La dépendance est un sujet sur lequel la société française se penche depuis quelques années à tel point qu’elle s’intègre peu à peu dans les programmes électoraux. Néanmoins, ce sujet a été tellement sous-estimé par le passé qu’aujourd’hui, les diverses politiques de santé et d’économies ne savent enrayer de manière adéquate la demande de placement dues aux pathologies liées à l’âge.

       Parmi ces pathologies liées à l’âge, nous pensons particulièrement à la maladie d’Alzheimer. Malgré les avancées médicales sur cette pathologie, les personnes souffrant de cette maladie actuellement n’ont pas forcément d’accompagnement adapté. La prise de conscience du retentissement de cette maladie est relativement récente. Bien qu’elle atteigne une personne, bien souvent les proches en souffrent de manière indirecte.

        Cependant, à Châlons en Champagne (51), Sébastien Deffrene, aide-soignant, devant le constat de ces difficultés rencontrées par les familles, a décidé d’en faire son combat.

         Aujourd’hui il veut créer son entreprise d’aide aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer pour leur maintien à domicile et retarder le placement en centre d’accueil. Son objectif ne s’arrête pas là. Au-delà de son rôle d’aide-soignant, il tient à devenir un nouveau maillon dans l’aide et le soutien aux familles qui ne sont pas préparées à accompagner un proche souffrant de cette maladie.

Pourquoi un tel projet ?

        La maladie d’Alzheimer est vécue comme une catastrophe, tant pour une personne qui apprend qu’elle en est atteinte que pour sa famille. Les deux le vivent ensemble. 850 000 personnes en France en souffrent et 250 000 sont diagnostiqués par an.(chiffres de France Alzheimer) et malgré les divers plans annoncés, les résultats ne sont malheureusement pas encore au rendez-vous.

S’ils ne sont pas accompagnés correctement dès le début dans leurs démarches administratives par exemple, de savoir à qui s’adresser, cela peut tourner vite à l’angoisse et au sentiment d’abandon. Mon projet ne se limite pas à l’administratif, je veux être également un relais de sensibilisation et d’accompagnement après le diagnostique. Donc si la famille est informée et guidée, elle sera beaucoup plus encline à maintenir à domicile son proche le plus longtemps possible, et tout le monde y trouvera son bonheur, sans oublier les Caisses de Sécurité Sociale !

       Je tiens également à me différencier dans la mesure où les structures spécialisées ne se déplacent pas à domicile, alors que mon combat est justement d’aller à l’encontre des familles ou des patients qui n’ont pas forcément la possibilité de venir par exemple une demi journée pour une « sensibilisation type ». Mon souhait est de personnaliser chacune de mes interventions au domicile. Mon approche sera donc d’abord par l’écoute et par le soutien. 

Donc vous n’assumerez plus que du conseil aux familles ?

      Détrompez-vous. Ma profession est toujours aide-soignant, je serai toujours en relais avec les infirmières et médecins qui viendraient au domicile des personnes souffrant de la maladie. Si l’on me demande dans ma mission de faire de l’aide à la personne, je l’assumerai. En effet, les infirmières à domicile sont amenées à rencontrer toutes les pathologies. Mais, je veux faire de la maladie d’Alzheimer ma spécificité pour être efficace.

      C’est pourquoi, j’ajoute à la mission de mon entreprise l’accompagnement, la sensibilisation du patient et de son entourage par rapport à la maladie d’Alzheimer, car comprendre, accepter et savoir gérer la maladie, c’est retarder le placement en centre spécialisé dont les places manquent cruellement et sont excessivement chères. Le placement est à la fois un soulagement pour la famille, mais aussi un isolement progressif du patient qui se voit extrait de son environnement habituel, de ses codes, de ses repères. Ce sont des visites de moins en moins fréquentes, de moins en moins longues et inévitablement une dégradation plus rapide des facultés cognitives du patient. C’est beaucoup plus désastreux qu’on ne le pense !

De plus, une personne qui vient s’occuper pendant quelques heures de la personne pour se promener, faire des courses, soit le temps d’aller chez le médecin ou tout simplement permettre aux aidants d’aller se divertir, c’est aussi un temps pour eux de souffler, de décompresser, de penser à eux. Ce temps de se retrouver est essentiel pour retrouver l’équilibre en soi et affronter quotidiennement les difficultés de la maladie. C’est une autre approche de « l’aide aux aidants ».

Mais ce genre de structure existe déjà…

      C’est vrai, ce genre de structure existe. Mais elles assurent seulement l’accueil des personnes atteintes et gèrent des activités. De plus, les places sont limitées, elles sont accessibles facilement dans les plus grandes villes cependant les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ne sont pas concentrées que dans les villes ! Mon entreprise veut aller plus loin qu’assumer les fonctions d’un lieu d’accueil. Je veux à la fois assumer ma profession d’aide soignant mais surtout être un relais d’information sur la maladie et guider les familles de manière efficace. Mon entreprise aura un rôle majeur dans le maillage de l’information sur le territoire en plus des assistants sociaux, des mairies et des associations d’aides à domicile.      

       Par ailleurs, bien que des progrès aient été constatés suite au troisième plan Alzheimer, rien ne garantit encore la pérennité des nouvelles structures mises en place grâce notamment à des fonds publics. Sans garanties, ces structures peuvent d’un jour à l’autre être menacées de fermeture ou de réduction de fonctionnement et mettre les familles dans l’embarras.

       Ma démarche est innovante et je veux faire en sorte qu’elle devienne réalisable. Si ce projet voit le jour, il serait potentiellement créateur d’emplois à moyen et long termes. L’étape de projet est finalisée et ne reste aujourd’hui que l’étape de financement, en attendant les éventuelles aides de création d’entreprise, j’ai fait appel à la solidarité de la toile et espère obtenir les fonds nécessaires rapidement pour concrétiser mon projet, mon combat…

     Comme quoi, dans la Marne aussi, il y a des projets innovants comme celui-ci qui sont porteurs d’une volonté d’agir pour le bien de ses concitoyens, pour la santé, la vie collective et pour l’emploi.

     Son projet d’un nouveau genre méritait bien un article pour le valoriser, et si de plus son projet pouvait inspirer d’autres innovations de ce genre, on ne pourrait que le féliciter. Pour plus d’informations, vous le retrouverez aisément via le réseau social le plus utilisé actuellement 😉 .