’espoir qui leur permettraient de vivre pleinement leur existence. Car, au jour d’aujourd’hui, de nombreux patients n’ont pas encore accès correctement aux soins.

Par manque de moyens ou de professionnels adaptés, les malades sont souvent contraints à vivre avec cette maladie éprouvante et douloureuse.

 

Même au sein de notre beau pays, toutes les régions ne sont pas logées à la même enseigne dans le domaine des soins apportés aux patients.

 

A noter que le saignement visible n’est pas le plus dangereux en soi mais bel et bien celui qui pourrait se déclencher à l’intérieur du corps ou du cerveau. Sans traitement adapté, les conséquences peuvent être désastreuses et parfois même entraîner un lourd handicap… surtout si l’hémophile est un enfant.

Il faudrait que les injections de protéines soient moins onéreuses afin qu’un plus grand nombre d’hémophiles puissent y avoir droit.

 

C’est pour cela que plusieurs solutions seront étudiées en cette Journée Mondiale de l’Hémophilie. Le mot d’ordre est un traitement pour tous. Ce ne sera pas une mince affaire mais de telles initiatives sont honorables afin que tous les hémophiles puissent jouir d’une plus grande espérance de vie dans l’avenir.

 

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