Le courage personnel devant l’épreuve ou la maladie se cache parfois sous l’ironie des mots, et une plume acerbe en est souvent l’une des formes les plus honorables . Nous saluons ici celui de notre rédacteur fidèle supertitom ( note de la modération …)
Bientôt un an déjà que nous nous sommes rencontrés.
Et depuis cette date, nous ne nous sommes jamais quittés.
Jour après jours, semaine après semaines, mois après mois,
à chaque instant, tu as séjourné encore un peu plus près de moi.
Toi et moi nous sommes unis avec le temps pour la vie,
Pour un jour, pour toujours, pour le meilleur et surtout pour le pire.
Sans jamais se retourner ni regarder derrière nous,
Nous avons continuer à avancer main dans la main, coups après coups.
Le 1er Juillet, à jamais, une date gravée dans mon corps et dans ma tête,
Date d’une rencontre scellant mon coeur et le reste de mon être.
A la fois ma meilleure amie et ma meilleure ennemie,
Tu te complais dans l’irréel de la réalité, tel une ombre tapie.
Jamais visible aux yeux du monde, mais toujours présente,
Telle une marionnettiste tu m’articules minutes après minutes,
Décidant de mes moindres faits et gestes en silence,
Arbitrant sans relâche mes membres inertes de décisions brutes.
Tu t’es muée en chef d’orchestre de mon récital vitale,
Composant les opéras de mes douleurs amicales,
Inspirée à longueur de temps par les cris d’un corps ne m’appartenant plus,
Jouant et devenant ainsi bien que de fortune, la meilleure des Stradivarius.
Ce soir encore, tu planes sur moi telle une ombre inlassable,
T’abreuvant de mes sueurs nocturnes comme d’un repas abyssale.
Me quitteras-tu un jour, sans prévenir ni trop tard ni trop tôt?
Non c’est certain, tu me seras fidèle à jamais ma belle et tendre FIBRO.
Ndlr : Je tiens à dédier ce texte à toutes les personnes touchées par cette maladie qui au quotidien se battent contre des douleurs terribles malgré le regard accusateur de bien des personnes qui pensent que les malades simulent leur maladie. La Fibromyalgie est une vraie maladie, handicapante au quotidien, et j’espère qu’au travers de ce texte, les regards envers les malades changeront réellement. Et n’oubliez pas que cette maladie aussi pénalisante soit-elle, n’empêche pas de vivre sa vie, de sourires, de se battre, donc plutôt que de la laisser dicter votre vie, relevez-vous, battez-vous, faites-vous plaisir, et pardessus tout, ne sombrez pas dans la mélancolie, la tristesse, le fatalisme, etc, mais au contraire, vivez votre vie !! Merci à tous.
Bonjour Supertitom,
Voilà un message plein d’espoir où la dérision est bien souvent le meilleur remède.
L’écrit est magnifique à la hauteur de ton courage et de ta générosité.
Toute mon amitié
Ludo
[b]Ludo,
merci pour cette visite et pour ce commentaire. « Oui » comme j’ai l’habitude de le dire, la dérision et l’humour sont les meilleurs médicaments du monde.
Merci aussi pour ces compliments, et je n’ai aucun mérite car d’autres personnes sont bien plus touchées que moi, et supportent cette maladie depuis bien plus longtemps que moi. Ce sont pour moi ces personnes qui sont les plus courageuses car elles tiennent le coup contre vents et marées et m’ont beaucoup conseillé lorsque j’ai été touché.
Par ce billet, je voulais les remercier et porter un coup de projecteur sur cette maladie que les corps médicales ne comprennent pas et ne savent pas guérir pour le moment. Je voulais aussi que les « Monsieur tout le monde » comprennent enfin que cette maladie n’est pas une simulation, et que les patients souffrent vraiment au quotidien. Si d’aventure les regards pouvaient changer ne serais-ce qu’un minimum grâce à ces quelques mots (utopie), alors j’en serais particulièrement ravi.
Merci pour l’amitié que tu me portes depuis tout ce temps Ludo
Amitiés sincères.
Tom[/b]
Je suis passée par ici …
Mademoiselle.
