Bonjour …
Mon nom est "FIBROMYALGIE" et je suis une maladie chronique invisible. Je suis maintenant liée à toi pour la vie.
Les autres autour de toi ne peuvent pas me voir ni m’entendre, mais TON corps me ressent :
Je peux te faire mal n’importe où et de n’importe quelle façon qui me plaira.
Je peux causer de la douleur sévère ou, si je me sens de bonne humeur, je peux seulement te causer de la douleur sur tout ton corps.
Rappelles-toi quand toi et ton énergie était de pair et aviez du plaisir. J’ai pris ton énergie et je t’ai donné de la fatigue. Essaie d’avoir du plaisir maintenant !
J’ai aussi pris ton bon sommeil et à sa place, je t’ai donné un esprit embrouillé.
Je peux te faire trembler intérieurement ou te faire avoir froid ou même chaud quand tous les autres se sentent bien.
Ah, oui ! je peux aussi te faire sentir anxieux(e) ou dépressif(ve).
Si tu as quelque chose planifiée, ou que tu as hâte d’avoir une bonne journée, aussi, je peux te l’enlever.
Tu n’as pas demandé à m’avoir. Je t’ai choisi pour plusieurs raisons :
Le virus que tu as déjà eu et que tu ne t’ai jamais débarrassé… ou cet accident d’auto… ou peut être les années d’abus et de traumatisme.
Bien, de toute façon, je suis avec toi pour rester !
J’ai su que tu allais voir un médecin qui ne peut pas se débarrasser de moi. Je me roule par terre, en riant. Fais seulement essayer.
Tu vas devoir voir plusieurs, plusieurs médecins avant d’en trouver un(e) qui va pouvoir t’aider effectivement. On va te faire prendre des pilules anti-douleurs, des pilules pour dormir, on va aussi te dire que tu souffres d’anxiété ou de dépression.
On va même te faire porter une unité TENS, te recommander des massages.
On va te dire que si tu dors et que si tu fais bien tes exercices que je vais m’en aller.
On va te dire de penser positivement.
On va te faire un tâtonnement avec les doigts, une pression sur les points sensibles et le PIRE DE TOUT, on ne te prendra pas au sérieux quand tu vas faire sentir au médecin comment ta vie est débilitante chaque jour.
Ta famille, tes amis et ceux qui travaillent avec toi, vont tous t’écouter jusqu’à temps qu’ils soient tannés de t’entendre parler de comment tu te sens et que je suis une maladie débilitante.
Quelques-uns d’entre eux vont dire des choses comme :
" Ah, tu as seulement une mauvaise journée "
ou
" Bien, rappelles-toi, tu ne peux pas faire les mêmes choses qu’il y a vingt ans "
n’entendant pas ce que tu avais dit il y a seulement vingt JOURS.
D’autres vont commencer à parler derrière ton dos, pendant que tranquillement tu commences à sentir que tu es en train de perdre ta dignité en essayant de leur faire comprendre, spécialement quant tu es dans le milieu d’une conversation avec une personne " Normale " et ne peux pas te rappeler ce que tu étais en train de dire !
Pour conclure, (j’avais espéré garder cette partie en secret), mais je pense que tu as déjà trouvé … que le SEUL endroit où tu vas avoir un certain support et de la compréhension, de traiter avec moi, est avec les autres personnes qui ont la Fibromyalgie …
Excepté pour la minorité d’entre-nous, qui comme moi, ont le support de leur mari et de leur famille immédiate…
Atteinte de cette maladie depuis 7 ans, j’espère qu’un jour les chercheurs mettront fin à mon calvaire, à quand le traitement miracle ???????
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Bonjour, une petite vidéo pour agrémenter ton excellent article.
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Merci Michel,
Puis je prendre ta vidéo pour la mettre dans mon article ?
Désolé je parlais de la vidéo de Mambo, pas celle-ci…
Bonjour,
Mais bien sur, c’est fait pour cela
Michel
[url]http://httpcarolecenterblognet.h.t.pic.centerblog.net/zrskwc5a.gif[/url]
Bravo pour votre article du cœur, ce n’est pas facile de parler de ses souffrances. Vous avez eu ce courage, c’est tout à votre honneur. Votre volonté d’informer est louable.
