Quand la maladie frappe à la porte, surtout ne répondez pas ! Elle vient pour vous emmener, vous et vos proches, dans un cercle infernal. Soyez fort et ne montrez aucune faiblesse !

 

La maladie est vile, la maladie est fourbe ! Elle se tapit dans un coin, elle attend, sournoise et perfide, et lorsque vous vous y attendez le moins elle sort de sa cachette pour tout emporter sur son passage. Elle prendra tout, absolument tout. Ce qu’il restait de vos espoirs, de vos joies et de la toute petite part d’innocence qui sommeillait encore en vous.

 

Quand la maladie sonne à la porte de l’un de vos proches, vous aussi vous êtes touché. Parce que la maladie est partageuse, parce que la maladie aime rassembler les foules.  Elle se délecte de votre peine et de votre faiblesse. Elle inonde, elle noie tout ceux qui la côtoie.

 

Le jour de l’annonce de la maladie de ma sœur cadette, j’ai crié, j’ai crié très fort, aussi fort que mon corps me le permettait. Oui, j’ai crié, seule dans ma voiture, pour que personne ne m’entende, parce que je voulais me cacher, je voulais oublier que ce n’était pas moi qui étais malade.J’étais en colère et je ne voulais pas que cette colère m’envahisse trop longtemps, ni qu’elle s’installe.  Je n’avais pas le droit, je devais être forte. Comment peut-on réconforter quelqu’un quand on est soi même au fond du trou ?

 

Et quand la maladie s’installe vraiment, vous êtes impuissant. Vous ne pouvez plus rien faire hormis réconforter et là encore comment réconforter quelqu’un qui vous dit qu’il va bien ? Comment aider une jeune fille, qui n’a pas encore 15 ans, qui va perdre tous ses cheveux pour un chimiothérapie ? Comment lui expliquer qu’elle va continuer à être belle et que ce n’est pas l’apparence qui compte dans un monde où les jeunes ne se fient qu’à leur première impression ?

 

Alors vient le jour où le diagnostic est posé… C’est la maladie de Hodgkin… vous vous renseignez et découvrez avec stupeur qu’il s’agit d’une forme de cancer. Et là, à nouveau, vous pleurez en silence dans votre coin, seul parce qu’il faut être fort et que vous ne pouvez pas vous permettre de lui montrer votre faiblesse et votre profond désespoir. Parce que vous savez que de trop nombreuses personnes meurent du cancer. C’est tellement injuste la vie !!! Pourquoi elle, elle n’a même pas 15 ans, elle a tant de beaux jours qui l’attendent ? Pourquoi pas vous ? Vous vous préfèreriez prendre cette saleté de maladie, vous préfèreriez prendre sa douleur et endurer pour elle cette épreuve. Mais vous le pouvez pas, donc vous faites tout ce que vous pouvez pour lui faire oublier. Vous la faites rire et arrivez même à dédramatiser la perruque qu’elle va devoir porter !

 

Ensuite vient le jour où la première chimiothérapie arrive. Vous entrez dans ce service rempli d’enfants chauves ou perruqués,  avec sur la poitrine ce fil relié dans leur corps que l’on appelle cathéter, ces enfants de 2 ans qui ont élus pour domicile cet hôpital un peu comme une seconde maison. Puis vous lui tenez la main lors de la première injection, en lui souriant tendrement et lui murmurant que tout va bien se passer, alors qu’au fond de vous vous criez de plus en plus fort « au secours ».

 

Et puis vous découvrez un petit bout de femme forte, qui serre les dents et qui sourit devant la vingtaine de médicaments qu’elle doit ingurgiter chaque jour. Ces mêmes médicaments qui vont ravager et sauver son corps d’adolescente. Mais elle, elle est bien plus forte que vous ! Elle sourit et au téléphone elle rit ! Oui, elle est vraiment forte cette petite demoiselle dans ce petit corps tout frêle et pâle envahi par les tumeurs et les ganglions.

 

Oui, la maladie, si elle s’immisce dans votre vie, est malfaisante et cherche par tous les moyens à vous soutirer toute l’énergie qu’il vous reste. Même si vous n’êtes pas touché, vous continuez votre vie, tranquillement, paisiblement aux côtés de celui qui en est atteint. Et vous pourrez tout dire, tout faire, vous ne pourrez jamais la prendre cette chose qui tue à petit feu.

 

La jour où l’on vous annonce que tout est terminé, que tout va s’arranger, que la maladie est vaincue, vous n’y croyez pas. Encore dix ans de contrôles, de prises de sang, d’analyses en tout genre et parfois même de rechute… Non, vous n’y croyez pas, car même si la maladie est terminée, elle continue son travail, elle perdure dans votre esprit, mais surtout dans le sien. Car elle, du haut de ses vingt ans aujourd’hui, elle ne l’oubliera pas sa maladie. Tout le monde la lui rappellera tôt au tard. « Ha mais oui, c’est toi qui a eu un cancer… comment vas-tu maintenant? Comme tu es courageuse… ». Oui, la maladie stigmatise, la maladie reste dans tous les esprits, elle ne se meurt jamais, au grand désespoir de ceux qui en ont été touchés…

  

Pour un petit bout de femme qui a plus de courage que n’importe qui d’autre, malgré ce que tu en dis… je te dois tous mon respect petite sœur !

 

La maladie de Hodgkin est une maladie maligne du système lymphatique.

Elle est recensée principalement chez les grands enfants, adolescents et les adultes jeunes.

 A l’heure actuelle, aucune cause ni facteur clairement identifié pourrait favoriser  la maladie de Hodgkin.

Ce sont des ganglions suspects au niveau du cou qui permettent d’évoquer un tel diagnostic. Ils peuvent évoluer lentement, d’où la difficulté à diagnostiquer cette maladie, qui reste rare chez l’enfant. Les difficultés respiratoires sont aussi un des signes que l’on retrouve (plus rarement) dans cette maladie (tels que la toux, un essoufflement face à un effort). Mais il existe aussi d’autres symptômes tels que la fièvre, des sueurs nocturnes, un fatigue générale associée à un amaigrissement. Tous ces signes sont synonymes de l’évolution de la maladie.

Chaque année, une moyenne de 12 enfants de moins de 20 ans sur un million sont atteints de cette maladie. Seulement  10 à 20% de ces enfants ont moins de 15 ans.