[b]Emilie,
merci pour ton passage, car ta présence au quotidien et tes mots me font oublier cette maladie..et me font le plus grand bien, car tu me forces toi aussi à me bouger et ne pas me morfondre dans tout cela. Tu me forces toi aussi à combattre ce truc et je suis persuadé que le combat sera vainqueur un jour prochain. Et puis de toutes façon, nous ne l’avons pas invité cette Fibro elle s’est « tapé l’incruste », donc elle a intérêt à repartir comme elle venue sinon on lui met un coup de pied aux fesses..sourires.
Merci beaucoup
Très Gros Bisous
Tom[/b]
[quote]LES NUITS –(MUSSET)
Ce soir encor je t’ai vu m’apparaître.
C’était par une triste nuit.
L’aile des vents battait à ma fenêtre ;
J’étais seul, courbé sur mon lit.
J’y regardais une place chérie,
Tiède encor d’un baiser brûlant ;
Et je songeais comme la femme oublie,
Et je sentais un lambeau de ma vie
Qui se déchirait lentement.[/quote]
[b]Bravo Titom,ce poème me fait penser de nouveau à A.de Musset et plus spécialement aux « nuits ».[/b]
[quote]Ce soir encore, tu planes sur moi telle une ombre inlassable,
T’abreuvant de mes sueurs nocturnes comme d’un repas abyssale.
Me quitteras-tu un jour, sans prévenir ni trop tard ni trop tôt?
Non c’est certain, tu me seras fidèle à jamais ma belle et tendre FIBRO.[/quote]
[b]A.de Musset a décris ses souffrances dans les « nuits » Lire le nuit d’octobre!(très beau,tu connais?)[/b]
décrit(erreur)
Voici un lambeau de poème pour toi!!(Musset)
LA MUSE
Hélas ! toujours un homme, hélas ! toujours des larmes !
Toujours les pieds poudreux et la sueur au front !
Toujours d’affreux combats et de sanglantes armes ;
Le cœur a beau mentir, la blessure est au fond.
Hélas ! par tous pays, toujours la même vie :
Convoiter, regretter, prendre et tendre la main ;
Toujours mêmes acteurs et même comédie,
Et, quoi qu’ait invente l’humaine hypocrisie,
Rien de vrai là-dessous que le squelette humain.
[/quote]
[b]Mozarine,
ma petite poétesse, merci pour cette visite en rimes..sourires. 😉
Je ne connaissais pas cette œuvre de Alfred de Musset mais il faut avouer qu’elle est vraiment jolie et pleine d’humanité. Un triste partage d’un moment déchirant de sa vie.
Merci aussi pour ce joli poème sur la souffrance humaine, qui nous rappelle que malgré tout ce qu’il se passer dans la vie et dans le monde, nous n’en restons pas moins des Hommes, simple enchevêtrement d’os et de chairs.
Merci beaucoup pour ton passage et pour cette comparaison plus que flatteuse..tu m’as fait rougir pour le coup.
Gros Bisous
Amitiés
Tom[/b]
Je te mettrai d’autres textes tantôt,Musset est un pro de la communication pour l’humanité du monde et la souffrance!!
[b]Mozarine,
oui ce sera avec plaisir si tu souhaites les mettre sous ce modeste billet. Musset était effectivement un très grand auteur et un très grand poètes..Un vrai « romantique »..sourires..
Gros Bisous
Tom[/b]
Tom ce texte est magnifique !
Je te soutiens totalement, j’avais déjà pour toi un respect énorme et une réelle amitié mais là ça dépasse tout, tu es très courageux avec ta maladie, je ne savais pas que tu étais touché par cette maladie. Tu en a écris un poème plein d’auto-dérision et c’est vraiment difficile de la voir de côté-là. Bravo pour cet écrit et surtout tiens bon, ta petite famille et nous-mêmes seront toujours là pour te soutenir 😉
Ce texte est également plein d’espoir pour les gens malades et leurs proches, un Vote super et un lien s’impose.
Avec toute ma sympathie.
Vivian.
[b]Vivian,
merci pour ce commentaire qui m’a fait s’humidifier les yeux..vraiment..c’est très gentil à toi.
Moi aussi j’ai beaucoup de respect pour toi et bien des membres de site, et c’est vrai que nous avons construit une jolie amitié au fil des mois. Je n’avais pas parlé de cela avant, car comme je le disais à Modérato, je ne voulais pas que mes écrits soient jugés comme ceux d’un « malade » mais comme ceux de quelqu’un de tout à fait « normal ».
