Arrêtez de nous prendre pour des cobayes…
Cela fait plus de 10 ans que l’on a diagnostiqué que j’étais fibromyalgique, 10 ans que l’on essaie différents traitements.
Des antidépresseurs, des anti-inflammatoires, les dafalgan codéine, différents antidouleurs, et la morphine.
Parlons en de cette saloperie, pendant 7 ans j’en ai avalé des quantités en comprimés, ou en patchs, j’avais ma dose quotidienne, j’étais devenu un vrai drogué
C’est bien de nous prescrire ce genre de médicament, mais peu de médecins nous aident à contrôler les quantités que l’on peut prendre, au contraire certains médecins augmentaient facilement les quantités quand les douleurs devenaient plus importantes.
J’étais devenu une épave, les gens qui ne me connaissaient pas, me prenaient pour un alcoolique quand il me voyait et surtout quand ils m’entendaient parler, ma femme qui a toujours été à mes cotés prenait à chaque fois ma défense, mais dans ce monde où l’ on ne fait plus attention à votre apparence, on vous catalogue sans se poser la vraie question : mais pourquoi est-il devenu comme ça?
Moi qui étais un grand sportif, qui étais toujours le premier à faire la fête, j’étais devenu une épave, je m’endormais sur la chaise, ou alors je partais me reposer dans ma voiture. quand on allait chez des amis qui connaissaient la maladie, ils me proposaient toujours d’aller m’allonger dans leur chambre quand ça n’allait pas.
J’étais arrivé à prendre des patchs de 100 mg de morphine, une tablette de dafalgan codéine par jour, 40 gouttes de rivotril/ jour, anti dépresseur etc.
Mon mental et mon corps étaient devenus si faibles, qu’en avril rien qu’en me tordant mon pied je l’ai cassé.
Il s’en suivit une grosse dépression avec envies suicidaires, donc en urgence un traitement supplémentaire, tranxène 50, une infirmière venait 2 fois par jour me faire une piqûre c’était un traitement choc à faire pour la dépression, après ça une visite chez un psy, et rendez vous à Nantes pour voir où j’en suis avec mes traitements de m….
Les conclusions vous les connaissez j’ai déjà écrit des articles dessus.
Maintenant il y a 2 mois que j’ai arrêté la morphine et la codéine, j’ai repris une vie presque normale, bien sûr j’ai encore des hauts et des bas avec le moral, mais j’ai repris gout à la vie, j’aime de nouveau bouger et aller chez les amis.
Les douleurs sont là, j’avoue même que j’ai un peu plus mal qu’avant, depuis environ 3 semaines j’ai une tendinite épicondylite dans le bras gauche, c’est très invalidant, et c’est pour ça que je suis moins sur le site, pianoter sur le clavier m’est très douloureux.
Mais je tiens quand même le coup.
Je n’ai pas augmenté mes doses de médicaments, j’essaye même parfois de me passer de certains médicaments comme mes gouttes de Laroxyl, au lieu de prendre 30 gouttes par jour, je ne prends pas celles du matin, la moitié des gouttes à midi et le soir la je prends ce qui est prévu.
Mon médecin le docteur Rioult de la clinique de la douleur à Nantes (Catherine de Sienne) m’a dit que pour lui les traitements médicamenteux pour la fibromyalgie, il n’y croit plus beaucoup, la maladie est bien là, elle existe mais les médicaments à part nous abrutir ne nous aident pas vraiment.
Donc maintenant je continue la sophrologie, la fasciathérapie, je vais faire de l’hypnose, malheureusement peu de bons médecins le font, donc les attentes sont de plusieurs mois en Vendée.
Je me soigne aussi aux huiles essentielles, et la je vais essayer le reiki.
C’est une médecine non conventionnelle d’origine japonaise, basée sur des soins énergique par apposition des mains.
Voila un site qui en parle http://fr.wikipedia.org/wiki/Reiki .
Et bien sur je continue la kiné douce 2 x semaines, et kiné balnéothérapie 2 séances de 2 heures par semaine.
