JOURNEE INTERNATIONALE DU CANCER DE L’ENFANT

Les actualités se télescopent, et malheureusement, une funeste nouvelle jette un voile menaçant, pour nous parents, sur cette journée internationale du cancer de l’enfant, à savoir la prévision de fermeture d’un service d’oncologie pédiatrique. Vous pouvez lire les détails de cette "affaire" dans l’article proposé. Merci à vous de la diffusion de cette actualité locale, mais en totale référence à cette journée pour une meilleure prise en charge des enfants, adolescents et jeunes adultes dans les services d’oncologie pédiatriques. Ce modeste article s’inscrit aussi dans le cadre plus globale de la réforme de l’hôpital.

Nous sommes les parents de Jimmy, mort le 26/03/2008, à presque 15 ans, après 3 ans de luttes acharnées contre un sarcome d’Ewing.

Nous profitons de la journée internationale du cancer de l’enfant pour relayer un appel urgent.

 

En effet, l’Unité d’Oncologie Pédiatrique (ouverte en décembre 2006) de l’hôpital Raymond Poincaré de Garches (92) est condamnée par l’AP/HP à fermer dans 18 mois, avec le prétexte du départ prochain à la retraite de son chef de service. L’accréditation court jusqu’en 2014, l’équipe médicale est expérimentée, des millions d’euros ont été investis dans la conception et la construction d’un service entier adapté aux enfants, adolescents et jeunes adultes (9 chambres seules + 2 chambres doubles en hospitalisation par ex.).

 

De plus, le protocole d’accord signé avec Mr.Douste Blazy en 2004 a été confirmé par le ministère de la santé en avril 2009, de même que par Mme Bachelot en octobre 2009.

 

Alors pourquoi ? 

 

Nous sommes atterrés devant l’angoisse de tous ces jeunes patient(e)s directement touchés par cette nouvelle menace.

Comme si le cancer ne saccageait pas assez leurs vies !

Certain(e)s sont suivi(e)s depuis de nombreuses années dans cette Unité (précédemment basée à  l’hôpital d’Avicenne de Bobigny).

D’autres y sont arrivé(e)s, en échec de traitements, après un ou plusieurs hôpitaux.

Et il est hors de question pour tou(te)s les patient(e)s rencontré(e)s de changer d’équipe médicale, ni de lieu d’ailleurs. « Même pas en rêve ! »

Cela s’appelle le choix thérapeutique.

 

Alors, quel avenir pour elles, pour eux ?

 

Ci-dessous, l’appel et compte rendu de l’association soutenant l’Unité :

  

            A l’occasion de la journée internationale du « cancer de l’Enfant »

 

AMETIST alerte tous les ami(e)s de cette unité médicale représentant le droit à une réelle alternative thérapeutique de soins individualisés pour les enfants et les jeunes frappés par un cancer.

 

Sauvons cette Unité médicale une nouvelle fois menacée !

 

VENEZ NOUS SOUTENIR

LUNDI 15 FEVRIER 2010

De 08h00 à 13h00 HEURES

 

Rendez vous devant le Ministère de la Santé

14 avenue Duquesne

75007 Paris

Métro : Ségur

Conférences de presse toutes les heures

 

             

 

            Assistance aux  Malades En Traitement Individualisé en Spécialité Tumorale

28 Rue Georges Ducerf – 93700 Drancy

Tél : 01 48.32.09.05 

Site Internet : http://www.ametist.org

 

Plus de 40 parents et jeunes patients réunis à l’Hôpital Raymond Poincaré de Garches

 

RESOLUTION ADOPTEE A L’UNANIMITE

Nous sommes plus de 40 parents, jeunes patients, anciens patients et ami(e)s réunis à Garches avec les Associations AMETIST et Regarde la Vie, avec l’équipe médicale de l’unité d’oncologie pédiatrique de l’Hôpital Raymond Poincaré (AP/HP)

Nous exprimons notre stupéfaction et notre colère sur l’annonce faite à une partie du personnel de la fermeture de l’unité médicale sous 18 mois à l’occasion de l’éventuel départ à la retraite du Dr Delépine.

Notre inquiétude est évidemment amplifiée par toutes les informations alarmantes qui circulent sur les restructurations programmées à l’AP/HP.

Nous tenons donc à informer les autorités de notre totale détermination de tout faire pour obtenir des garanties écrites et signées de la pérennité de cette unité médicale qui pratique, avec un suivi permanent et humanité,  des soins individualisés contre le cancer frappant les enfants, les adolescents et les jeunes adultes.