Merci pour tes compliments, et comme je le disais à Ludo, j’adore l’humour et l’auto-dérision qui pour moi sont deux armes essentielles à toutes guérison. Cela nous sort de l’ennui et de la torpeur, et nous oblige sans cesse à nous bouger. Merci en tous cas pour ton soutien cela me touche vraiment, mais je n’en doutais pas une seconde. 😉
J’ai décidé de lever le voile aujourd’hui car j’ai rencontré pas mal de personnes touchées par cette maladie, et les témoignages sont toujours les mêmes, à savoir une incompréhension des symptômes et de la maladie par le grand public qui juge à tort que les malades « simulent » leur propre symptômes et que tout se joue dans la tête, ce qui est faux. Beaucoup pensent aussi que c’est lié à la dépression, or moins de 50% des malades sont en état de dépression, et à peine la moitié d’entre eux ont contracté cette maladie suite à cela, le reste est tombé dans la dépression durant la maladie suite à l’isolement social et au jugement d’autrui.
Pour ma part, je suis content d’être bien entouré, et mes proches font un travail fantastique au quotidien pour me bouger, et me donner le sourire. Écrire est par ailleurs un magnifique exutoire pour moi et me permet de penser à tout à fait autre chose durant quelques heures..J’ai donc écrit ce texte pour tenter utopiquement de faire changer le regard des gens sur cette maladie et pour que les « malades » ne soient plus jugés et isolés, ainsi que pour montrer qu’il s’agissait d’une vraie maladie et non pas d’une simulation.
En tous cas rassure toi, je suis toujours le même, et je n’ai pas changé pour autant..sourires. Je reste fidèle à moi même, et égal à moi même. Je ne peux juste plus faire de sport, sourires (dédicace à mon petit basketteur fan de NBA ;D)
Amitiés
Bisous
Tom[/b]
Tom ,
Bien sur qu ‘on va lui mettre un coup de pied au fesses !!!!!!!!!!!! Et je m en occupe personnellement !
Mademoiselle.
Je suis attristé que tu ne puisse plus faire de sport toi qui adore ça ! 🙁
Franchement j’ai toujours été impressionné par les gens qui étaient touchés par des maladies, vous avez un tel courage, une telle force face à la maladie, c’est une belle leçon de vie et ça fait du bien de voir aussi des Hommes qui se battent et qui transforme ça en de la poèsie comme la tienne.
Moi je suis bien content d’être en bonne santé, je me dis que j’ai de la chance, comparé aux millions de gens qui vivent avec un tel mal, je suis vraiment touché par ton histoire, encore bravo pour tout ton courage et ton texte.
Merci également pour les infos sur cette maladie qui il est vrai m’était inconnue, ne t’inquiètes pas si un jour je croise quelqu’un qui est touché aussi je lui ferai lire ton poème et je lui montrerai qu’avec du soutien et de la force on peut s’en sortir et vivre sa vie !
Bisous 😉
[b]Emilie,
oui je sais bien tu me l’as encore dit tout à l’heure d’ailleurs..sourires..
Elle sait pas à qui elle a à faire cette Fibro..elle est mal tombée.. 😉
Très Gros Bisous
Tom[/b]
Pour Tom(Musset)extrait des nuits
[b]LES NUITS –
Quel que soit le souci que ta jeunesse endure,
Laisse-la s’élargir, cette sainte blessure
Que les noirs séraphins t’ont faite au fond du cœur ;
Rien ne nous rend si grands qu’une grande douleur.
Mais, pour en être atteint, ne crois pas, ô poète,
Que ta voix ici-bas doive rester muette.
Les plus désespérés sont les chants les plus beaux,
Et j’en sais d’immortels qui sont de purs sanglots.[/b]
[b]Vivian
oui c’est vrai que ne plus faire de sport m’embête beaucoup, surtout après plus de 10 ans de football.sourires.
