Dix malades de l’intestin témoignent de leur calvaire quotidien dans un livre gratuit publié par l’association François Aupetit.
Les MICI ou maladies inflammatoires chroniques de l’intestin touchent 200 000 personnes en France et sont malgré tout totalement ignorées par le haut sommet de l’état et même parfois par les services de la santé.
14 nouveaux malades de plus en plus jeunes sont diagnostiqués chaque jour en France.
C’est de ce triste constat que l’association, reconnue d’utilité publique a décidé de prendre les choses en main et de recueillir des témoignages poignants de 10 malades atteints de RCH ou de maladies de Crohn.
Les témoignages décrivent sans filet les journées souvent difficiles des patients atteints.
Julie l’une d’entre eux n’hésite pas à parler de "Mort sociale" quand elle parle de sa maladie de Crohn.
(en effet les MICI atteignent l’intestin et infligent donc aux malades des besoins pressants de se rendre aux toilettes se qui est parfois difficile lorsque l’on a un travail et une vie sociale normale.):
"Les MICI sont des maladies du << pipi caca >>
Quand je dis cela, je choque parfois mes interlocuteurs, mais c’est volontaire.
Je veux faire comprendre que ça touche à un domaine très intime, et que ça perturbe et bouscule l’image de soi."
Les toilettes publiques sont souvent payantes et très rares, ce qui rend la maladie encore plus handicapante en société.
Pour certains malades le délai de diagnostic est parfois bien trop long, souvent dû à l’ignorance et au manque de formation des médecins face aux maladies de l’intestin.
Le temps de la découverte du diagnostic, notamment lorsque les médecins traitants "tatonnent" avant de se décider de passer la main aux gastro- anterologues est beaucoup trop long:
Bertille, 23 ans est atteinte d’une rectocolite hémorragique depuis 2006, elle a attendu 18 mois avant de mettre un mot sur sa maladie:
"Pendant ces trop longs mois, j’ai vécu l’angoisse permanente de ne pas être soulagée, en plus de penser qu’au final j’avais quelque chose de très grave.
Je me suis sentie en errance totale."
Faire taire les tabous qui amènent vers l’isolement (communication difficile sur la maladie, tabous des diarrhées, problème d’accès aux toilettes et manque de toilettes publiques) et avoir une reconnaissance des droits (assurance, reconnaissance du handicap…) …
Telles sont, parmi tant d’autres les demandes de l’association pour obtenir une reconnaissance à part entière et faire des MICI une priorité nationale.
Dès la préface, le livre est ouvertement adressé à :
Monsieur le Président de la République,
Monsieur le Premier Ministre,
Monsieur le Ministre de l’Éducation nationale,
Madame la Ministre de la Santé et des Sports,
Mesdames et Messieurs les Préfets,
Mesdames et Messieurs les Députés et les Sénateurs,
Mesdames et Messieurs les Présidents de Conseils régionaux,
Mesdames et Messieurs les Présidents des Conseils généraux,
Mesdames et Messieurs les Maires,
À tous les partenaires de la Santé . . .
Espérons que tous ces représentants de l’état entendront l’appel de l’association Aupetit et des malades et qu’ils vont prochainement décider d’un projet de loi et d’information qui facilitera la vie des 200 000 personnes et de leur entourage.
A mon avis, il est tant de faire bouger les choses face aux maladies chroniques:
La première des choses à faire est de médiatiser les actions comme celle- ci, que se soit à la télévision ou sur les sites d’information comme C4N.
Il faut multiplier les actions comme celle- ci et les encourager afin d’éviter l’ignorance des gens face à des maladies trop peu connues.
Une personne avertie comprendra plus facilement un malade et pourra en avertir d’autres.
Il faut que les pouvoirs publics et notamment madame Bachelot respectent leurs engagements face aux maladies chronique et permettent aux malades d’avoir une vie sociale normale.
Et enfin, je trouve le livre efficace et vous engage à le télécharger, parce qu’ il est entièrement GRATUIT et donc, accessible à tous et en plus de recueillir des témoignages, il donne aussi des solutions pour faire évoluer les choses face à la maladie.
L’état a des solutions efficaces servies sur un plateau d’argent, il reste juste à les adopter!!!
Pour télécharger le livre gratuitement: www.destinationsante.com/IMG/pdf/afa-temoignages-mici.pdf
pour faire un don à l’ AFA: http://www.afa.asso.fr/accueil-don.html?etape2=adherer-don
Vaincre les MICI
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