Maintenant je ne veux plus être un cobaye, fini de prendre n’importe quoi en médicaments, je préfère essayer la médecine douce et ancienne.
L’avenir me dira quoi,
Bonne lecture et à bientôt
Eric
Bonjour,
Je suis également fibromyalgique. J’ai pour le moment, refusé tous les traitements médicamenteux. La fatigue chronique m’épuise, mais je continue à travailler et à faire le maximum de choses. Pour les douleurs, je prends un produit entièrement naturel depuis 2 mois : le collazyme. Je dois dire que j’étais très sceptique ! Et bien, ça marche !!!! Au niveau des douleurs j’ai gagné 50 %. C’est énorme quand on souffre ! Je n’ai pas d’action pour cette société qui produit ce collazyme. Mais je le crie haut et fort : ça marche !!! Voilà, si ça peut t’aider…. Je commande sur internet, c’est une société qui est au canada et ils livrent très vite.
A bientôt de te lire,
Laurence
Bonjour Laurence, et merci pour se renseignement, je vais aller voir sur google ce qu’il disent sur le collazyne et je vais l’essayer, comme je le marque dans mon article je ne crois plus aux traitements médicamenteux que l’on nous prescrit à l’hopital.
Je te souhaite beaucoup de courage et j’espère que grace a ce médicaments tu pourras continuer à vivre presque normalement.
Mais fais attention, tu dois apprendre à connaitre ton corps et des que tu as mal quand tu force il faut s’arrêter un peu.
Pendant des années j’ai trop forcé et je me suis presque retrouvé dans une chaise roulante.
Si tu as besoin d’autre renseignement ne te gène pas je suis la.
bonne fin de semaine et à bientôt
Eric
Bonjour,
Souffrant également de fibromyalgie depuis très longtemps…diagnostiquée en 2002 seulement, j’ai souhaité vous répondre car votre témoignage m’a bcp touchée
– Vous exprimez exactement ce que je ressens et que je pense tout bas…sans savoir le dire.
Comme vous, j’ai essayé de nombreux traitements + ou – lourds et ne sais + vraiment quoi faire pour aller mieux. Les sevrages longs et éprouvants n’ont fait que me démoraliser.
Je passe par des périodes de crises intenses que je supporte de – en -.
La fatigue et les douleurs sont omniprésentes tous les jours et je dois dire que l’avenir me fait peur.
Je suis contente de vous lire et suis bien sur à l’ecoute de tout ce qui pourrait m’aider ansi que tous mes amis qui souffrent egalement sans trop d’espoir de traitement.
La communication et l’entraide entre malades ne peut etre que positif dans cette maladie.
Merci beaucoup pour votre message et à bientot.
Les medecins ne font qu’augmenter les doses
[b][/b]Bravo Eric,je pense que tu as choisi la bonne solution!
« Le moral aussi » est très important!!
bonjour Eric
sur le coup, j’ai cru que c’était un article que j’avais écris…
idem, gros sportif, tourisme médical et médicamenteux à outrance, je suis fibro depuis maintenant 15 ans.
mon intime ennAmie, comme je l’appelle…
j’ai eu une période où ma vie s’est améliorée et depuis un an, la descente aux enfers…
j’ai une connaissance qui a fait une chanson sur nous les fibros, si vous voulez l’écoutez, elle est magnifique, je l’ai mise sur mon blog :
http://lunaire-iris-des-sens.over-blog.fr/pages/Hymne_de_lutte_contre_la_fibromyalgie_Damien_Desseine-3119856.html
il faut une sacrée dose d’espoir et ne surtout pas baisser les bras !
je suis en train de me battre pour ne pas perdre mon travail et Dieu sait que l’administration cherche à se débarrasser des gens comme nous, comme partout d’ailleurs.
courage, nous la vaincrons !!!!
amicalement
bonjour moi aussi fibro depuis de longues années j’ai eu la malchance de tomber sur un médecin de lutte contre la douleur qui lui m’a faite devenir zomby puis la renaissance est venue d’un centre de psychiatrie ou j’ai été durant 3 mois, cela fut dur, tres dur, les médicaments m’avaient fait perdre la marche la parole toute mon autonomie !
