Étudiante, lors de ma recherche de stage, j’ai été pour le première fois de ma vie exposée au handicap mental d’enfants. Je me suis présentée dans une structure accueillant de jeunes enfants handicapés mentaux lourds, et j’ai pris mes jambes à mon cou… Est-ce honteux de dire que cela m’effrayait, me retournait le cœur et que je me sentais incapable d’assumer une telle tâche…?
L’image de l’enfant, cette "jolie tête blonde", l’innocence, les rires, l’insouciance, le bonheur est totalement déformée face aux enfants handicapés mentaux… et même sans être mère, cette image me faisait violence.
Je me suis alors tournée vers les adultes psychotiques et ce fut une expérience extraordinaire qui m’a appris énormément !!
En tant que professionnelle, j’ai travaillé pendant 1 année dans des commissions évaluant les enfants pour leur future orientation. Handicap physique, handicap mental, maladies graves, maladies psychiatriques, troubles du comportement, ou simple retard scolaire, j’ai vu passé des noms d’enfants à longueur de journées…
Rien que des dossiers, avec rapports médicaux et expertises psychiatriques, trop rarement rapports sociaux, mais je dois dire que cela était éprouvant de se dire que tant d’enfants n’entraient pas dans la norme pour être scolarisés en établissement ordinaire.
Je suis aussi allée plusieurs fois en visite à l’IME (Institut Médico Educatif), et à chaque fois, c’est bouleversée que j’en ressortais, tout en étant admirative du travail formidable effectué par les professionnels !
Ce vendredi, j’ai reçu une maman et son fils de 7 ans. Et j’ai été si bouleversée, que l’image de l’enfant ne peut quitter mon esprit… Cet enfant a de graves troubles du comportement jamais réellement diagnostiqués à cause du refus des parents face au handicap. Madame me dit que son enfant dort bien, mange bien, n’a aucun souci face aux examens médicaux, a d’excellents résultats à sa prise de sang, donc qu’il n’est pas malade !
Effectivement, j’ai face à moi un grand gaillard de l’âge de ma fille, très mignon, respirant la pleine santé. Pourtant, il ne me faut qu’un quart de seconde pour me rendre compte qu’il y a "un problème". Je comprends vite qu’il sagit d’A, le petit garçon de l’école primaire qui avait tant mobilisé d’énergie les années précédentes pour la communauté scolaire. Il faut savoir qui si les parents refusent l’orientation en établissement spécialisé préconisée par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), l’enfant reste scolarisé en milieu ordinaire. Voilà ce qui s’est passé pour ce petit élève : l’école a essayé de faire comprendre que sa scolarisation était impossible, pourtant, il est resté scolarisé, avec l’aide d’un AVS (assistant de vie scolaire). Sa dernière année s’est réduite à 2h par jour de scolarisation avec l’AVS tant ses difficultés augmentaient.
Finalement, en désespoir de cause, les parents ont décidé de faire confiance à l’école et à la MDPH, et ont accepté l’entrée en IME. Et là, après 15 jours de présence dans cet établissement, l’équipe est sûre d’elle : cet enfant est dans un tel point de souffrance et de troubles comportementaux qu’il a besoin d’une hospitalisation d’urgence en hôpital psychiatrique !
J’ai donc devant moi cette maman désespérée par la situation… son enfant en bonne santé n’est pas fou !! Cette pauvre mère est complètement perdue, le handicap venant à peine d’être accepté, on lui parle maintenant de psychiatrie, avec tout ce que cela peut avoir comme connotations négatives… Je ne peux que la comprendre, et sa détresse me transperce…
Pourtant je ne peux faire abstraction de l’enfant, de l’expression de souffrance sur son visage et dans ses yeux, de son extrême agitation… En quelques minutes, il retourne tout, casse quelque chose et se blesse avec…
Je me sens incompétente, je me sens si mère à cet instant précis… Mais l’urgence est là !! J’explique la loi à Madame, son enfant ne peut pas rester à la maison, c’est impossible légalement, mais en plus, il nécessite une prise en charge rapide et appropriée… et les parents ne sont pas en capacité de gérer un tel état. Il lui faut des soins, alors que Madame répète qu’il est en bonne santé…!
