Sclérose en plaques : que dire à un enfant qui veut mourir ?

21 réflexions sur « Sclérose en plaques : que dire à un enfant qui veut mourir ? »

1. non
   je comprend cette peine mais je ne comprend pas le geste on n’a pas le droit de baisser les bras car tant que l’on vie , que l’on respire et tend que l’on et entourer d’amour il y a de l’espoir .
   je ne peut comprendre ce geste quand dernier recours quand il n’y a plus d’espoir , mais la science fait de tel progrès que de l’espoir il y en a toujours , je suis atteint de la SEP depuis 4 ans j’ai perdu la moitié de mon autonomie , j’ai les membres inferieures et supérieures de touchés , je suis marié et j’ai quatre enfants alors non , ne jamais baisser les bras et toujours gardé espoir. je sais se qui peut m’arrivais car j’aide autour de moi des personnes plus atteintes que moi , et alors il n’est pas sur que je serais comme eux , donc a cette maman je dit non ne jamais s’avouais vaincu , nous n’avons pas le droit d’être défaitiste car derrière il y a les autres et eux on besoin de nous.
   Il faut bien comprendre que rien n’est jamais perdu je ne crois en rien sauf en l’amour et maintenant a la science.
   Bon courage a tous.

2. Nul n’a la réponse,question de choix ,de reflexions et surtout de temps…
   Bonsoir Andréa.

   Sujet très délicat en outre toutes décisions ne peut venir que du désarroi de cette maman et de son fils. Ces maladies dégénératives,dans tous les cas sont atroces.
   L’impuissance de l’homme,de la médecine,le manque de crédits pour là recherche,nous amène a des situations ou la souffrance physique et psychique sont intolérables.
   Pas de conseil a donné,rien, aucun droit d’ingérence dans ce cas pour ma part.
   Je n’ai pas dans le cas présent l’envie de jouer les fins psychologues.
   Seulement un profond dégout de ce que la vie peut nous réserver a chaque secondes qui s’écoule vers le malheur ferme,pur et dure.

   Amicalement.

   Bye Andréa.

3. Désolée mais je ne suis pas d’accord avec vous
   J’ai 26ans bientôt 27 et j’ai la sep depuis 5 ans. Je sais à quel point cette maladie peut être terrible surtout quand les autres ne vous comprennent pas. Il m’arrive souvent d’être découragée mais je m’efforce de me battre contre ce mal qui me bouffe de l’intérieur. Alors,NON!!!! NE LÂCHEZ SURTOUT PAS car tant qu’il y a de la vie il y a de l’espoir, je sais c’est une phrase toute faite mais elle n’a jamais été aussi vraie que dans cette situation là. Dites à votre fils qu’il faut se battre et qu’il ne faut surtout pas se laisser vaincre: C’EST A VOUS DEUX DE VAINCRE CETTE MALADIE. De plus, j’imagine qu’il est jeune, tout comme moi quand on m’a diagnostiqué la sep, au début, je voulais moi aussi tout laisser tomber et j’ai beaucoup déprimé car je voyais que je ne pouvais plus continuer mes chères études d’architecture, ca m’a fait beaucoup de mal car c’était mon rêve que de devenir architecte (ce sont des études où il faut être en super bonne santé) mais un an après que j’aie abandonné ces études, j’ai décidé de me relever au lieu de continuer à me noyer dans mon malheur et j’ai repris des études universitaires. C’est pas tous les jours faciles avec mes symptômes et tous les autres problèmes à côté, mais je suis fière de ne pas avoir laissé tomber, je ne suis pas plus forte que d’autres, j’ai aussi de grands moments de faiblesse où je veux tout abandonner, mais je veux seulement vous dire qu’on peut beaucoup de choses avec la volonté, il suffit juste de VOULOIR pour POUVOIR, même s’il nous arrive souvent de chuter dans cette maladie, essayez de donner du courage à votre fils pour qu’il puisse se relever, je sais que vous pouvez y arriver à vous deux, je vous l’assure 😉
   Essayez d’expliquer à votre fils qu’il n’est pas un fardeau pour vous (C’EST SUPER IMPORTANT POUR LUI DE VOUS L’ENTENDRE DIRE AUTANT DE FOIS QUE VOUS LE POUVEZ) et n’abandonnez surtout pas, ne laissez pas cette maladie de m… avoir le dernier mot.

4. ALIAS25. Quelle rage de vivre et cela vous honore.
   Bonsoir.

   Pas d’accord avec qui?
   Au moins une réaction face a cette situation!
   Bien votre témoignage,c’est tout ce que je voulais,une mobilisation des personnes dans de telles situations.