j’ai réappris durant ces trois mois a voir les choses différemment reprendre gout à la vie, alterner travail, repos, veille sommeil!
chanter, bouger, créer !
au sortir malheureusement la sécu m’a jugée non reclassable non embauchable !
aujourd’hui je suis les principes acquis, je vis avec un minima financièrement mais ne suis pas obligée d’aller bosser comme une dingue comme autrefois (éduc en internat)je me fais mes activités avec la maison de quartier et une association!
je ne me fais suivra que par un kiné en balnéo !
fais de la marche !
et le jour ou j’en fais pluq j’accepte que le lendemain je sois plus mal le jour ou j’en fais moins et bien tant pis !
par contre côté traitement : 1 seul antidepresseur (mais nous sommes une famille de dépressif et c’est indispensable pour ne pas repiquer)
Bonjour,
moi aussi je suis fibromyalgique est c’est trés dur, je gére mes doses de morphine comme je me sens, il est vrai qu’il y a des jours ou je ne peux pas marcher, si je force j’ai deux fois plus mal le lendemain, en plus maintenant c’est ma vue qui me joue des tours, car les muscles des orbites sont atteints par la maladie et je vois brouillé, et mal au yeux, j’ai du changer de lunette ! nous n’arrêtons de nous battre contre la maladie, l’administration, moi les médecins ne veulent plus que je travaille mais la sécu mais son grain de sel ! c’est un cercle infernal, chacun se renvoie la balle, on voit que ce n’est pas eux qui souffre.
Courage à vous tous !
Amicalement
Villemin patricia
Et bien, tu vois ton article est important!
Ton témoignage est partagé par tellement de personnes que tu ne peux plus te sentir seul !
C’est ce qui est important dans les témouignages, être lu et apporter un réconfort à celui qui lit, qui se reconnait, et qui a envie de s’en sortir!
Pour ça, bravo de prendre le temps de parler de cette maladie aussi invalidante !
Bravo Eric de trouver le courage de continuer à te battre après toutes les épreuves que tu as traversé.
Tu es lu par de nombreuses personnes, qui elle aussi, connaissent les mêmes épreuves. Et visiblement les traitements lourds qui tu évoques semblent difficiles pour tout le monde!
Le moral joue pour beaucoup dans une vie gâchée par la maladie.
Courage, j’espère que les nouvelles méthodes que tu tentes réussiront. En tout cas, elle sont plus « naturelles ».
Plein de bisous
Ange
Salut Eric !
Je retiens ta première phrase qui est importante et révélatrice :
[i] »Arrêtez de nous prendre pour des cobayes… »[/i]
C’est exactement ça ! Tu as tout compris ! Il y a tellement de meilleures solutions plus naturelles pour aller mieux !
Continues ! Tu es sur le bon chemin !
A bientôt, bisous à ta femme et toi !
[b]Un bel article tapé par la raison et la verite face a une maladie qui est sourde a tous remedes!
La cancer est autant important mais il faudrait que les fond financiers qui aident a la recherche pense aussi aux maladies orphelines!
fox[/b]
bonjour Eric,
Ton article est excellent, tu as vraiment sorti de ton coeur ce que cette maladie engendre sur notre moral et physique, et surtout ce que l’on représente on yeux des autres.
Bravo ! car je sais ce que l’on ressent face à cette maladie, merc pour ce que tu as écris
Bon courage à toi et à ta femme qui te soutiens, car il est rare d’avoir encore de la famille lorsque l’on a la fibro, je l’ai appris à mes dépends.
A bientôt et ne force pas trop !
Bonjour à toutes et à tous,
Juste un petit mot pour vous dire, après avoir lu tous vos poignants téoignages, et surtout le votre, Eric, que l’espoir existe.
