Le 10 février dernier, le Président de la République a enfin pris conscience,  qu’il était plus que temps de prendre en considération le vieillissement inéluctable de la population.

Le cinquième risque va donner lieu à un grand débat national qui figurera dans le projet de réforme de la Sécurité Sociale.

Il devra tenir compte de la Dépendance.

La maladie d’Alzheimer est devenue l’une des formes de dépendance les plus récurrentes de ces dernières années.

La mort récente d’Annie Girardot  nous a fait prendre conscience que personne n’était à l’abri de cette maladie qui peut survenir bien avant d’être considéré comme une personne âgée.

A Valenciennes, Philippe GIAFFERI, n’a pas attendu que Nicolas Sarkozy se souvienne de cette promesse faite lors de sa campagne électorale en 2007, pour créer une association au concept totalement innovant dans la Région Nord-Pas-de-Calais.

Pour C4N, Le Directeur Fondateur a accepté de nous présenter « Alzheimer Domicile » :

C4N : À quelle date avez vous créé l’association, et quelles étaient à l’époque vos motivations ?

Ph. Giafferi : Cette Association a été créée le 24 juin 2004. Elle est entrée en activité le 1er septembre 2006.

Avec une partie des premiers membres du Conseil d’Administration nous travaillions ensemble depuis plusieurs années au sein du Réseau Val Alzheimer de Valenciennes, en qualité de bénévoles.

Le but de ce réseau était de mettre à la disposition des familles, des personnes, pour s’occuper des malades et leur permettre de prendre ainsi des moments de repos.

Avec l’expérience et le temps, ils se sont rendus compte que cette action fondée uniquement sur le bénévolat ne correspondait pas à toutes les attentes des familles et des malades.

C’est sur cette constatation qu’est né le concept Alzheimer Domicile.

C4N : Qu’est ce qui distingue Alzheimer Domicile d’un Centre de Vie Alzheimer, comme il en existe maintenant de nombreux en France ?

Ph. Giafferi : Sur un plan humain, le souhait des malades et des aidants est de rester le plus longtemps possible dans leur domicile.

Ce domicile étant les Repères et le Repaire : repères, car il correspond à des habitudes et des rituels ; repaire, car il est également des racines et un nid, il abrite une intimité une histoire, une vie, un passé et un présent.

Au-delà, ce maintien à domicile ne coupe pas le lien avec la famille.

Par ailleurs, une récente étude américaine estime que, lorsque l’aidant est soutenu ou bénéficie de conseil, d’une part, l’entrée en institution spécialisée est retardée d’environ 18 mois et, d’autre part, celle-ci baisse de 28%.

Quant aux autres propositions – Séjour en Accueil de Jour ou Hébergement Temporaire – les malades peuvent être gênés par la difficulté de transport entre le domicile et le lieu d’accueil temporaire, la perte des Repères et du Repaire, l’effet miroir (Ce que nous voyons chez l’autre n’est qu’un reflet de nous – mêmes) et la possible difficulté d’acculturation.

C4N : Dans la documentation que vous m’avez remise, et dans la réponse qui précède, j’ai rencontré un mot que l’on n’a pas l’habitude d’entendre. Qu’appelle-t-on un « aidant » ?

Ph. Giafferi : L’aidant familier est une personne qui apporte de l’aide ou des soins à une personne de son entourage se trouvant en situation de besoin d’aide, tout en étant non professionnel ( il n’a pas reçu de formation reconnue pour les tâches qu’il exécute ) et non rémunéré    ( il ne reçoit pas de contrepartie financière pour l’aide qu’il apporte ).

L’aidant est le plus souvent la femme ou le mari de la personne aidée.

Les enfants participent également à cette aide.

Le voisin, qui passe le soir pour fermer les volets par exemple, est aussi un aidant.

 

C4N : Quelles sont les activités  d’Alzheimer Domicile.

Ph Giafferi : Nous proposons trois activités à nos adhérents.

Latelier mémoire :

Celui-ci est destiné aux malades, il a pour objet la stimulation des capacités restantes, à l’aide d’activités d’éveil, de stimulation ou de socialisation.

Cette activité est basée sur l’Histoire de Vie.

Elle s’articule autour d’une à deux séances par semaine, d’une durée de deux heures environ.

L’intervenant travaille à l’aide du Guide d’Animation – Catalogue de 160 pages, comprenant des exercices de reconnaissances, reconstitution, rappel, réminiscences, d’attention et de socialisation.

Ses premiers objectifs sont l’accompagnement et l’échange, la contribution et l’utilisation des capacités intellectuelles et physiques restantes, la stimulation avec des travaux et des occupations ludiques et la re socialisation, si nécessaire.

Nous attendons également comme résultats le développement de la communication, la mobilisation des capacités restantes, la fin d’un possible isolement et la restitution dans le temps et l’espace.

Le service de répitInterv’Alzheimer – :

Si l’activité citée en supra est réservée en priorité au malade, tout en apportant un repos à l’aidant, celle-ci lui est entièrement destinée.

Cette activité est basée sur le concept canadien « Baluchon Alzheimer ».

Un volontaire associatif le remplace pendant son absence, pour une durée maximum de huit jours.

Il effectue les mêmes tâches que l’aidant.