Maintenant rassure toi, je ne vais pas mourir, et je ne suis non plus cloué à un fauteuil roulant, j’arrive encore à bouger un minimum..Mais il est vrai que je dois limiter mes exercices physiques sinon je le paye durant quelques jours.. »C’est le jeu ma pauvre Lucette » comme dit l’adage. Maintenant je te demande juste de ne pas changer ton regard sur moi, et de ne pas me voir comme un malade mais comme le pote que tu as depuis plusieurs mois. 😉 ;D
Moi cette maladie m’a apprise pas mal de chose finalement et m’a fait réfléchir sur bien des choses, donc quelques part c’est un mal pour un bien. J’ai repris gout à l’écriture, je me suis fait de nouveaux amis, j’ai gagné en confiance, ne pouvant bosser actuellement je m’occupe de ma fille, donc ça va..rassure toi. Juste si tu ne veux pas me fâcher tout rouge, ne me dis pas que je suis « malade ». 😉 😉 😉
Pour les infos je n’ai pas tout mis dans le texte, j’ai juste affiché un ressenti personnel, mais il y a bien d’autre symptômes encore que tout le monde n’a pas..Cela dépend des gens et des cas du coup.
Merci en tous cas à toi pour ton amitié et c’est réciproque
Bisous à toi et à la petite « so-british » Mandy. 😉
Tom[/b]
[b]Mozarine,
je suis tout à fait d’accord avec toi. Ce n’est pas parce que nous sommes touchés par une maladie qu’il nous faut rester muet. Il ne faut pas craindre de s’exprimer et il est vrai que l’on apprend jamais autant que face à l’épreuve.
Merci pour cette jolie et si profonde prose.
Amitiés
Gros Bisous
Tom[/b]
D’accord, pardon si je t’ai gêné, je suis un peu gauche parfois …
10 ans de football, ouah bravo m’étonnes pas que tes commentaires footballistiques soit si précis 😉
Et pour mon regard sur toi ne t’inquiètes surtout pas, il n’a pas changé et ne changera pas, tu n’es pas un animal de crique, la preuve tu es un très bon journaliste. 😛
Cet article remet les pieds sur terre et c’est bien bénéfique parfois.
Ta fille doit être très fière de son papounet ♥
De rien les amis sont là pour ça 😉
Bonne soirée, bises.
[b]Vivian,
rassure toi tu ne m’a pas gêné..je commence à te connaître..sourires.
« Oui » 10 ans de football en tant que joueur, et dans le même temps, 3 ans arbitre de touche, 5 ans arbitre de centre officiel, et 2 ans entraîneur..Je me suis pas ennuyé on va dire dans le football..sourires.
Merci pour les compliments journalistiques mais j’ai encore beaucoup à apprendre, et j’aimerais bien qu’un jour cela puisse devenir plus qu’une passion, mais l’avenir nous le dira. Il faut laisser le temps au temps, et surtout prendre le temps.sourires.
Merci en tous cas
Bisous et Bonne soirée à toi aussi.
Tom[/b]
Tom,
Je tombe sur ton article grâce à facebook, comme quoi il est bien pratique ce réseau social.
Et que dire ? Le malheur s’abbat toujours sur les Hommes bons…
Ton texte m’a vraiment ému, tu as une grande force de caractère, un très bon esprit, et surtout tu dégages une générosité sans limite.
Continue sur cette voie, continue d’écrire pour oublier la souffrance, les exutoires sont parfois vitales !
Ton article m’a permi d’aller me renseigner sur cette maladie que je connaissais que de nom, donc très mal. Cela ne doit pas être facile tout les jours, et heureusement que tu es très bien accompagné.
Reste comme tu es, et surtout continue de te battre, pour la vie, pour ta femme, et pour ta fille.
Gros Bisous
The so British Mandy lol
[b]Mandy,
merci pour ton passage, cela me fait vraiment plaisir..Oui Facebook à parfois des avantages.sourires.
Merci en tous cas pour tous ces compliments qui me touchent et me gênent un peu car je ne pense pas les mériter, mais je te fais confiance 😉 ;D
Par ailleurs, ne t’inquiète pas, je compte bien continuer à écrire, car non seulement cela me fait du bien, mais en plus cela m’apprend plein de choses, me fait faire de belles rencontres, et j’adore aligner les mots…donc je continuerais avec un plaisir non dissimulé.rires.
Je suis ravi que ce billet t’es donné l’envie d’en savoir plus sur cette maladie car c’était le but escompté face à la méconnaissance de bien des gens envers cette pathologie.