Je vois que vous allez prochainement utiliser l’hypnose. C’est une très bonne chose, car l’hypnose a un très bon taux de réussite sur la fibromyalgie. J’ai des exemples de quelques personnes autour de moi qui ont réussi à retrouver une vie libre et une santé quasi parfaite grace à l’hypnose.
Par contre, plutôt qu’un médecin, je vous conseille de consulter un hypnothérapeute certifié qui utilise l’hypnose ericksonienne.
Il y a quelques très bons sites sur internet :
http://www.arche-hypnose.com
http://www.ifhe.com
etc…
Testez, vérifiez que ca marche, et parlez-en.
Bien à vous
Bonsoir Annick, merci pour ton commentaire,je vois que tu es au même point que moi en ce qui concerne les traitements, qui on fais de nous des épaves, pour le moment je tiens toujours le coup et je ferai tous pour ne plus replonger dans la morphine, j’espère que tes sevrages se sont bien passé et que tous comme moi, tu as pu arrêter tes traitements lourds.
N’hésite pas si tu as besoin d’en parler nous les fibromyalgiques on dois s’entraider.
Bonne soirée à toi et les tiens et surtout garde le moral.
Eric
bonsoir Mozarine, merci d’être passé sur mon article, et oui j’ai décidé d’en reparler, malgré certaines critiques que j’avais eu pour mes autres articles sur la fibro, ceux qui s’en foute qu’ils restent chez eux, si moi avec mes témoignages je peu aider une personne je suis comblé, c’est aussi grâce a certaine personne que j’ai puisé ma force et mon moral.
Je te souhaite une bonne soirée et je t’envoie de gros bisous à bientôt
Eric
bonsoir Davegahan, je pense que l’on passe tous par les mêmes chemin dans cette lute contre la fibro, en plus tous comme toi ça fais environs 15 ans que j’en suis atteint même si elle a été diagnostiqué plus tard, mais dans les années 90, on nous prenais pour des comédiens, des malades imaginaires.
Après on s’étonne que l’on perd la confiance en sois et que le moral décent dans nos chaussettes, j’irai voir ton blog et je te tiendrai au courant.
Toi aussi si tu veux en discuter tu es le bien venu.
Bonne soirée et à bientôt
Eric
bonsoir cannelle, je suis suivi par un psy aussi, j’ai été hospitalisé pour mes cures,et je voyais une psy chaque jour, qui m’expliquait que si j’avais attrapé le fibro c’étais faute à pas de chance, et non la mienne, il parait que c’est un de nos gros problèmes, on culpabilise et on se dit que c’est de notre faute ce qui nous arrivent.
et qui dit pas de moral dit plus de douleurs, un cercle vicieux quoi.
Bonne soirée à toi et les tiens
Eric
bonsoir villemin, merci pour ton commentaire, comme tu dit il faut apprendre a gérer son corps et ses douleurs, maintenant je marque mes douleurs par a port a ce que je fais, par exemple le matin en me levant je suis à 6/10, après avoir fais un peu de jardin, promener les chiens ou autres choses, je note à nouveau, et cela pour chaque chose que je fais dans la journée.
9a à l’air con mais ça m’aide énormément à géré ce que je peu faire et pas faire.
C’est le médecin à la clinique de Nantes qui m’a appris à faire le tableau et de pouvoir géré le mal.
Bonne soirée à toi et les tiens, j’ai vu que tu étais aussi rédacteur sur ce site je viendrai voir tes articles, mais pour le moment je répond à mes commentaire puis repos, du à ma tendinite du bras droit.
ce soir je dirais que je suis à 8 sur 10 et le moral au beau fixe malgré tout.
A bientôt
bonsoir Sybille, merci pour ton commentaire, et merci pour ton aide, j’ai fais ce que tu as dit et je te tiendrai au courant dans les prochains jours.
Bonne soirée à toi et les tiens et à très vite, je ne vous oublie pas mais pas trop facile à pianoter
Bisous à toi Eric
bonsoir Angy, merci pour tes compliments, ça me fais plaisir que mon article, plaise et si il peut aider des personnes je serai comblé.
