Connaissez-vous cette maladie rare ? je ne pense pas que beaucoup la comprennent, à part ceux qui en sont atteints ou qui connaissent une personne concernée par cette maladie.
Je vous en parle aujourd’hui, car de nombreuses personnes en France en sont atteintes, et ce qui malheureux c’est qu’elle est classée dans la liste des maladies orphelines.
Qui dit maladie orpheline dit attente pour la recherche sur les soins, le plus grave c’est qu’elle ne se soigne pas et que l’on n’a pas trouvé de traitements pour calmer les douleurs qu’elle provoque, à part la morphine. Vous allez me dire mais qu’est ce qu’elle raconte, il y a toujours un médicament ou un autre ?
Je ne vais rentrer dans les détails, car je ne suis pas médecin, tout ce que je peux vous dire c’est que c’est un cas rare, elle vous fait souffrir au quotidien et vous enferme tel une pieuvre qui vous entoure avec ses tentacules,vous perdez le sommeil, et devenez dans l’incapacité de faire vos simple tâches ménagères ou travaillez normalement, elle vous handicape, c’est un combat permanent dans la vie. Les muscles, les tendons, les ligaments sont en permanence en effervescence et nous livre d’atroces douleurs.
Je sais que certains vont critiquer ce que je dis, mais peu importe, en France, ces malades on peu ou pas de droits, quand il ne peuvent plus exercer leur activité rares sont ceux qui peuvent bénéficier d’une aide financière pour remplacer leur perte de revenu, voilà pourquoi je voulais communiquer cet article et faire comprendre que nous sommes un pays en retard sur cet maladie par rapport à la Belgique et le Canada, je n’ai aucun pouvoir de me faire entendre sauf de passer ce message, si vous l’accepter, pour aider les fibromyagiques qui sont emprisonnés dans un labyrinte à trouver une sortie pour pouvoir vivre dignement avec ce calvaire de tous les jours, le mal est permanent et les sorties avec les copains sonf finies, car ils vous laissent de côté puisque vous ne pouvez plus être aussi actif qu’eux dans les loisirs et les activités, vous êtes en perpétuel combat contre votre mal et les personnes qui vous entourent.
J’espère que mon article aura intéressé certain, quoique j’en doute un peu, surtout dans le monde indifférent que nous vivons.
Villemin,
article plus que intéressant sur cette maladie fort peu méconnue c’est certain. Pour autant elle fait de plus en plus de ravages en France et ses douleurs sont effectivement terribles. Aucun traitement nous sommes d’accord, en sachant que cela prend un temps pour pour la diagnostiquer sans que rien ne puisse réellement atténuer les douleurs. Pas de raisons sur l’arrivée soudaine de cette maladie si ce n’est des suppositions médicales, pas de traitement, et une maladie trop méconnue pour que des recherches soient faites..
Merci pour cet article et je ne manquerais pas d’en faire la publicité.
Tom
Article court mais instructif!
Bonjour,
Permettez-nous de faire un commentaire concernant votre témoignage. Il est important de souligner que la fibromyalgie n’est pas du tout une maladie rare, mais bien une maladie touchant un nombre important d’individus, puisque l’on estime la prévalence à 2% de la population. Ainsi, elle n’est pas classifiée dans les maladies rares.
Par ailleurs, elle n’est pas classifiée non plus dans les maladies orphelines mais dans les maladies chroniques.
Reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé classé dans la nomenclature en rhumatologie, elle bénéficie de plus en plus de reconnaissance institutionnelle : Académie Nationale de Médecine en France, Parlement européen par l’adoption d’une Déclaration européenne, et fera l’objet bientôt d’un rapport concernant la prise en charge non médicamenteuse.
Certes, la connaissance et la reconnaissance de la fibromyalgie demeure encore trop faible, mais la fibromyalgie bénéficie depuis 2006 en particulier d’une reconnaissance dans le monde scientifique, le processus conduisant à ces douleurs étant mieux compris, et des initiatives de cliniciens prennent forme pour aider les douloureux chroniques à gérer au mieux leur maladie.
Nos difficultés viennent également de la méconnaissance de l’impact de la douleur chronique sur la vie familiale, sociale et professionnelle.
Le combat associatif permet de suivre ce dossier complexe.
Cordialement,
Carole Robert
Présidente de Fibromyalgie France
http://www.fibromyalgie-france.org
Merci Villemin pour cet article ;D
La plus grosse difficulté pour une personne atteinte de la fibromyalgie est sa non reconnaissance par la Sécurité Sociale ce qui est très difficile à vivre.
Le fibromyalgique se sent exclu, il passe trop souvent pour un hypocondriaque, un simulateur ou un névrosé qui s’ignore y compris par sa propre famille ou amis. Beaucoup de fibros souffrent également du SFC (syndrome de fatigue chronique) ce qui rend parfois impossible une quelconque activité professionnelle.
Ces douleurs chroniques, cette fatigue persistante est très difficile à gérer et beaucoup tombent dans la dépression. J’ai connu ce parcours, j’ai été bourrée de médicaments y compris de morphine qui me transformait en zombie du matin au soir. Rien ne m’enlevait les douleurs, rien ne faisait disparaitre cette fatigue. J’ai décidé un jour de reprendre le contrôle de ma vie. J’ai stoppé tous les médicaments (ce qui prend plusieus semaines) et je me suis dit que ne pouvant empêcher ces douleurs je me devais les accepter. J’ai mis 2 ans à les apprivoiser, 2 ans à sortir de cette dépression où je ne pensais qu’à me supprimer. Certains jours je ne pouvais même plus marcher tant les douleurs aux pieds étaient insupportables. Je ne pouvais plus aller chez des amis tant j’étais fatiguée et mon corps douloureux. En plein repas, la fatigue me forçait à quitter la table et à foncer sur le canapé le plus proche.
