Reportage : Partie 1/2 : documentaire, voir partie 2/2 Portrait et interview.

http://www.come4news.com/christian-le-mellec-et-les-motards-du-viaduc-2-2-185562

Après Brest en 2009, la Société européenne de lutte contre la mucoviscidose (ECFS), a organisé la 33e Conférence européenne sur la mucoviscidose du 16 au 19 juin à Valence (Espagne).  La 10ème Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe a mobilisé de nombreux médias le 22 juin. A cette occasion, l’Agence de la biomédecine* a choisi de mettre en avant la finalité du don d’organes : permettre des greffes et donc sauver des vies.  Les enjeux de cette cause nationale et européenne :

   
La maladie au quotidien.

Le mucoviscidose est la maladie génétique mortelle la plus fréquente en France avec 6000 patients. La mutation d’un gène, isolé en 1980 par les chercheurs, dérègle la production du mucus. D’ordinaire fluide, il piège les particules dans les poumons avant leur évacuation sur un tapis roulant de cils vibratiles le long des bronches. La mutation produit un mucus très épais qui bloque le tapis roulant et s’agglutine au fond des alvéoles pulmonaires, siège d’ infections à répétitions endommageant les tissus. Les poumons, mais aussi le foie et le pancréas sont détruits progressivement par cette maladie qui affaiblit aussi le système immunitaire. Luttant pour chercher le souffle vital, pris dans des douleurs aigues, des troubles digestifs, le patient s’affaiblit, jusqu’à l’épisode critique qui l’emportera.

La recherche met au point les soins des symptômes de la maladie qui permettent de retarder la dégradation des poumons. Mais la greffe reste aujourd’hui l’ultime recours et le dernier espoir de prolonger la vie des malades. Pourtant, la greffe reste délicate et si elle améliore la santé du patient pendant un certain temps, la maladie est toujours présente.
La recherche commence à voir les pistes vers des solutions conduisant à la guérison, de nouvelles molécules thérapeutiques prometteuses doivent subir des tests cliniques, les techniques de transplantation, de traitement anti-rejet des greffons s’améliorent.
En 1965, l’espérance de vie des enfants nées en 1965 ne dépassait pas 7 ans, aujourd’hui, les 6000 patients comptent 43% d’adultes.   
Mini documentaire «la mucoviscidose, un combat de tous les jours » 12 minutes.
http://www.facebook.com/video/video.php?v=1334209512210&ref=mf

La prise en compte de la vie quotidienne des malades, dont la vie se prolonge, est  possible grâce à l’action des association, chercheurs, soignants et familles. Malgré les progrès, la vie reste courte et cette conscience augmente l’acuité des questionnements de l’adolescence. D’autant que cette courte vie est occupée, de 1h30 à 6h par jour selon la gravité de la maladie ou les épisodes infectieux, par des soins médicaux lourds : kinésithérapie respiratoire, aérosols électriques, perfusions, nombreux médicaments oraux. Comment, dans ces conditions, socialiser ces enfants, ados, jeunes adultes qui se sentent mis de côté par la vie ?

Le sport permet de travailler le souffle, la musculature, sécréter des endorphines et substances utiles, les loisirs artistiques, voyages…sont essentiels. D’autant que ces « mucos » comme ils se surnomment, tirent souvent une force étonnante de cette épreuve. Grégory Lemarchal a conquis la France, mais Mélody Le Mellec, obtenant son bac sciences à 17 ans avec mention « très bien » est aussi une démonstration de cette ressource. D’autres se réaliseront différemment. L’important est de pouvoir les aider à vivre le mieux possible et se projeter dans l’avenir, dans l’espoir d’une greffe réussie, en facilitant l’accès aux études et à la vie professionnelle par des aménagements, des aides au choix, des conseils adaptés qui  permettront au patient de découvrir que des portes peuvent s’ouvrir. La réalisation  familiale est possible, mais demandera beaucoup de soutien car la procréation est rendue très difficile et requiert une assistance médicale.


Avec le leader de la PAF, avril 2009, sur la base salonnaise des chevaliers du ciel.