Bonne soirée à toi et les tiens je t’envoie aussi pleins de bisous Eric
bonsoir Nathalie M, merci de ton passage, je n’ai pas encore su commenter ta dernière semaine, mais rassure toi je l’ai lu, pour le moment je ne pianote pas beaucoup suite aux douleurs, mais je continu à te suivre, même si tu es arrivé au bout de ton périple,que le temps passe vite tu étais juste à la moitié quand tu es venu chez nous, une rencontre pleins de bonheur pour nous, et ton massage crânien hummm que du bonheur. a quand le prochain lolll.
Je te souhaite une bonne soirée, Christine et moi t’envoyons de tous gros bisous à très bientôt petite guerrière.
bonsoir Fox, c’est toujours un plaisir de lire tes commentaires, tu vois je t’ai écouté et j’ai réécrit un article sur ma maladie.
Vu l’heure chez toi je vais te souhaiter à toi et les tiens une belle et douce nuit, n’oubliez pas d’allumer vos rêves surtout.
porte toi bien Saby, Je t’envoie de tous gros bisous
Prends soin de toi!
Mais pense toujours à une chose importante!
Qui de toi ou de la douleur aura le dessus, qui est en droit de commander ton corps ?
bonsoir Oengus, merci pour tes renseignements, des demain je vais voir le site en question, comme tu le sais je suis prêt à tous faire pour calmer ses douleurs, et si ça peu marcher pour moi j’espère pouvoir aider d’autres personnes par mes articles.
bonne nuit à toi et merci.
C’est vrai que les [url=http://www.huiles-essentielles-diffuseur.info/]huiles essentielles[/url] peuvent soulager pas mal de maux, mais faites bien attention à leurs usages!
bonjour Sybelle, c’est moi qui remporterai le combat, contre ses douleurs, enfin pour le moment elles prennent un peu le dessus, mais c’est les circonstance actuel qui en sont responsable.
Je te souhaite un excellent week-end et je t’envoie de gros bisous
bonjour Mélanie85, que veux tu dire en disant de faire attention à leurs usages, pourrais tu m’éclairer la dessus STP.
D’avance merci, je te souhaite un excellent week-end
Eric
Salut Eric, je pense que Mélanie veut dire que si c’est 3 gouttes de ça que tu dois prendre, c’est pas 15, par exemple. Ou encore qu’il y a des huiles photosensibilisantes à ne pas mettre directement sur la peau sinon, ça brule au soleil ! Ca m’est arrivé sur le chemin, tu te souviens, je pensais qu’un vampire m’avait mordu dans mon cauchemard ?! Non c’était l’huile essentielle de Bergamote, juste quelques gouttes dans mon cou pour sentir bon et voilà que je suis restée 1 mois avec des taches à se demander ce que c’était ! Bisous à toi !
Oui Nathalie a très bien répondu à ma place 🙂
Bonsoir Ericdu85,
Je cherchais quelques informations sur le nom que l’on donne à mes douleurs depuis bientôt 2 ans et je suis tombée ici.
J’en suis encore à refuser ce diagnostique.
Je voudrais que le généraliste se trompe.
Qu’il prouve ce qu’il avance.
J’ai arrété l’antidépresseur, l’anxiolitique, je ne supporte pas l’anti-inflammatoire
Je vais chez un fasciathérapeute depuis 1 an et j’essaie l’homéopathie depuis 1 mois chez un autre généraliste, juste pour les affreuses douleurs.
J’ai fait le deuil de ma moto et de bien d’autres passions.
Tout ce que j’aime faire s’entasse à droite à gauche en attendant des jours meilleurs et ma bonne humeur et en train de fondre aussi vite que la raideur et les douleurs ont envahi ma souplesse et mon dynamisme. Je ne me reconnais même pas. Je me cache, je cache la fatigue, j’essaie de ne pas boiter, de marcher droit… bref, rien que vous ne sachiez sans doute…
A la lecture de votre post, c’est avec terreur que j’imagine que je n’ai pas fini d’avoir mal et, avec reconnaissance que grace à vous, je vais éviter d’avaler tout et n’importe quoi et en plus, me diriger directement vers le docteur Rioult.