   Bye et bonne soirée.

   Bonne soirée et a plus tard.

5. Ma mère est atteinte de sclérose en plaques depuis 1998 et je mesure tous les jours l’importance du soutien aux malades atteints de cette terrible maladie.
   La perte de mobilité de ma mère s’est accentuée au cours des deux dernières années.
   Même s’il existe des moments de profond découragements, nous continuons également à passer des moments de franche rigolade et notre complicité est restée intacte.
   J’adhère totalement aux propos et au positivisme de Jacky. La recherche progresse et les dernières découvertes montrent plus que jamais qu’il faut garder espoir.

6. Bon, je ne sais pas si ça aidera et ne veut pas donner de faux espoirs.

   Voici les liens que j’ai envoyé à Andréa, consultez-les, ils sont intéressants :

   http://agirpoursasante.free.fr/remissions/pages/amelioration_sclerose_en_plaques.htm

   et aussi ça : http://agirpoursasante.free.fr/remissions/pages/pollution_electromagnetique_dr_maschi_.htm

7. @ Nath.
   Bonsoir Nath.

   Merci pour votre témoignage,quelle ténacité,encore un bel exemple,de courage et d’espoir.

   Tout comme ALIAS25,il est important d’apporter par votre vécu au quotidien votre ressentir,qui mieux que vous peut le faire???

   Andréa,cela est rassurant pour le fils de votre amie.Ne jamais partir vaincu!!!

   Bye,a vous de reprendre le relais.

   Courage a toutes et a tous.

8. Génial!!!
   Salut Blaise.

   Merci pour les infos.
   Difficile ce genre d’article a traiter,quand on ne vit pas au quotidien avec des personnes en souffrances face a ce style de maladie.

   Bye Blaise,bonne nuitée.

9. A TOUS, Jacky, Alias 25, Nath.
   Merci, Merci,

   Pour tous vos témoignages et votre courage.
   Cela va me permettre d’aider mon amie.
   Qu’elle dise à son fils, que rien n’est jamais perdu. Même si la vie, n’est pas toujours comme on l’attendait, ne pas partir vaincu d’avance, comme le dit Humaniste.
   Mais ALIAS 25, a raison, lui dire aussi qu’il n’est pas et ne sera jamais un fardeau, peut lui faire beaucoup de bien.

   Je suis désolée de vous répondre si tard, mais hier je n’ai pas pu le faire.
   Je vous remercie encore, et je vous dit moi aussi, courage.

   Je remercie Blaise aussi pour les liens qu’il m’a donné, qu’il vous a donné. Merci.

   A TOUS Amicalement. Andréa.

10. Bonjour
    LE POETE,

    Merci à vous aussi, de votre passage.

    Je suis heureuse de tant de témoignages de soutien, de conseils pour mon amie.

    Elle en a besoin, un peu perdue comme elle l’est en ce moment. Je vais reprendre le relais Humaniste et essayer d’aider mon amie, le plus justement possible.

    Très amicalement. Andréa.

11. Blaise
    Merci encore une fois, pour les liens que tu nous donnes. Pour mon amie, mais aussi pour toutes ces personnes, c’est très gentil de ta part.

    GBGB Blaise.

    Amicalement.
    Andréa.

12. la personne avec qui je partage ma vie, a vécue 18 ans pour accompagner sa fille, la elle paie encore les moments dificile§
    Allez voir son blog
    http://celber.skyrock.com/1.html

13. problème difficile de la vérité relative
    oui, cet enfant souffre et veut mourir, plus vite encore que la maladie ne le tue, pour moins souffrir, peut-être pour diminuer la souffrance de ses proches aussi devant sa propre souffrance
    oui, cette mère veut garder son enfant, compréhensible à une époque où on choisit de faire un enfant, où la médecin veut nous faire croire qu’il ne peut pas mourir avant l’âge adulte, mensonge évidemment, pourquoi vouloir « garder » cet enfant? la famille doit-elle être une prison dont on ne peut s’évader?
    repensons l’enfantement et l’éducation des enfants: oui, certes, on peut choisir de faire un enfant à l’heure actuelle, la mortalité infantile est relativement faible mais pas nulle, allez faire un tour à l’hôpital des enfants malades…, masi en aucun cas, on ne fait un enfant pour soi, pour le garder, on fait un enfnat pour qu’il vous quitte, qu’il devienne un homme ou une femme indépendant, les oiseaux poussent leurs petits hors du nid, la plupart des animaux ne reconnaissent même plus leurs petits …
    sans perdre la solidarité familiale bienvenue en ces temps difficiles, ne faisons pas de la famille une prison, ni pour les malades, ni pour les bien-portants… l’amour seul et le respect allant de pair permettent d’aider et de soulager, et si un de nos enfants réclament la mort, souffrant en l’attendant, permettons lui de partir doucement, en paix, sachant qu’on ne l’oubliera pas, mais qu’on ne l’obligera pas à vivre un calvaire par égoïsme…

