Vivre avec un proche atteint de la maladie d’Alzheimer….
Cette maladie touche environ 26 millions de personnes à travers le monde.
Elle est souvent diagnostiquée vers l’âge de 65 ans. Cependant, pour l’entourage c’est souvent très dur.
Ma grand-mère fait malheureusement partie des 26 millions de personnes souffrant de cette maladie .
Elle fut atteinte dès l’âge de 55 ans, ce qui est tôt pour un patient atteint de cette pathologie.
Je vais vous décrire le long parcours que nous avons vécu.
Tout à commencé en 1998, ma grand-mère souffrait alors de légers troubles de mémoire (par exemple : oubli des clés, perte de son porte feuille).
Ma mère commençant à s’inquiéter lui demanda d’aller consulter un médecin afin de vérifier si tout allait bien.
Cependant pour ma grand-mère, elle n’était pas comme les gens que l’on voit à la télévision et à chaque fois que ma mère parlait de se sujet, elle s’énervait.
Nous restions là alors impuissants sans savoir si elle souffrait de cette maladie.
En 2001, la maladie est diagnostiquée à l’hôpital. Son médecin spécialisé dans cette maladie lui demande de se rappeler des numéros de téléphone (à effectuer en cas d’urgence notamment), de jouer à des jeux de mémoires, de prendre des cachets…. Mais il est malheureusement déjà trop tard.
En 2002, elle ne se rappelle plus le numéro de ma mère pourtant elle le composait tous les jours.
En 2003, elle ne sait plus s’habiller seule. Et commence à ne plus se nourrir puisque pour elle, elle venait de déjeuner et il était pourtant 19h. Ma mère et moi-même nous nous relayons auprès d’elle pour la faire manger, car son mari commence à ne plus la supporter.
Début 2004, une assistante de vie vient lui donner à manger, laver la maison et la laver.
Cependant, malgré tous les efforts de l’assistante de vie, elle ne se retient plus et doit être lavée très souvent pendant la journée. C’est pendant cette année, que j’ai compris que les choses n’allait pas s’arranger et laver sa grand-mère n’est pas forcément chose évidente surtout lorsque l’on a jamais fait ça….mais le faire à un proche est deux fois plus dur que pour un autre patient.
Décembre 2004, le mari de ma grand-mère décide de la mettre à la porte malgré 30 ans de mariage. Dans l’urgence, nous avons réussi à la placer cependant ce ne sera pas pour du long terme.
Grâce à des connaissances, nous réussissons à la placer dans un centre spécialisé. Ce qu’il faut savoir c’est que les places sont très chères (autant pour le coût financier mais dur d’avoir une place avec le nombre de patients en grande augmentation ces dernières années)
Dès son placement, nous remarquons que la maladie stagne.
En 2006, ayant une grossesse très difficile (obligation du médecin), je reste couchée pendant 6 mois. Ma mère cependant se rend auprès d’elle tous les deux jours afin de récupérer les habits salis car sinon c’est un coup supplémentaire pour la famille (5 euros par kilo).
Surtout qu’il faut la changer 3 ou 4 fois par jour comme un nouveau né.
Après la naissance de ma fille, je me rends donc au centre spécialisé accompagnée de ma petite puce pour la lui présenter.
Je retrouve alors ma grand-mère complètement changée. Ne me reconnaissant plus et me prenant pour ma jeune sœur (c’est vrai que nous nous ressemblons beaucoup). Je n’y prête pas attention et je lui demande si tout va bien.
En 2007, Elle se rappelle de moins en moins de sa fille. Elle la prend pour sa sœur et lui demande où se trouve mon arrière grand-mère. Ma mère lui répond qu’elle est décédée depuis longtemps…ma grand-mère se met alors à pleurer.
10 minutes plus tard : elle repose la même question.
Et on lui répond, ca dura ainsi pendant 1 heure.
Ce fut alors très dur pour ma mère et pour moi de la voir comme ça.
Elle porte désormais des couches toute la journée.
En 2008, elle ne sait désormais plus utiliser une fourchette seule. Elle commence à avoir du mal à marcher.
Elle ne se rappelle plus de nous. Malgré nos visites tous les jours pendant toutes ces années.
Elle sait cependant prendre l’ascenseur, et se rendre dans sa chambre.
En 2009, elle ne se déplace plus qu’en chaise roulante.
La maladie a atteint la zone du cerveau qui contrôle le mécanisme de la marche.
En 2010, elle est transférée dans un nouvel hôpital.
Ce fut alors une étape encore plus dure, puisqu’elle ne reconnait plus rien.
Elle se met à insulter les infirmières et également nous.
Ayant des problèmes de santé, elle est hospitalisée. Une lourde opération va alors lui sauver la vie. Malgré, un avis médical pas favorable.
En 2011, elle est désormais comme un légume. En train de regarder dans le vide, elle est nourrie par sonde puisqu’elle ne sait plus mastiquer.
Elle ne parle plus à part des gros mots…qu’elle dit à tout le monde.
Heureusement que la science avance à grand pas et j’espère qu’un jour on pourra soigner cette maladie.
Puisque mon arrière grand-mère souffrait déjà de cette maladie…que ma grand-mère est atteinte de cette maladie. Et que selon les médecins, cette maladie a des causes sûrement héréditaires.
Il faut surtout soutenir votre proche, ne jamais se décourager. Et quand le stade est trop avancé, prenez le d’une manière positive…et remémorez vous les moments les jours où tout allait bien.
Je dédicace ce texte à ma grand mère qui malheureusement ne se souvient pas de moi mais qui reste dans mon coeur.