Elle est basée sur les documents : – Histoire de Vie – Besoins de vie (organisation et gestion du domicile) – Livre de Compte (gestion de la trésorerie) – Livre de Liaison.

Son premier objectif est de permettre à l’aidant de s’absenter de son domicile pendant une durée maximum de huit jours.

L’aidant va bénéficier d’un réel repos (physique ou psychologique), parce qu’il ne s’occupe que de lui, en sachant son malade accompagné et en sécurité.

A son retour, plus reposé et moins stressé, il sera en mesure de continuer à s’occuper de son malade.

Ce moment de repos et de ressourcement évitera une possible maltraitance involontaire, provoquée par le stress.

Ainsi, le malade ne quitte pas son Repaire et ses Repères.

Il est en sécurité et accompagné ; ses habitudes de vie, ses rituels et son bien-être sont respectés.

L’aidant n’a pas à conduire le malade dans une structure extérieure.

Le Club de lAidant :

Le responsable, rencontrant une famille, se rend compte « d’un mal-être » ambiant.

Cette famille ne connaît pas la maladie et ne sait pas comment vivre avec son malade. Elle est devant un fait accompli, elle n’y est pas préparée et doit modifier son Projet de Vie.

Ce Club a été créé pour faire connaître à l’aidant l’accompagnement, les principales recommandations, la communication spécifique à cette maladie, ses symptômes typiques, les principales attitudes d’un malade et leur gestion, l’emménagement du logement et la mise en relation avec d’autres organismes.

Il s’agit de réunions d’environ trois heures au domicile, au bureau de l’A. A. D. ou en collectif avec des C.l.i.c. L’Aidant reçoit un exemplaire du Guide de l’Aidant, qui reprend tout ce qui a été dit au cours de la réunion. Pendant une année, il peut téléphoner pour un complément d’information ou avoir une réponse à une question urgente.

Ses objectifs sont d’apporter un « mieux-être » à l’aidant, en répondant aux questions :

– Comment je vis ? – Comment je fais ?

Il facilite l’organisation et la gestion du domicile ainsi que la communication.

La condition de l’un, déterminant souvent la condition de l’autre, si l’Aidant « sait » s’occuper de son malade, l’ambiance familiale n’en sera que meilleure.

C4N : Quelle qualification exigez-vous du personnel que vous employez, en sachant que chez vous on ne prend pas seulement en compte le malade mais on prend soin également de son entourage proche.

Y a-t-il-il des formations spécifiques pour s’occuper du malade et de l’aidant, puisque là, réside l’originalité de ce que vous avez créé.

Ph. Giafferi : Les salariés de l’Association Alzheimer Domicile possèdent au minimum le diplôme d’Aide Médico Psychologique ou celui d’Educateur Spécialisé.

Ces deux formations spécifiques sont adaptées à notre métier, parce qu’elles prennent en compte l’être humain dans sa globalité.

Par ailleurs, gérant aussi un organisme de formation – L’Association Alzheimer Formation Conseil – dédié à la maladie d’Alzheimer et la personne âgée, je peux vérifier facilement leurs connaissances professionnelles et les approfondir, si nécessaire.

C4N : Valenciennes n’est pas la seule ville qui bénéficie des services d’ « Alzheimer Domicile ».

Votre association s’est implantée dans d’autres villes, pouvez vous nous parler du rayonnement et du territoire sur lequel on peut faire appel à vos services.

PH. Giafferi : Les activités pour les malades ont lieu dans le Valenciennois, le Douaisis et la Communauté de Communes de Lens – Liévin.

Le Club de l’Aidant peut se réunir dans toutes les communes du Nord et du Pas de Calais.

Quant aux deux formations – Communiquer avec un malade Alzheimer et la Bientraitance, elles ont lieu dans toute la France.

C4N : Pour nos lecteurs qui ne seraient pas de la Région, pouvez vous nous indiquer d’autres communes, en France, qui ont la même activité qu’Alzheimer Domicile ?

Ph Giafferi : A ce jour nous sommes la seule Association à exercer cette activité, non seulement dans tout le Nord-Pas-De-Calais, mais dans toute la France.

C4N : Une dernière question  qui me semble importante :

Quand nous nous sommes rencontrés je vous ai demandé : « Qui sont vos financeurs » ?

Vous m’avez répondu : « Parlons plutôt de « partenaires » 

Ph Giafferi :

En effet, ils ont aidé financièrement l’Association à son démarrage. Aujourd’hui, nous nous autofinançons grâce à notre chiffre d’affaires.

Philippe Giafferi,  Directeur Fondateur d’Alzheimer Domicile été récompensé par la Région Nord-Pas-de-Calais pour cette première prise de conscience qui consiste à dire que la Maladie ne concerne pas seulement le malade, mais aussi, tous ceux qui l’entoure au quotidien, et qui se trouvent confrontés à des situations difficiles à gérer, quand on voit se dégrader un être cher.

Merci à Philippe Giafferi, pour cette interview, exclusive, pour C4N

Vidéo,  réalisée lors de la reconnaissance de la Région Nord-Pas-De-Calais, pour cette initiative, unique en France :

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L’Adresse de votre site Internet :  http://www.alzheimer-domicile.org/ 

Pour tous renseignements complémentaires cliquez sur ce lien :

http://www.una-nord.fr/Default.aspx?tabid=778

SOPHY C4N.