La machine administrative est lourde est compliquée pour ces parents qui ne connaissent aucune notion de "maladie mentale légère ou sévère", ou encore moins de "maladie psychiatrique" !
Accepter que son enfant est "handicapé"est déjà si difficile !! Mais ne pas comprendre pourquoi, même handicapé, il ne peut rester dans une structure spécialisée… et que le laisser à la maison est dangereux tant pour lui que pour son entourage…
Faire le deuil de la "normalité" de son enfant est douloureux et long…
On aime ses enfants, quel qu’ils soient… et les accepter différents ne veut pas dire les aimer moins…
A partir du moment où on choisit de travailler avec des enfants, on doit savoir qu’un jour ou l’autre on peut être confronté au handicap, et savoir le gerer dans l’instant est loin d’être facile..
Vous semblez vraiment vouloir vous soucier de ces enfants « perturbés » par diverses causes, je vous conseille alors de vous intéresser au travail d’Alice Miller:
[url]http://alice-miller.com/index_fr.php[/url]
La partie courrier est très intéressante, vous trouverez plein de témoignages:
[url]http://alice-miller.com/courrier_fr.php[/url]
Vous pouvez aussi lui écrire dans la partie « information de contact ».
Très bel article, Fata.
C’est bien de ça qu’il s’agit : faire le deuil de la normalité.
Très douloureux. Vous faites un métier vraiment difficile, bravo.
Gosseyn
Et un métier…plein d’ avenir.
Bubul01,
effectivement, je me soucie de ses enfants puisque c’est mon quotidien professionnel. Merci pour le lien ! Je connaissais déjà (grâce à Jiminix d’ailleurs…)
Gosseyn,
tout deuil est douloureux et difficile à faire… mais quand cela touche ses enfants, c’est encore pire…
Merci, je ne vais pas dire que ce n’est pas difficile, mais c’est si enrichissant, que j’aime mon métier !
Jiminix:
je suis d’ok avec toi… tant qu’il y aura de la misère humaine, on aura besoin de nous… Je rêve que ce métier disparaisse finalement… douce utopie !
[img]http://www1.bestgraph.com/gifs/animaux/abeilles/abeilles-02.gif[/img] Bonsoir Fata,
Un excellent article.
Il nous montre votre gentillesse, votre souci des autres et des enfants. Votre grand coeur et votre générosité, nous touche.
Il est très difficile pour des parents d’accepter un handicap, et lorsque l’on doit se résoudre à placer son enfant dans une structure spécialisée, qui saura lui venir en aide, c’est comme l’abandonner.
C’est vraiment terrible pour cette mère.
Bravo Fata. Vous exercez un métier bien difficile.
Un vote Super.
Amitiés.
ANDREA.
Bonsoir Fata.
Pas facile n’est-ce pas de pénétrer dans une institution pour enfants ou adultes handicapés?
Institut médico éducatif,impro,foyers de vie ou occupationnels,maisons d’accueil spécialisées,maisons d’enfants a caractère sociale,maison pour troubles autistiques; les structures ont bien des appellations et sont peu nombreuses.
J’ai beaucoup aimé travailler en I.M.E a mes débuts dans le métier.
Les familles n’ont pas d’autres choix que celui d’accepter,de se résigner face au handicap de leurs proches,l’autre alternative est de les abandonner (pupilles de la nation).
Les contrôles des femmes a risquent n’y changeront pas grand chose.En psychiatrie on m’avait appris malgré les progrès de la science que 30% des enfants atteints d’un handicap restait inexplicable.
Cela dit,dans ce genre de profession,il faut savoir prendre du recul,se préserver afin de ne pas se détruire psychologiquement, pas toujours évident surtout avec des enfants mais c’est passionnant,maintenir leurs acquis,les accompagner au quotidien et les voir évoluer car tout ne relève pas de l’impossible.
En ce qui me concerne avec le temps ,j’ai su faire cette part des choses,une fois quitté une institution,allez de l’avant.D’autres personnes ont besoin de nous ici et là.
A plus Fata,bye.
Amicalement.
bonsoir Andréa
Merci pour vos appréciations tjs très positives !
