Libération vient de publier un article* intitulé «Trois millions de Français souffrent de maladies rares». Vous trouverez le lien vers celui-ci en bas de page. En gros, on y apprend qu'en France, 3 millions de personnes sont concernées. On y parle de la politique d'information sur les maladies rares, qui tend à devenir de plus en plus efficace. Mais qu'en est-il des soins ?
Ah ben m'sieur dame, être atteint d'une maladie rare, c'est pas une très bonne idée, pour sur ! Car vous devez savoir qu'une maladie rare, c'est une maladie qui, par définition, touche peu de personnes. Et donc une maladie pas rentable pour les laboratoires pharmaceutiques.
Et oui, la rentabilité. Pensez à l'investissement que demande l'étude d'une maladie. Ajoutez-y le coût de développement du traitement. Au passage, y'a des brevets à déposer, des centaines de chercheurs à payer, etc… etc… Et au bout de cette longue chaîne, vous obtenez un médicament qui a coûté une véritable fortune au laboratoire qui ne sera dispensé, donc vendu, qu'à très peu de personnes. Et donc des bénéfices quasi inexistants pour des investissements monstrueux. Vous aurez compris seul où le bas blesse.
Loin de moi l'idée de jeter la pierre aux labos ! Je ne permettrais pas ! Non non non ! Mais je suis juste gêné que ça ne soit pas abordé par l'article de Libération. Certes, c'est bien de parler du numéro vert (« «maladies rares info services» (0 810 63 19 20) et du site internet (http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php). C'est bien de parler des remboursements de la Sécurité sociale sur certains produits. C'est bien d'alerter l'opinion publique sur ces maladies. Mais je trouve que la question du développement des médicaments passe un peu vite à la trappe. Mis à part un cinglant « Dans l'immense majorité des cas, il n'existe pas de traitement. Mais, cela ne veut pas dire pour autant qu'il n'y a pas de traitement palliatif (…) ». Personnellement, je traduirais cette phrase de la façon suivante : « si vous avez cette maladie rare, vous allez mourir. Pourquoi ? Car personne n'a décidé d'investir dans la recherche d'un traitement pour soigner les quelques dizaines de personnes qui, comme vous, en sont atteints . Mais soyez rassuré, vous mourrez sans souffrances, et pour presque rien ! ». Ça sonne plus juste à mes oreilles.
Je trouve ça très bien de parler des maladies rares et de ceux qui en souffrent. Mais il ne faudrait pas oublier de dire que, fondamentalement, ceux qui pourraient agir pour les éradiquer détournent le regard car ça leur couterait trop cher. C'est un fait, rien de plus. Comment changer les choses ? Je n'en sais strictement rien. Et vous ?
* http://www.liberation.fr/sciences/0101379363-3-millions-de-personnes-en-france-souffrent-de-maladies-rares