Voila le premier jour de l’été et aussi un jour de fête pour a musique, pour une fois depuis bien longtemps le ciel a été bleu et le soleil présent sans un nuage et oui enfin le beau temps est revenu, beaucoup depersonnes nous disent vous allez aller moins souffrir des que le soleil sera la ;malheureusement ce n’est pas le cas pour notre maladie elle frappe à n’importequel moment sans crier gare.
Bon tout n’est pas négatif je l’avoue le beau temps et surtout le soleil nous redonnent le moral et quand le moral va nous on va mieux.
Mais cette maladie s’arrange toujours pour avoir le dessus et c’est reparti pour un tour depuis quelques mois je fais de l’acupuncture etj’avoue que ça m’aide, à Nantes ou je suis soigné à la clinique de la douleur, ils sont pour les médecines douces dites aussi parallèles comme la sophrologie, physiothérapie et bien d’autres que je compte essayer car je ne veux pas baisser les bras, je crois toujours à la médecine quelle soit traditionnelle ou douce.
Il faut y croire car comme je marquais plus haut le moral est très important dans cette maladie tout comme dans les autres d’ailleurs, alors vous qui êtes atteints comme moi de la fibromyalgie même si il y a des jours ou rien ne va, ou on ne peut plus rien faire car les douleurs sont trop fortes essayons de rester positifs et battons nous, il faut que l’ordre des médecins reconnaissent la fibromyalgie et que tous nos frais soit remboursés
Je vous dis à bientôt
Bonjour, comme toi je souffre de fibromyalgie et je suis suivie au centre anti-douleur de Nantes, les perfusions de kétamine me soulage pendant quelque temps, c’est bien. Aussi, je fais de la sophrologie une fois par semaine dans une association et ça m’aide énormément, en cas de crise je m’isole et je me fais ma scéance seule maintenant et je dois dire que je me soulage un peu et surtout ça me calme et m’aide à rester positive. Rester positif, c’est le principal. Pour rester positif il faut s’occuper car je suis en arrêt maladie depuis 1 an et demi, je fais du dessin, de la peinture, de la terre, du ukulélé, de la piscine et je dors l’après midi car je suis fatiguée et si je ne me repose pas j’ai encore plus de douleur. En fait, j’arrive à passer de bons moments malgrè la maladie, malgré ce changement de vie donc c’est bien, j’espère à tous d’y arriver…même si il y’a des jours difficiles. Mais c’est vrai que si la maladie était reconnue, on se sentirait plus aidé et moins fou, ça en demande du temps, qui se soucie de nous….allez bon courage à tous les fibros, et soyons forts, cette nouvelle vie avec la maladie est différente mais faisons en sorte de la vivre le mieux possible car toute façon nous n’avons pas le choix. Laissez vous flotter sur l’eau à la piscine, écouter les oiseaux, bref des petits plaisirs tout prêts de nous, ne les ratons pas.
biz
bonjour Karine R,
Moi aussi je suis actuellement suivi à la clinique de la douleur à Nantes (les nouvelles cliniques Nantaises) j’y rendre d’ailleurs le 10 juillet j’en parle dans mon article d’aujourd’hui, moi ça fais 15 ans que j’ai été reconnu fibro ce qui étais très rares pour un homme donc encore plus difficile à convaincre les médecins, et ça fais 10 ans que je en travail plus pffff je fais comme toi pour passer mes journées mais il y a des jours comme aujourd’hui ou je ne sais casi rien faire les douleurs son de 8/10 et le moral pas trop haut
J’ai écrit un article ce matin qui ne devrais pas tarder à paraitre (fibromyalgie quand tu nous tiens)
Si je que j’écris t’intéresse et peut t’aider tu pourras le lire et bien sur tes conseilles sont toujours les bien venus on dois s’aider entre nous.
Bonne journée et à bientôt
Eric
QUE DOIT ON DEMANDER COMME TESTS POUR SAVOIR SI ON A CETTE MALADIE, CAR DEPUIS QUELQUES MOIS, J’AI HORRIBLEMENT MAL A LA BASE DU DOS AINSI QU’AUX OMOPLATES, MAIS DEPUIS 3 SEMAINES? CES DOULEURS SONT INSOUTENABLES? JE ME TORD DE MAL ET MÊME MES PRESCRIPTIONS MÉDICAMENTEUSES N’Y FONT RIEN !
tu dois en parler à ton médecin qui va te faire divers testes, il y a 18 points très douloureux quand on a la fibromyalgie et des que le médecin en trouve aux moins 12 sur 18 tu es considéré comme fibromyalgique.
Parles en à ton médecin il sera quoi faire.
Je te souhaite bonne chance et surtout que ça ne sois pas la fibro ou autres maladies
A bientôt ça me ferais plaisir que tu me tienne au courant de ta situation,
Eric
Merci Eric, ben ici, j’ai passé rx et scanner mais, mon médecin est en congés jusqu’au 19 Juillet donc, je ne saurais quoi avant cette date, il m’a dit d’aller voir son remplaçant pour prolongation en attente de son retour si j’ai toujours mal!
En attendant j’ai eut à faire 7 séances de kiné, je fait la dernière demain mais, j’ai toujours aussi mal même plus car j’ai maintenant des sensations de brûlures !
J’espère que tu fais de la kiné douce et surtout sans forcé, si c’est la fibromyalgie ça ne se vois pas sur un scanner mais par contre si tu as autres choses le scanner le diras.
Courage à toi et surtout parles en au médecin même si c’est remplaçant certains médecins ne veulent pas en entendre parler de la fibro c’est pour ça que si il ne trouve rien après tous tes examens va voir un spécialiste de la fibro.
à bientôt
Merci Eric, à bientôt !
Avoir le moral… c’est primordial, savoir rester positif…
Tu dois te battre tous les jours et il est parfois plus facile de baisser les bras, parce qu’on lâche prise. Cela peut faire du bien aussi, si ce n’est que temporaire!
Bravo pour ton état d’esprit, qui révèle un travail sur soi de tous les jours.
Ange
Ma mere avait une fibromyalgie depuis 8 ans
elle a eut un tout nouveau traitement
elle a été complémentent guérie en 3 mois
et a arreté 90% de ses medicaments (100% des antidouleurs)
elle est sur nantes et est prete a temoigner
[email protected]