14. lutter : la douleur se soigne
    la kynésiologie, ainsi que d’autre méthodes m’ont permis de stabiliser ma sep et de vaincre la douleur. Tiens Bon. A ta disposition

15. Sclérose en plaque : témoignage transmis par Madame Josiane Patrac d’Avignon ;
    Dieu est tout puissant :
    « Trois ans après avoir donné naissance à mon fils , je suis tombée gravement malade.
    J’ai commencé à boiter , puis peu à peu mes mains ,mes bras et mes jambes se sont paralysées. Les médecins ont diagnostiqué une sclérose en plaque. Cette maladie étant irréversible, incurable et évolutive , je suis restée 22 ans parlysée, assise dans mon fauteuil roulant. C’est le 9 février 2000 que le Seigneur est intervenu miraculeusement dans ma vie , lors d’une réunion d’évangélisation avec le pasteur Gilmer Roman. Ce soir- là près de 450 personnes étaient réunies pour entendre le puissant message de l’Evangile.
    Après avoir attentivement écouté la prédication, je décidais de répondre à l’appel du pasteur et demandais que l’on m’avance sur le devant pour qu’il prie pour moi. Sur l’instant rien ne s’est passé, mais c’est lorsque je rentrais chez moi que le miracle eu lieu. Je devais gravir quelques marches pour accéder à mon appartement et c’est ma soeur qui habituellement, m’aidait à les monter. Ce soir-là elle était très fatiguée, alors la foi jaillissant dans mon coeur, je fis une simple prière: »Seigneur, tu vas m’aider à monter seule ! ». Marche après marche, tout en louant Dieu de tout mon coeur , je parvenais à mon appartement sans l’aide de ma soeur.
    A l’age de 42 ans , je redécouvrais avec joie tous les actes de la vie quotidienne que je pouvais maintenant accomplir seule. Le Seigneur Jésus m’avait bénie et je compris que désormais , je devais lui donner ma vie. C’est pourquoi quelques temps après, le 25 septembre 2000, conformément aux enseignements de la Bible , je m’engageais publiquement dans les eaux du baptême.
    Plus tard, mon fils et ma belle fille acceptèrent aussi Jésus dans leur vie. Leur couple brisé fut restauré.
    Aujourd’hui , nous avons le bonheur d’aller dans la même église avec mes petits enfants , et d’appartenir à la famille de Dieu. Jésus m’a comblée de ses bienfaits et je réalise chaque jour l’amour qu’Il a pour moi.

16. Eh oui, on parle parfois de miracles, ainsi cet homme à Lourdes :

    Témoignage de Jean-Pierre Bély « Pour bien comprendre ce qui m’est arrivé, je vais essayer d’expliquer ce qu’était ma vie avant ce pélerinage. J’avais cinquante et un ans, marié, deux enfants : un garçon de dix-neuf ans, une fille de quinze ans. J’exerçais la profession d’infirmier et « tais responsable à l’hôpital d’Angoulême d’un service O R L et d’ophtalmologie. En 1984, je dus interrompre mon activité professionnelle, frappé de plein fouet par la maladie. En réalité, la maladie remonte à une quinzaine d’années. Cette maladie ne fut découverte qu’en 84, à la suite de plusieurs hospitalisations, et diagnostiquée comme étant une sclérose en plaques, confirmée par la suite. cette maladie détruit les gaines des nerfs et provoque des paralysies plus ou moins importantes, suivant les zones atteintes. De 1972 à 1984, plusieurs épisodes étaient venus perturber ma vie, mais, chaque fois, je récupérais, pratiquement complètement, demeurant dans un état de fatigue quasi permanent, entrecoupé de périodes de véritable et pénible abattement. En octobre 1984, à la suite d’une poussée un peu plus forte, des signes de paralysie apparurent du côté droit, nécessitant une première hospitalisation à Angoulême, puis au centre hospitalier universitaire de Poitiers pour des examens complémentaires. Les cannes anglaises ne suffisant plus, un fauteuil roulant fut loué et permit une meilleure autonomie. Dans le courant de l’été 1985, mon état s’améliora, puis une nouvelle poussée fit s’envoler tout espoir de reprise du travail et je dus à nouveau recourir au fauteuil. De nouveaux examens ne firent que confirmer la maladie. Une nouvelle amélioration me permit de partir quelques jours avec ma famille, en juillet 1986. Mais très vite, au retour, mon état s’aggrava, la marche fut quasi impossible et les déplacements très limités. Il fallut penser à réménager la maison qui n’était pas conçue pour un handicapé. Un petit ascenseur manuel fut installé et les ouvertures des portes agrandies, de façon à permettre le passage du fauteuil roulant. Je devins ainsi plus autonome. C’était d’ailleurs mon souci premier: être le plus possible autonome, de façon à ne pas dépendre de mon entourage. Je ne pouvais pas supporter que des êtres chers soient astreints à s’occuper de moi constamment.