Pouvez-vous indiquer les huites essentielles dont vous faites état ?
Un grand merci, un très grand merci d’oser parler de vous, de ce monstre que mon généraliste m’a présenté comme étant des douleurs dans ma tête. Je viens de comprendre que ma volonté risque d’être mise en échec. C’est aussi grace à vous que je vais essayé de ne pas tomber dans la mélancolie.
Bien à vous,
Marie
bonsoir Marie 44, désolé de vous répondre si tardivement, c’est une bonne décision d’aller voir le docteur Rioult aux nouvelles cliniques Nantaises, à rezé, il pourra te guider, il n’est pas trop médicaments et encore moi ANTI-inflammatoires, si tu as besoin d’autres renseignements j’essayerai d’y répondre le mieux possible, les huiles essentiels que je prend pour le moment c’est des huiles de lavande, de basilic, et des massages avec gaultherie, ses huiles se trouvent dans les magasins bio, les pharmacie, les moins chère que j’ai trouvé c’est dans les parapharmacie, Leclerc.
bonne soirée à toi et beaucoup de courage, car avec l’automne et le mauvais temps notre santé en prend un coup.
ça me ferais plaisir si tu me tiens au courant de ta visite chez Rioult
Eric
Bonjour Eric,
Je suis en couple avec FIFI (ma fibro) depuis 2002 suite à un accident du travail. Depuis 2 ans, les crises s’enchainent et sont de plus en plus sévères. J’alterne bras à rallonges et fessier roulant! ( et oui, j’en rie pour mieux la dompter cette merde!!!)
Hier, j’ai eu mon premier RDV avec le Docteur Rioult à C de Sienne. Il m’a demande=é de faire un régime pauvre en polyamines, scéances de balnéo, Rdv posé avec le Dr Paul AU CRF océanides ( travaillant avec pen bron) et une hospi sous ketamine pendant 1 semaine en janvier…
Sans en avoir entendu parlé, j’ai vu 2 fois un hypnothérapeute sur Nantes. Il est très réputé et fait un travail magique!!! C’est Michel Guerin. Il a un site internet. Avant de sortir de son cabinet, je reprend direct un RDV pour dans 3 mois.
Les délais sont longs… Mais le résultat est là!
Bon courage
Stéphy & FIFI
Bonsoir Stéphy, désolé de vous répondre si tard mais j’ai,un peu zappé le net, douleurs moral etc, tu es entre bonne main avec le docteur Rioult et toute son équipe, je ne sais pas si tu es déjà fais ta cure de kétamine à l’heure ou je t’écrie mais tu verras ça te fera du bien.
moi j’ai une nouvelle cure de prévu le 30 mars pour 4 jours, si tu me lis j’aimerais avoir de tes nouvelles pour voir comment c’est passé ce séjours.
A bientôt j’espère et surtout courage
Eric
Je pense que beaucoup de personnes souffrantes de fibromyalgie sont victimes de troubles d’équilibre de la mâchoire
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Bonjour,
Effectivement lorsque l’on souffre de fibromyalgie, nous avons de gros problèmes d’équilibre d’ailleurs moi je me déplace avec des cannes car je tombe fréquemment, et ma mâchoire se bloque et me fait mal, ce n’est pas facile de vivre avec cette maladie qui nous ronge de jours en jours , alors courage je suis avec toi.
Superbe article !
[b]Pour ma part ma machoire va bien, mais ce sont surtout mes doigts qui trinquent ainsi que mon cou, mes épaules, mon dos, le bas du dos, et depuis quelques jours les jambes (et je commence à avoir du mal à marcher).
En fait, je crois que nous autres Fybromialgique, nous avons tous des symptômes similaires mais qui arrivent différemment selon les personnes..Courage à vous tous qui êtes atteints, car il en faut, et sachez que vous n’êtes pas seul.
Tom[/b]