Bien à vous,
Gosseyn
C’est un texte que je cherchais depuis quelques temps déjà et suite à une rémission je n’ai pas fait trop d’efforts pour le retrouver . Merci pour cet article. Nini
[b]Ce texte résume exactement nos symptomes et tout ce que nous subissons, il est fait pour nous, nous ne voulons pas de pitié, mais une reconnaissance, a bientot[/b]
Oui c’est tout à fait cela, j’ai la fibro depuis plusieurs années et quand on est seule la galère…là je suis en crise et cela attaque mes intestins, je suis très très fatiguée, et comme tu l’a si bien dit, on ne peux rien projeter pour demain, car cela viens et va mais je mets de plus en plus de temps à m’en remettre, courage à toutes et tous 😉
Je ne peux guère commenter… Mais, je souhaite que vous ne souffrez pas trop…
Existe-t-il, soit des soins, soit un espoir de soins ?
[b]Bonjour, je souffre beaucoup oui, le traitement, il n’y en a pas, sauf des anti-douleurs de plus en plus fort, mais le corps s’habitue, de plus je suis diminuée physiquement, les muscles sont très douloureux, il faut savoir accepter sa maladie, moi je n’y arrive pas et j’en paye le prix après, merci de votre commentaire[/b]
Bonjour, je suis atteinte de ce syndrôme depuis environ 4 ans. Il y a 3 ans je ne pouvais pas me tenir debout sans aide et je me déplaçais en fauteuil roulant ou avec deux cannes. Mes douleurs me fesais tellement souffrir que je voulais mourrir. Aujourd`hui, je fais du vélo, du baladi et je peux passer une journée complète sans devoir faire une sieste en après-midi. Bref, je voulais partager avec toi ma potion magique…il y a des médicaments connus pour la fibro et moi je prends Neurontin 2400mg par jour. Dans mon cas, j`ai une lésion cérébrale qui cause une mauvaise circulation du liquide céphalorachidien. J`ai aussi des anomalie dans mon sang tel que lynphocytes trop bas, calcium trop bas, PTH trop haut, glucose trop bas etc… ce qui supposément me cause la fibro. Donc le médic neurologique fait effet pour moi. C`est ce qu`ont appel la supposément Fibromyalgie primaire dans mon cas. fibromyalgie secondaire ne se voit pas dans un scan, un IRM ou prise de sang et il n`y a pas de médic pour ça mise à part les anti-dépresseur. J`ai aussi des amis dans l`Association de Fibromyalgie qui prennent du lyrica. Ça fonctionne très bien pour certain mais pas pour d`autre.
prends soins de toi et merci pour ton site. Je vais le partager avec d`autre fibromyalgique
Brigitte 😉
[b]Bonsoir brigitte je prend du lyrica depuis plusieurs années à 3 fois 150mg par jour, en plus des anti-depresseurs, etc…. je peux rester comme toi une journée à travailler mais si force vraiment trop je suis couchée le lendemain, je marche tous les jours je ne me laisse pas aller du tout, moi la fibro s’est déclenchée juste après l’accouchement de ma petite de 8 ans, on ne sait pourquoi, prends soins de toi aussi, a bientot [/b]
Bonsoir, avez-vous essayé la médecine traditionnelle ? La réflexiologie faciale par exemple ?
Bonjour
Je suis « déclarée » fibro depuis environ 4/5 ans et je ressens, comme bcp, tous ces symptômes. J’ai la chance immense que le Lyrica fonctionne sur moi à raison de 600mg par jour ( + du cymbalta utilisé en anti douleur)soit le maximum du dosage recommandé. Je précise que ces médicaments estompent les douleurs mais ne les font pas disparaitre totalement.
Je vous souhaite de trouver votre traitement « miracle ». Bon courage à tous
Bonjour à toutes et à tous.