    Jean-Pierre Bély

    En juin 1987, je passai une expertise médicale et une commission médicale, composée de plusieurs médecins, me déclara inapte à 100 %. Une procédure de mise en retraite-invalidité fut demandée ainsi qu’une tierce personne pour assurer les gestes essentiels de la vie (manger, boire, faire la toilette). En septembre 1987, mon état s’aggrava et la position assise en fauteuil n’était plus supportable de façon permanente. Je restais alité, la plupart du temps dans le noir, ne supportant plus la lumière. Lundi 5 octobre 1987, 11 heures du matin: départ pour Lourdes. Je suis tout excité et mon coeur bat très vite. Je suis fatigué mais joyeux. Des bras vigoureux me transportent sur une banquette un peu étroite. Il n’y avait pas de couchettes dans ce train. Quatre heures de voyage en position inconfortable, recroquevillé sur ma banquette, malgré la gentillesse des hospitalières. La pensée de Lourdes, la prière, les chants ont atténué tout cela. Après un repas froid, vite pris, je ferme les yeux, essayant de trouver un sommeil hypothétique. A 15 heures 30, nous arrivons à Lourdes en chantant. Mercredi 7 octobre: vers 15 heures, nous nous acheminons vers l’esplanade et attendons l’arrivée du Très Saint-sacrement. Le temps est incertain, mais malgré tout, la procession a lieu dehors. Jeudi 8 octobre. Le moment arrive ou nous allons recevoir l’Onction Sainte. Les aumôniers se dirigent vers leurs malades. Je reçois le premier de la rangée l’Onction, sur le front d’abord, puis dans les mains. Je suis très ému et je ne suis certainement pas le seul. Par cette Onction Sainte, que le Seigneur en sa grande bonté vous réconforte par la grâce de l’Esprit-saint. Ainsi, vous ayant libéré de tout pêché, qu’Il vous sauve et vous relève. Le Seigneur nous pardonne nos pêchés et nous donne la force et la mission d’utiliser cette force pour lutter contre toute forme de mal. Notre aumônier nous embrasse et nous sommes émus avec lui. Ah! si l’on pouvait exprimer tout ce qui se passe en nous durant ces instants privilégiés! Je perçois, avec beaucoup de tendresse, que le Seigneur me pardonne toutes mes faiblesses de pauvre pêcheur. C’est alors qu’une sensation de froid s’empare de moi, alors que la température extérieure est douce. Puis, lentement, le froid diminue d’intensité pour faire place à une douce chaleur, au début. Je ferme les yeux en me disant que je vais pouvoir m’endormir. Je reste là, assis, essayant de comprendre ce qui m’est arrivé. Je repense alors aux paroles qui m’ont été dites par cette jeune dame en blanc, le mercredi après-midi: « N’ayez pas peur, ayez confiance, Maman Marie va remettre bon ordre à tout cela. » J’en suis bouleversé. J’aurais donc envie de me lever, mais je n’ose pas. Pourquoi moi et pas mon frère, plus handicapé que moi ? Dans la nuit, je suis doucement réveillé. J’ai senti que l’on me touchait. J’en déduis que notre veilleuse hospitalière a dû vouloir me recouvrir. Je suis parfaitement réveillé et je ne vois personne. Trois heures sonnent au clocher de la basilique. Questionnée par la suite, ma veilleuse me dit ne pas se rappeler m’avoir recouvert dans la nuit. Je commence à repenser à tous les évènements de ce pélerinage quand une idée à laquelle je ne m’attendais pas s’insinue dans mon esprit comme un ordre, une invitation: lève toi et marche! Je crois me faire des idées, et puis se lever en pleine nuit alors que je n’en ai nulle envie! L’appel revient, plus insistant, plus pressant que la première fois. Cela me rend un peu mal à l’aise. Je me tourne, me retourne. L’appel est maintenant ferme. Ce ne sont pas des mots que j’entends, mais comme si quelqu’un me parlait sans dire de paroles. C’est difficile à expliquer! Ç Allons, lève-toi, c’est l’heure, marche! La veilleuse qui m’a entendu me tourner et me retourner s’approche de moi et me demande si j’ai besoin de quelque chose. Je lui dis qu’il faut que je me lève, et j’ajoute pour aller aux toilettes. Elle s’apprête à m’approcher mon fauteuil roulant, mais je lui dis qu’il faut que j’y aille à pied, debout. Elle me dit que je vais tomber et elle avec. J’effectue l’aller et retour, sans problème. De retour dans mon lit, la veilleuse me quitte, et je me demande ce qui m’arrive! Je repense à tous les évènements qui maintenant s’enchaînent: l’Onction des malades, le froid et la chaleur après, la marche dans la nuit, tout cela me bouleverse! Il est évident que se rendormir après des instants pareils pose quelques problèmes. Dans mon esprit, tout se bouscule. J’ai alors recours, une fois de plus, à la Vierge Marie. Je prends mon chapelet, comme je le fais souvent avant de m’endormir, le soir. D’habitude, je m’endormais avant d’avoir fini la première dizaine. Pour moi, c’est comme si je m’endormais dans les bras de la Vierge Marie. Eh bien cette nuit-là, la dizaine est passée et le sommeil n’est pas venu! Ce rosaire entier, récité en pleine nuit, probablement pour la première fois de ma vie, était comme une action de grâces pour tant de merveilles et de tendresse! Et le matin arriva, sans que je puisse retrouver le sommeil. Ce qui s’est passé ensuite avec mon épouse et les enfants ne peut se dire. Cela se vit. »