Spot radio (récompensés par le Prix de la Communication Solidaire) :
http://www.vaincrelamuco.org/e_upload/div/remix_recherche_18120811.mp3

Les français et les greffes.

L’enjeu d’une mobilisation collective autour des associations, de la recherche est donc majeur.
Essentiel et vital également, le greffon de poumons.
Les greffes de poumons, 6% des patients, sont en légère augmentation avec 73 patients greffés en 2007 contre 62 en 2006. Pourtant, 250 patients en attente sont décédés faute de greffe.

Un donneur permet en moyenne de greffer 4 personnes. 32 % des prélèvements possibles sont refusés. Dans près de 4 cas sur 10, c’est parce que le défunt a déclaré son opposition au don.  Dans les 6 autres cas, l’opposition vient de la famille, le plus souvent par méconnaissance de la volonté du défunt.

85 % de la population est favorable au don d’organes mais 39 % seulement a pris une position ferme, puis, l‘a ensuite exprimée à ses proches. Une adhésion massive au principe qui rencontre pourtant des obstacles lorsqu’il s’agit d’initier un dialogue sur le sujet ou d’informer ses proches. 45 % de la population estime difficile de faire connaître sa décision bien que 91 % trouve que c’est important.    Clip Youtube humoristique de l’agence de biomédecine « Prendre 1 minute pour en parler » http://www.youtube.com/watch?v=yaJ2O2d8s7o

Un tel niveau de décalage s’explique par un manque d’information sur les méthodes de prélèvement, la peur de la mutilation, éventuellement les croyances religieuses qui ont profondément marqué la mémoire collective même chez les non pratiquants. Selon Gilles Boëtsch, anthropobiologiste, et directeur scientifique au CNRS, la représentation sociale de la greffe, l’ambivalence « être » et « avoir » un corps,  sont concernés. La construction imaginaire du corps, la hiérarchisation des organes, à partir de sources traditionnelles anciennes, ou religieuses, évoluant vers une modernité qui fait entrer le corps dans le champ de la réflexion des sciences humaines et sociales, ont connu des changements majeurs. Parti de la méfiance envers un corps dont il fallait dompter les tentations pour le salut de l’âme, l’individu se forge aujourd’hui une identité à travers son apparence et ses expériences corporelles. La question de l’intégrité et  l’intégralité du corps demeure très forte en tant que  rapport à l’identité et l’image de soi, ces échanges physiques et symboliques entre les corps par le don d’organes se heurtant à l’individualité.

Les positions des principales religions monothéistes : quels que soient les obstacles théologiques de départ, la valeur de la vie et l’importance de sauver une existence est pris en compte, elles invitent leurs fidèles à réfléchir. http://www.dondorganes.fr/-Temoignages-et-points-de-vue-.html

L’organe n’est plus, symboliquement, donné à un individu, mais à un groupe de personnes abstraites, désinstallant le principe de réciprocité privée (dans les anciennes cultures, celui qui reçoit est redevable), pour le remplacer par un partage et un rôle social, puisque le don est fait à la société, une communauté de citoyens qui en a besoin, permettant ainsi au donneur d’exprimer son altérité à son semblable, le reconnaissant comme un être humain social, clé de la citoyenneté.

* L’Agence de la biomédecine intervient dans quatre domaines : le prélèvement et la greffe d’organes, de tissus et de cellules, l’assistance médicale à la procréation, le diagnostic prénatal et génétique, la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires. Par son expertise, elle est l’autorité française de référence sur les aspects médicaux, scientifiques et éthiques relatifs à ces activités.
Adresses
http://www.association-gregorylemarchal.com/2009/
http://www.vaincrelamuco.org/
http://www.agence-biomedecine.fr/
http://www.dondorganes.fr

Sites de Christian Le Mellec et Les motards du viaduc
http://www.facebook.com/group.php?gid=337088091522&ref=ts
www.les-motards-du-viaduc.com
Vaincre la Mucoviscidose et Les motards du viaduc,  propriétaires des images, autorisent leur utilisation par la presse et pour ce reportage.

Isabelle Voidey
25 juin 2010