C’est déjà pas simple lorsque la problématique handicap touche des adultes, alors lorsqu’elle touche des enfants, c’est vraiment délicat et difficile !
Bonsoir Humaniste,
je vous rejoins, ce n’est pas simple de travailler avec un tel public, mais c’est très enrichissant !
Prendre du recul est indispensable, même si ce n’est pas toujours facile !
Merci pour votre intervention d’homme de terrain.
Amicalement,
Fata
Beaucoup d’émotions dans ce que vous écrivez de vos expériences, bien compréhensibles dans la confrontation avec la vie quotidienne des personnes vivantes, et avec ces dossiers de papiers où ce prennent des décisions qui influencent l’avenir des enfants handicapés et celui de leur famille.
Vous découvrirez peut être au fur et à mesure de votre expérience professionnelle à quel point certaines décisions qui attribuent par exemple des assistantes de vie scolaires peuvent être aléatoires: je connais des dizaines de situations où des parents les ont demandées dans le cadre d’accord convergents de tous les intervenants médico-socio-pédagogiques.
A la décharge de cette Mère, je peux vous affirmer que très nombreux sont les enfants dont les parents semblent ne pas avoir de conscience du handicap alors qu’ils ont été confortés et guidés par le corps médical dans ce sens, tant les diagnostics liés aux Troubles Envahissants du Développment sont difficilles à poser et à obtenir en France.
Nous avons entre trente et soixante ans de retard dans ce domaine, et les signes que vous décrivez de cet enfant peuvent parfaitement ête liés à un hnadicap duement connu et référencé pourvu que l’enfant ai été examiné par des personnes compétentes.
Cela change tout lorsque autour des parents, des médecins généralistes, pédiatres, comprennent qu’ils ont à faire un Trouble Envahissant du Dévelopement et orientent les parents vers cette réalité qu’il reste à préciser dans un Centre Ressource Autisme, ou dans un hôpital pédiatrique en service de neuropédiatrie…
Le drame sous jacent est celui des innombrables troubles majeurs du comportement étiquetés comme psychologiques dés le plus jeune âge alors que les handicaps neuropsychologiques qui peuvent les provoquer où l’attitude parentale, les origines, et l’éducation, n’ont rien à voir avec ce que l’entourage médical, scolaire, et familial imagine.
Bien cordialement à vous,
Olivier Bousquet
Infirmier
Parent d’enfant handicapé
Désolé le texte saute tout le temps et je ne peux pas corriger ce que je ne peut pas relire…à la fin de mon premier paragraphe une phrase manque:
Beaucoup de d’assistantes de vie scolaires sont refusées dans le cadre de demandes convergentes entre tous les intervenants alors que parfois quand c’est une administration qui le décide le poste est pourvu immédiatement.
Bonjour Olivier,
merci pour votre commentaire très explicite qui montre à quel point vous connaissez le sujet.
Il est certain que certains handicaps sont plus difficilement diagnostiquables que d’autres. Un handicap physique se voit, alors qu’un handicap mental ou de troubles du comportement est toujours discutable.
Notre département est de plus très dépourvu de structures. Par exemple, pour trouver un centre de référence il faut aller dans le département voisin. Idem pour la pedopsychiatrie…
Et les MDPH fonctionnent pas toujours de façon évidente pour les parents…
Un sujet difficile tant pour les parents, que pour les enfants, que pour les professionnels…
Cordialement,
Fata.
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En france, il n’existe quasiment pas de structures pour les enfants porteurs de troubles de comportement qui peuvent mettre en danger le fonctionnement d’une classe et ainsi mettre de coté ceux qui n’ont pas de problèesm des comportement. Certes il est toujours trés douloureux pour un parent de voir que son enfant a un problème de comportement et de l’accepter. Ne vaudrait il pas mieux se battre pour obtenir des écoles adaptées aux enfants ayant ces troubles de comportements, car ces enfants subissent bien souvent les moqueries, l’indifférence, le rejet des autres enfants. Bien souvent il est utopique de vouloir à tout prix mélanger les enfants avec leurs prolbèmes et leurs soucis de comportement et cela ne les aide ps forcément à avoir l’autonomie nécessaire pour vivre mieux.