17. Bonjour
    Blaise, Patmos,
    Merci de votre passage, c’est très gentil à tous les deux.

    Mais c’est incroyable le récit de ces personnes. De bien beaux témoignages que vous m’avez mis là et je vous en remercie.

    Amicalement à tous les deux.
    Andréa.

18. La seule chose que je voudrais dire à Blaise , c’est qu’il n’est pas nécessaire d’aller à Lourdes pour être guéri . Le temoignage que j’ai retranscrit l’atteste . Dieu fait ce qu’Il veut . Mais je ne remets pas en cause le témoignage de Monsieur Bely , bien entendu .
    Ceci confirme que Dieu honore la foi , comme sa Parole la Bible le dit.
    « Je ne mettrais pas dehors celui qui vient à moi » , dit Jésus.

19. Mais Patmos…

    Je suis tout à fait d’accord là-dessus…

    Il y a d’ailleurs à Lourdes de nombreuses personnes qui déclarent avoir été guéries par miracle, mais l’Eglise n’atteste pas si facilement des miracles. Ce sont des docteurs laïcs et bien souvent athées qui définissent si oui ou non la guérison peut s’expliquer ou pas.

    Peu importe d’ailleurs…

    J’avais vu une personne atteinte d’un mal très grand, dans un reportage, au Liban, qui était allé prier sur la tombe d’un saint. Elle expliquait que d’un seul coup elle avait senti son corps se régénérer. Très beau témoignage, sachant que le malade aurait dû succomber quelques semaines plus tard.

    Je ne suis pas personnellement dans une petite guéguerre entre confessions.

    @+

20. le plus grand réconfort, je le connais.
    Il y a quelqu’un de très important qui peut donner de l’espoir à quelu’un de condamner par une maladie, et même plus que de l’espoir. C’est Jesus-Christ. Jesus est le chemin, la vérité et la vie. Il s’est sacrifier sur la croix pour nous. Jésus-Christ promet un paradis à tous ceux qui l’ont suivi après leurs mort. Le royaume de Dieu. Jesus-Christ nous aime et veut nous sauvés. Notre Dieu est vivant, il écoute les prières même si il ne réponds pas tout de suite aux prières où qu’il permets des épreuves pour qu’on apprenent la patience et de se réfugier dans cette espérance de ce paradis éternelle. Il nous connait,parfaitement, personne ne peut nous connaitre mieu que Lui, il aimerait bien être ami avec sa créature, avoir une communion avec elle. Je ne dis pas ça pour frimer où pour faire la témoin de Jéhovah. Je dis ça, car je le vis avec Lui et que je me sens convaincue qe cet amour et l’amour authentique. Que le Seigneur vous bénisse richement. Stéphanie

21. Bonsoir Andréa,

    Moi je crois qu’il n’est pas facile de donner des conseils dans de telles situations si ce n’est que d’apporter tout le réconfort possible à la famille en essayent de ne pas se brûler soi même.

    Tout le monde n’a pas la capacité à supporter la souffrance des autres.

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