1/2
Le jour où j’ai décidé de ne plus faire de Dame Fibro mon ennemi mais une compagne « pot de colle » qui allait désormais m’accompagner – j’ai vu un changement s’opérer.
J’ai été diagnostiquée en 2001 mais cela faisait des années que je la « subissais ».
Le plus dur pour moi fut de stopper toutes mes activités sportives. Je faisais du sport chaque jour depuis ma plus tendre enfance. J’avais déjà dû stopper mon premier métier (lad-jockey) du fait d’accidents graves. Et me voilà plusieurs décennies après encore obligée de changer de vie « à cause » de la fibromyalgie. Il faut savoir oublier son ancienne vie, l’abandonner alors qu’elle nous procure tant de joies. C’est ce qui pour moi fut le plus difficile. Je « VOULAIS » faire du sport, étant une hypéractive j’en avais besoin . J’ai dû m’adapter, arpenter une autre voie, ne plus me retourner et me trouver de nouvelles joies. Je croyais cela impossible, je me trompais. Il faut juste lâcher prise, ne plus s’accrocher, se détacher de tes anciens liens… Dame Fibro est toujours là mais je fais néanmoins tout ce que j’aime (sauf le sport) à dose homéopathique et en écoutant mon corps. Connaître la limite à ne pas dépasser.
Dom22
2/2
j’ai émis la demande à TF1 pour une émission spéciale sur la fibromyalgie , du genre téléthon, mais avec un nom comme FIBROTHON par exemple, etes vous pour ou contre cette idée?
[url]http://www.facebook.com/pages/Pour-ou-contre-une-emission-sur-la-fibromyalgie-a-la-tele/152709421410381[/url]
[img]http://sphotos.ak.fbcdn.net/hphotos-ak-ash2/hs211.ash2/47465_156766824337974_152709421410381_523012_367156_n.jpg[/img]
OUI, mais si vous permettez un petit commentaire que dans le logo le F de fibromyalgie soit un peu moins » excentrique, dynamique » un peu plus » courbaturé et douloureux » enfin c’est imagé.
Bonjour,
J’ai lu avec intérêt votre article, et je rejoins Carole Robert, ce n’est pas une maladie orpheline.
Et je vous rassure, la France n’est pas en retard sur la Belgique, nous sommes dans la même situation. Un manque de reconnaissance de la part des médecin, sécurité sociale et du public.
Mais c’est très bien d’en parler, car il faut que cette maladie soit plus connue, et surtout comprise.
Merci.
Christine Willems.
Présidente
Asbl Fibro’Aide
http://www.lafibromyalgie.be
http://www.lafibromyalgie.be/forum/index.php
bonjour
moi meme fibro j’ai tout perdue famille argent et j’ai douleurs permanent ,j’aimerai que medecins et familles comprennent notre desarroi car sa peut arriver a n’importe qui la depression s’ajoute a nos douleurs
pouvont nous dial je suis fibromyalgique ; dans l’attente de vos nouvelles ; d’ailleur je suis très prècès de dial avec vous ; salutations lès meilleures. Madame LUCHMUN Mala
PS : [email protected] ; 0625378247
a bientot
[b][/b]Bonjour,
les médecins ne reconnaissent pas cette maladie parce que les symptômes font penser à bien d’autres problèmes!EX:la dépression,l’arthrose,la fatigue chronique etc…
C’est bien dommage!!
étant moi même fibromyalgique depuis plus de 7ans , il y a une non reconnaissance de la part de la médecine
Reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé classé dans la nomenclature en rhumatologie, elle bénéficie de plus en plus de reconnaissance institutionnelle : Académie Nationale de Médecine en France, Parlement européen par l’adoption d’une Déclaration européenne, et fera l’objet bientôt d’un rapport concernant la prise en charge non médicamenteuse.
ici pas de reconnaissance ni médical ni prise en charge pour les douleurs tout est de ma poche la sécuritée s’arrange pour nous abaisser comme cela pas de reconnaissance
pour moi des rhumatismes qui s’instale dans tout le corps je n’y crois pas
nous sommes les laisser pour contre au niveau médical
Certes, la connaissance et la reconnaissance de la fibromyalgie demeure encore trop faible, mais la fibromyalgie bénéficie depuis 2006 en particulier d’une reconnaissance dans le monde scientifique, le processus conduisant à ces douleurs étant mieux compris, et des initiatives de cliniciens prennent forme pour aider les douloureux chroniques à gérer au mieux leur maladie.
oui en effet la fibro nous laisse comme des orphelins,non compris par le milieu médicale et l’entourage.a quand l’écoute?
je reprend ce qui a été dit plus haut
la fibromyalgie est bien une maladie (ou plutot une suite de syndrome formant une seule et meme maladie) qui est répertoriée dans la liste des maladies orpheline,
faites attention avant de dire des informations fausses, merci
je reprend ce qui a été dit plus haut
la fibromyalgie est bien une maladie (ou plutot une suite de syndrome formant une seule et meme maladie) qui est répertoriée dans la liste des maladies orpheline,
faites attention avant de dire des informations fausses, merci