Je vais continuer à me battre, sois en sûre, car je compte bien mettre KO cette maladie, et je reste persuadé qu’un jour j’y arriverais. Tout est possible, donc pourquoi pas ça?sourires.
Gros Bisous ma petite British.
Amitiés
Tom[/b]
C’est très beau mais en même temps, le ton de ce poème surprends, surtout la dernière phrase. Amitié teintée de haine pour toi et ton amie Fribro, avec celles et ceux que je connais avec cette maladie !!!
[b]Kris24,
merci pour votre passage. En réalité la dernière phrase du poème est avant tout ironique et fataliste, car cette maladie lorsqu’elle arrive est présente à vie. En fait tout du long du poème j’essaye d’imager les douleurs que cela suscite au quotidien, et la difficulté pour les malades de vivre avec sans être libre de leur faits et gestes au quotidien. En réalité, je hais cette maladie, c’est certain, mais le mot « ami » fait surtout référence pour moi à une partie de moi qui décide de ma vie en partie sans que je ne puisse rien y faire.
Ce poème avait surtout pour but de faire parler de cette maladie car je ne connais que trop les regards accusateurs, les jugements gratuits d’autrui, etc. J’ai comme tu l’as vu le plus profond respect et la plus grande des sympathies pour toutes les personnes qui ont tout comme moi cette maladie. Je connais leur difficultés et je n’ai aucunement de haine envers eux. J’ai de la colère et une forme de haine fataliste envers la maladie, mais pas du tout envers les malades…Loin de là même.
Bien entendu, la Fibro n’est pas du tout mon ami, ou alors il faudrait être complètement allumé du cerveau pour se complaire à se voir diminuer de jour en jour..
Amicalement
TOm[/b]
Texte très touchant, particulièrement bien écrit, des mots très bien choisis;
Amicalement,
Lily
[b]Lily,
merci pour ton passage, et pour ce commentaire particulièrement gentil..Les mots sont venus d’eux même pour être honnête, je me suis juste contenté de les aligner..sourires.
Félicitations par ailleurs pour ta récompense du mois d’Avril, c’est amplement mérité.
Amicalement
Tom[/b]
Je comprends ces mots et cet humour qui accompagnent celui qui s’est invité dans notre véhicule de vie sans qu’on l’est « sonné » …. Combien de temps trouvera t’il plaisir à fatiguer nos ressources vitales ? Fribro, Sida, Cancer ou autres maladies il faut bien en partager le quotidien comme dans un vieux couple pas bien assorti mais complices en ses heures dont toute la vie aura été une éternelle lutte !!
[b]Kris,
je vois que nous sommes dorénavant sur la même longueur d’ondes.sourires.
« Oui » fatalement lorsque tu as une maladie non curative et qu’il te faille vivre avec tout au long de ta vie, tu finis par créer une espèce de couple virtuel et hallucinant entre toi même et ta maladie.
Combien de temps s’amusera-t-elle a me fatiguer le corps? Longtemps je pense, elle doit être montée avec des Energizers, qui durent beaucoup plus longtemps..Lassant en tout cas pour moi comme pour toutes les personnes souffrants de ce genre de maladie.
Merci à nouveau pour ton passage
Amicalement
Tom[/b]
Tom !
Tu sais j’ai ouvert mon Association de patients séropositifs, justement car nous seuls nous comprenons mieux, et nos échanges de dialogues sont plus intéressant qu’avec celles avec les professeurs spécialistes !!!
Et je te promets que nous nous partageons des longs moments de rires, car pour nous tous c’est bien le meilleur des remèdes
Amitiés Solidaire !!!
[b]Kris,
je ne savais pas que tu avais ouvert une association mais je trouve que c’est effectivement une bonne chose, et que c’est la meilleure des thérapies au final. Les médecins ont beau se montrer condescendent au possible, seul un « malade » peut comprendre parfaitement un autre « malade ». Les discussions sont meilleures, sans arrières pensées ni tabous, et il est plus simple d’en rire à bâtons rompus qu’avec un médecin. Je te rejoins parfaitement sur ce point en tout les cas, et je tiens à te féliciter pour cette initiative qui franchement est louable, admirable, et fantastique.
Le rire est le meilleur des remèdes, là tu prêches un convaincu.sourires.