Nous demandons aux autorités responsables la rédaction, comme en 2004, d’un « protocole d’accord » définissant avec précision les conditions de cette pérennité: équipe médicale personnels soignants et de service, locaux… et la constitution d’un « comité de suivi » pour veiller à son application.

Nous demandons que ce protocole d’accord soit établi et signé avec le Ministère, l’AP/HP et la Direction de l’Hôpital.

Nous avons pris connaissance de l’engagement pris par Mr le Directeur de l’Hôpital Raymond Poincaré auprès du président d’AMETIST d’intervenir d’urgence auprès de la Direction Générale de l’AP/HP pour que soit fixée très rapidement une première réunion à laquelle nous demandons au Ministère de la Santé de participer.

Il est indispensable que le dialogue  s’engage sans plus tarder, sans détour ni faux semblant pour garantir la pérennité de cette unité médicale. Sa fermeture n’est ni pensable ni acceptable. Ce serait une grave atteinte aux droits des patients et des familles de disposer réellement d’une alternative thérapeutique de soins individualisés.

Nous décidons d’organiser une prochaine réunion dans 15 jours,

le vendredi 19 février à 14 heures à Garches.

Nous y prendrons les décisions qui s’imposeront en fonction des réponses des autorités.

Nous décidons d’informer les amis d’AMETIST, le CA de l’A/HP, les représentants concernés du ministère, les Parlementaires, l’AFP, les moyens d’informations écrites et audio-visuelles.

Nous organisons un rendez-vous, avec point de presse, le lundi 15 février de 8H00 à 13H00 devant le Ministère de la Santé à l’occasion de la Journée Internationale « cancer de l’enfant ».

Merci de faire circuler cette information                                           le vendredi 5 février 2010

 

Association Loi 1901 sous le Haut Patronage de Mr le Professeur Georges MATHE

Parrainage de : Astrid VEILLON (Actrice), Laurent BAFFIE (Auteur), Daniel GOURDON (Concertiste)

Président : Monsieur Michel LANDRON

8 rue Henri IV – 93 270 – SEVRAN – 01.43.83.42.86 ([email protected])

  

30 janvier 2010

 

Monsieur Jean Michel PEAN,

Directeur de l’Hôpital Raymond Poincaré,

AP/HP, 104 Bd Raymond Poincaré 92 380 GARCHES

 

Monsieur le Directeur,

 

Nous venons d’apprendre que des informations circulent dans l’Hôpital et l’AP/HP sur une fermeture définitive de l’Unité médicale du Dr Delépine dans les mois qui viennent.

Vous pouvez imaginer l’effet d’une telle information sur toutes celles et ceux qui se sont dépensés sans compter ces dernières années pour sauver cette Unité médicale et garantir sa pérennité.

Comme vous le savez, son existence n’est pas seulement la garantie de soins individualisés de qualité par une équipe médicale reconnue pour son professionnalisme et son humanité, mais c’est aussi l’exercice effectif d’une alternative thérapeutique aux protocoles et essais thérapeutiques standardisés, voire randomisés.

Il ya là un enjeu de démocratie et des droits de l’homme qu’il est impossible d’ignorer.

Cette information est d’autant plus choquante qu’elle intervient après des engagements du Ministère, le 23 avril 2009 assurant de la pérennité de cette unité médicale. Madame la Ministre Bachelot elle-même, dans un courrier du 29 octobre 2009, rassurait Mr Jean-Christophe Lagarde, Député-Maire de Drancy, au point d’estimer inutile de réunir le « Comité de Suivi » chargé de la mise en œuvre du protocole de 2004 signé par le Ministre Douste-Blazy et la Direction Générale de l’AP/HP.

Comment comprendre ?

De telles informations ne peuvent également que nuire à l’état d’esprit de combativité indispensable face à cette terrible maladie et démotiver les personnels.

Vous comprendrez que nous en soyons très alarmés au moment où les annonces les plus inquiétantes circulent dans les médias sur les restructurations programmées à l’AP/HP

Nous avons, depuis plusieurs mois, travaillé en bonne intelligence dans l’intérêt des jeunes malades. Nous ne comprenons donc pas que de telles informations, susceptibles de plonger les parents et les personnels dans l’angoisse et la colère, puissent être ainsi répandues.

Je vous demande donc de bien vouloir nous recevoir pour clarifier cette situation, faire cesser les rumeurs et nous apporter des nouvelles officielles.

Nous vous prions de recevoir, Monsieur le Directeur, nos salutations respectueuses et dévouées aux droits des malades et de leur famille.

Le Président d’AMETIST

Michel LANDRON