Sclérose en plaques et sport: un manque d’information

Il y a un manque de connaissances et donc d’informations sur les bienfaits de l’activité physique dans la SEP (Sclérose En Plaques). 

Ceci s’explique par le fait que pendant de nombreuses années l’activité physique pour les personnes atteinte de SEP était considérée comme néfaste ceci à cause de fausses croyances qui, toutefois, peuvent s’avérer légitimes. Les patients SEP présentant, pour la plupart, une fatigue ainsi qu’une fatigabilité importante, il pouvait paraître normal de se dire que l’activité physique pouvait accroitre cette fatigue et donc qu’elle devait être contre indiquée.

A partir des années 1980, les premières études ont été réalisées sur cette question. Nous pouvons par exemple noter l’étude de Gehlsen (1984)[1] qui présentait le fait qu’un programme de fitness aquatique pouvait avoir des effets sur le renforcement musculaire. Les résultats de cette enquête indiquent que le travail musculaire ainsi que la fatigabilité musculaire peuvent être considérablement améliorée chez les patients atteints de sclérose en plaques. Les résultats indiquent une augmentation de 82% dans la mesure du travail total pour les extrémités supérieures et une augmentation de 330% dans la mesure du travail des membres inférieurs. Le couple de pointe (permettant de mesurer la fatigue) est quant à lui passé de 55 à 41%. Ceci entrainant une amélioration significative de la capacité des muscles à maintenir un couple maximal. Ces auteurs concluaient leurs propos en précisant que selon leur étude, un programme d’exercices aquatiques n’est pas nocif pour la force et l’endurance musculaire des patients SEP. De nombreuses autres études ont suivies et à l’heure actuelle les recherches sont poursuivies avec des méthodes et des durées de programmes différentes.

Les résultats de ces différentes études nous permettent d’affirmer que les règles ou plutôt les recommandations faites par l’OMS quant à la pratique d’une activité physique quotidienne de 30 minutes par jour sont également valables pour les personnes atteintes de maladies chroniques, et dans notre cas plus précisément les personnes atteintes de sclérose en plaques.  Notons que les effets de la sédentarité sont les mêmes pour une personne malade et pour une personne « saine ». A ceci prêt que les symptômes de la sclérose en plaques sont sensiblement les mêmes que les effets de la sédentarité. Ceci nous amène donc à dire que sclérose en plaques plus sédentarité entraine une évolution d’autant plus rapide des symptômes handicapant de la maladie.

Malgré tout, les idées reçues persistent et principalement dans l’imaginaire des patients. Ceci pouvant principalement être dû à un manque de transfert de connaissance à ce sujet entre les médecins et leurs patients.

A partir de ce constat il paraît donc nécessaire de passer d’une éducation à la santé à une éducation pour la santé. Ceci se faisant par le biais d’une éducation thérapeutique par les activités physiques adaptées.

Précisons que l’OMS préconise grandement un changement dans les comportements pouvant influer sur la santé des individus et plus particulièrement sur celle des personnes atteintes de maladies chroniques. « Il est particulièrement important d’aider les patients à modifier leurs comportements ayant un impact sur la santé, car la recherche sur les déterminants complexes de la santé et de la maladie tend à mettre de plus en plus en évidence le rôle joué à cet égard par le comportement quotidien des patients et par leur prise de décision ». 

Il nous faut répondre aux recommandations faites par l’OMS dans le sens où nous cherchons à éviter que les personnes atteintes de sclérose en plaques entrent dans un comportement sédentaire, ne pouvant être que néfaste pour eux. Il est nécessaire du fait de la maladie de réapprendre aux gens à pratiquer. Bien souvent à l’annonce du diagnostic nombreuses sont les personnes à stopper toute activité physique ceci car le choc de l’annonce est trop difficile à surmonter. Ce moment est quelque chose de normal ou la majeure partie des patients passe. Toutefois il est important à ce moment là de trouver les soutiens nécessaires afin de dépasser cette phase. Et le fait de s’orienter ou de se réorienter vers l’activité physique permet de penser à autre chose pendant quelques minutes ou heures ce qui ne peut avoir que des effets positifs sur l’état psychologique des personnes. De plus il est reconnu que le sport et l’activité physique ont des effets non seulement au niveau physique mais également sur les versants physiologiques.

Précisons que bien souvent, les personnes se remettent ou poursuivent une activité restent dans un sport ou une activité physique qu’ils connaissent. Dans laquelle ils ont des repères et des points de comparaisons. Ceci est selon nous une erreur. Lorsque l’on pratiquait à un bon niveau avant l’apparition de la maladie, nos performances étaient donc fonction de notre état physique. Or avec la maladie, l’état physique se dégrade. Les mouvements ou les exercices que l’on arrivait à réaliser précédemment sont, avec l’arrivée de la maladie, moins précis, plus difficiles à accomplir, on manque de force, etc. Les points de comparaisons sont donc bien trop importants et ceci conduit inéluctablement à des situations d’échecs perpétuels.

Nous préconisons donc pour les personnes souhaitant commencer ou continuer une activité physique de s’orienter vers quelque chose de nouveau dans lequel aucun repère n’a déjà pu être établit dans un passé proche. De ce fait les comparaisons ne se feront plus sur les aptitudes passées, mais bien, sur les évolutions d’une séance à l’autre. Nous parlons ici d’évolution car en commençant une activité nouvelle il ne peut que y avoir des évolutions, les régressions étant impossibles puisque l’on est novice.