Amitiés
Tom[/b]
– soumission…
– insoumission…
– immersion…
immarcescible émanation des maux en mots qui se vivent… en acte: souffle de vie!
mon amicale attention, en guise d’intention, qui saisit bien mieux les priorités qui jalonnent tes mots
hasta siempre amigo
bien à toi
«[i]Les mots qui parlent à la (chair)
Les maux passant inlassablement
pour apaiser la flamme (fière)
qui brule effectivement
Pour tenter d’être plus claire, bien jeune j’ai rencontré la prise de conscience
celle qui, véhiculée par un mal physique, allait m’aider à son insu à m’en sortir[/i]»
[url]http://www.come4news.com/pascal-et-moi-551614[/url]
j’oubliais les cents ciels:
Pardonne ma maladresse de terrien éthéré
et, de cet encombrement!
sous la lune croissante de mon ombre porté,
sur ce fil plein de vie à l’envi dédié,
enfin… appelons amitié:
ces quelques maux à mots qui se partagent aisément
raisonnons en résonance – clair obscur… Ô mil éclats : Dort – en paix, cils en cieux à présent
…
Mes salutations à la tit schtroumpfette
[b]Hasta siempre,
merci pour votre passage rythmée et pour ces jolis jeux de mots..Vraiment.
Je vous pardonne vraiment comme vous me semblez le demander, et « oui » parlons d’amitiés..
Sourires
Amitiés
Tom[/b]
Bonjour Tom,
vos derniers mots m’ont particulièrement touchée.
En fait avec cette maladie c’est double peine :
souffrance et mépris des autres!
Courage petit homme bleu!
[b]Ma petite Raisin Fraise,
Merci pour ta visite et pour tes mots qui font le plus grand bien à mes maux.
Du courage je pense en avoir à revendre, et bien que rien ne soit simple du fait de ces maux aujourd’hui, je continus de croire que je serais capable de battre cette maladie et de la terrasser. L’avenir nous le dira.
Gros Bisous
Amitiés
Tom[/b]
[b]Bonsoir Supertitom,
Il existe plusieurs associations et je me doute que tu les connais, dont une où on trouve l’ancien champion cycliste Bernard Thevenet.
Je place ici 3 vidéos venant de différentes associations je suppose. [/b]
{youtube}dq57sJ4nxIc{/youtube}
{youtube}Xhd-Pw2KWrc{/youtube}
{youtube}TUrSdbfd4TI{/youtube}
[b]Amitiés
Ludo[/b]
[b]Ludo,
merci pour ces vidéos qui m’ont bien éclairé. Aujourd’hui pour ma part, je veux combattre cette maladie, la faire sortir de moi, et aider les personnes atteintes à surmonter ce terrible fléau.
Merci pour tout le soutien que tu m’apportes mon ami.
Amitiés
Tom[/b]
Tu vois là TOM ce texte que je n’avais pas encore lu est criant de vérité
Il n’a pas besoin de quoi que se soit à mon avis car il livre une vérité
Des mots choisis qui s’imposent d’eux même
Contre une souffrance sournoise qui se tapie et qui t’aime
Toi qui n’aspire qu’à une seule chose
Qu’elle t’oublie te laisse cette « pauvre chose »
Seulement elle est là te défie et ose
Faire du mal, pourquoi? A elle tu t’opposes
Et tu le dois
Car tu est TOI
Et te dois de rester TOI
Question de survie
Désir de vie….
Au delà de cette maladie dont j’avais entendu parler et que tu décris si bien et avec retenue et justesse c’est si bien dosé.
Je dois dire que là ton texte est superbement écrit, un vrai morceau de musique joué avec un stradivarius a su faire vibrer toutes les cordes de l’émotion, n’en faisant jamais trop et transmettant une réalité d’une façon qui m’ôte les mots tellement les tiens sont ceux qu’il faut.
Du coup du choc je me répète …..
Ton prix, une anecdote face à ce fléau est plus que mérité, je ne sais même plus lequel c’était mais aucun prix ne peux couronner un texte de cette « valeur ».
C’est Excellent et je pèse mes mots, je reste sous le son de ce que tu as écrit donc c’est juste magnifique magique et parler de soi n’est pas toujours aisé là tu m’as époustouflée.
Je suis juste désolée pour cette compagne qui t’a choisi malgré toi…
Amitiés
Butterfly